2021の体調 | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

今年はどうも、体調よりも運が悪かったように思います。

 

①薬疹

 

糖尿病の薬で湿疹が大発生し、赤いブツブツが多すぎて繋がって全身真っ赤!しかも抗アレルギー薬を飲むと脱力感が強くなるので使えず、ひたすら痒みに耐えました。

 

2月の夜中にお腹にアイスノンを当てて熱い熱いとか、今考えるとかなり異常。これが3カ月弱続きました…薬の服用期間は20日ぐらいだったのに。

 

 

②脚の痛み

 

体調がとっても良くて血糖値対策のために張り切って運動をしていたら、ある日ふくらはぎに激痛がビックリマーク

 

ストレッチをしたり湿布を貼ったら良くなったので安心していましたが、今考えるとおそらく血栓がふくらはぎから太ももに移動しただけ…自力で治せる!なんて傲慢だったなと思います。

 

 

③片方の太ももだけのひどい浮腫み。2倍とは言わないけど、反対側より10㎝ほど太くなっていました。

 

腎臓が悪くてどちらも浮腫んでいたのでどの科でもスルーされてしまったけど、あれって血栓だよね、あのとき見つけて欲しかったな、なんてキョロキョロ

 

 

④ワクチン

 

2回目を打った3日目から歩くと胸が激痛で引きこもり。家で仕事をしているし買い物はネットでできるので割と不自由ではなかったけど、行きたい所に自力で行けないなんて惨めだなって思ったショボーン

 

そして偶然婦人科の検査で太ももに血栓が見つかり、ワーファリン開始。何でかわからないけど胸の痛みが改善されて体調が良くなりました。何でかわかりませんが…ワクチン後に亡くなった方の解剖をしたら古い血栓が見つかったというニュースやブログ記事を見たので…私は寿命じゃなかったってことなのかな。

 

 

⑤ネオーラル失敗

 

MGの治療ではすごく助けられたのに、腎臓に使ったら却って悪化して1週間で体重が3㎏増加…期待してただけに、すごくがっかりしました。

 

美味しいものを食べて体重が増えたのなら精神的にはプラマイゼロかなって思う面もあるけど、水だけで浮腫み続けるのはマイナスしかない。

 

それでステロイドを増やしたわけですが、この前の診察では却って数値が悪くなってしまいました。増えた体重も落ちてないし、手強いショック

 

 

という感じでMGは落ち着いていたものの、わけのわからない不調に何度も悩まされる不思議な年でした。

 

特に血栓がね…人って病気でずっと苦しむだけじゃなくて、突然消えちゃうこともあるんだなって。今までそんなことを考えたこともなかったけど、ああ人生ってそんなものなのかなって思って。本当に悔いなく生きないとダメなんだなと実感しました。