今回は腎臓のためにステロイドを10㎎まで増やしたわけですが、MG初期増悪の症状は出ませんでした。
2.5㎎ずつなら耐えられるということがわかって良かったです。
そういえば、通院でステロイドを増やすのって初めて
というのも私のMGは呼吸筋が特に弱くて悪化するスピードが速いので、自宅で待つのは無理なんです。
以前お願いしまくって中途半端な状態で退院したら、自宅でクリーゼを起こして泡を吹いて倒れました…。
というわけで、悪化したら即収監。明らかな改善がみられるまで帰れないのです。
でもまだまだ腎臓への効果を感じられない
本当はステロイドパルスをした方が良いのだと思いますが、多分やりません。
MGの治療としてもステロイドパルスという選択肢もあるようですが、無理無理。
初期増悪がひどい私の場合、呼吸が止まりかねないので。
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先日、待ちに待った糖尿内科に行ってきました。
というのも前回の腎臓内科でフォシーガを出すなら糖尿内科からだねと言われていたので。
フォシーガは尿から糖を出す薬で基本的には糖尿病の治療用なのですが、腎臓病にも効果があると今話題沸騰中なのです。
そしてツイッターで検索すると、個人輸入してダイエット目的で飲んでいる人が多い…糖＝カロリーを排出するため、食べてもガンガン痩せるのだとか。
副作用としては糖が尿路を通るため、膀胱炎になりやすいとのこと。あとは低血糖。（だから血糖値を測らずにダイエットのために飲むのはちょっと危ないんじゃないかな…）
ただあまりに腎臓が悪いと効かないらしく、私のeGFRだと期待しているような効果は出ないと言われましたが…
でも試してみたいんです！とお願いして出してもらいました。
とりあえず数日経ちましたが、トイレの回数が増えた。そして血糖値が下がってる
ステロイドが10㎎になってから朝食前の血糖値が120を超えてしまっていたのですが、飲み始めたら107測定器がおかしいのかなと思ったけど、次の日は103食事や運動で調節できない朝の血糖値はなかなか下げられないので、びっくりです。
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血栓ができたことで周りと色々話す機会が増えたのですが、病気が良くなるチャンスを逃さない人（治るとは限らないけど）というのは最後まで諦めないで食らいつくようなタイプなのではないかと言われてハッとさせられました。
というわけで少し意識が変わり、今回のフォシーガも私から「フォシーガってどうですか？飲んでみたいです！」と提案して何度もお願いしてみたのです。診察中に何度もフォシーガフォシーガって言ってた
しつこいと思われないか心配だったけど、「少しでも良くなる方法があれば試してみたいですよね」と理解を示してもらえたし、まあ良かったのかな（本音はしつこいな～だったかもしれないけど
）
もちろん、リスクがあって反対されれば諦めるつもりでしたが。
でもお医者さんは忙しいし、患者側がこれぐらいでいいやと思ったら先に進めないような気がします。
あーでもフォシーガってタンパク尿を減らす効果はないらしいです。そっちは今の量のステロイドで何とかならないかなあー
レモンみたいな形で可愛い