2021の体調(糖尿&腎臓) | journey with MG(重症筋無力症)

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発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

そして今年の2大イベントです。

 

・糖尿

 

ネオーラルだけだった時からa1cが6.2とか微妙に高かったのですが、ステロイドを開始してから急上昇。一番高くて8ぐらいだったかな?糖尿内科送りになりました。

 

1種類目の薬は問題なく服用できて0.4下がったのですが、追加で違う種類の薬を飲んだところ例の薬疹…アレルギーが出るならインスリン注射の方が安全だと言われたのですが、次の受診までに自力で頑張ってみるので!!と激しく抵抗プンプン

 

自費で購入した測定器で血糖値を測りながら糖質制限と運動をして、見事に数値を下げることができました。因みに、今週の数値は6.0でした。ステロイドを飲む前より低いチュー

 

最近ステロイドを増やしたのでまた上がりそうな予感もしますが、体調が悪くならない限りはまだまだ頑張るつもりです。

 

でもステロイドを飲む前の朝ごはんは糖質多めでも上がりにくいし、週に1回ぐらいなら好きなだけ食べてもa1cにはそんなに影響はなさそうだし(なんて、診察では言えないけど)、頑張ってるって意識はそんなにないかなウインク

 

 

腎臓

 

ネオーラル服用時代からクレアチニンが1.2とか微妙に高くて薬の影響だと思われていたのですが、何故か止めてからどんどん上がる…2を超えたところで腎臓内科送りになりました。

 

自己免疫疾患っぽいのですが先天的な問題が見つかったり色々複雑で、はっきりした診断がつかず何となく宙ぶらりんのまま。

 

ネオーラルを飲んでた時はそんなにひどい数値ではなかったのだからもう1回飲めば良いだけだと思われていたのに、何故か余計に悪化…ステロイドを増やしてみたけど今のところ効果は出ていません。

 

たんぱく尿がどんどん出ているせいか浮腫みがひどいショボーン

 

以前は着圧ソックスを履けば何とかなったけど、今は履くと腰などに浮腫みが移動してしまうので見た目が土偶のよう…。

 

私のMGはすごくわかりやすいタイプなのですぐに病名が確定して悩む時間なんてなかったけど、例えばMGのセロネガティブみたいに曖昧な状態が続くとこんなに不安なんだ…と初めて知りました。

 

今年はクレアチニン3オーバーでフィニッシュです。高すぎるよー!えーん

 

 

というわけで、今一番悩んでいるのは腎臓のことです。腎臓って2個もあるのにどっちもポンコツだなんて悲しいチーン

 

 

 

…という暗い話だけではよろしくないので

 

病院で発見しました。ショコラうさぎちゃんうさぎ

 

 

企業名が記載されていないし、広告ではないように見えます。…まさかのオリジナル?

 

お洒落に飾りつけをしたり写真を撮るスキルはないのですが、私も最近コツコツ集めていますデレデレというか、大量買いしないように気を付けてる口笛