もうすぐ7月なんですけど、6月は重症筋無力症の啓蒙月間だったりします。
でも別に日本では何もないんですけどね。
そして、リボンの色が重症筋無力症のテーマカラーです。tealなんですけど、ブルーグリーンって言えばいいのかな？せっかくだから今月のネイルはこの色にすれば良かったー
筋が無力とか変な病名だし、あまり理解してもらえなくて苦労する人が多い病気だと思うのですが、私の場合は何度か呼吸が停止したので深刻な病気だと周囲にしっかり認識されています。これこそ不幸中の幸い
むしろ、一部の人達には今でも身の回りのことしかできないと思われていそうなのが少し悔しいです。でも気付いてみれば、起業して6年経ちました。私自身にまだ仕事があるだけでなく、業界そのものが消滅していないことにも驚きです
前回栄養指導を受けたことで食生活について考え直してみたのですが、ご飯160gはやっぱり無理
少し増やしてみたけれど、朝食なのに血糖値は上がるし眠くなるし諦めました。それに1日に480gもご飯を食べたらたんぱく質を12gも摂取することになるので、一応50gの制限がある私としては勿体ない。それなら乳製品とかをプラスしたいです。
体重は減ったままなんですけど、40kgあれば生きていけると思うので諦め気味です。アルブミンとヘモグロビンは上がって欲しいけど。腎性貧血が出ているのかと思ったら、前回の受診で腎臓はまだそこまで悪くなっていないと言われました。単なる栄養失調
この前はバタバタしていてあまり話せなかったので、前回会った時に改めて腎臓内科の予約を押し込んでくれた看護師さんにお礼を言いました。やはり自ら先生に連絡して掛け合ってくださったようで
腎臓は急いだほうがいいからねーとのこと。
病院のシステムや人間関係を把握しているベテランナースさんは本当に頼りになります
その方も含めて、全介助の時期が結構あったので看護師さん達には本当にお世話になりました。というかお世話してもらわなかったら生きていけなかった。
一番嬉しかったのは挿管中にシャンプーしてもらったことかなあ。目が覚めたときに髪がぐちゃぐちゃだったら悲しいよねって
もちろん頭を起こすことはできないし、かなり難しかったと思うのですが
ただでさえ挿管している患者さんのケアはやることが沢山あって大変なはずなのに、心の回復まで考えてくれていたなんて本当にすごい人達だと思う。看護師としてのプロ意識が違いすぎる。働く女性としても尊敬しています（男性看護師さんは当時の病棟にいなかった）。
ちなみに、うっすらと覚えているんですよね。1回挿管してから話し合って、プロポフォールを少なめにしてもらっていました。多いと医療ドラマみたいに深く眠る状態になるのですが、目覚めた後に眠ると怖い夢を見続けたり呼吸が浅くなったりして面倒だったので。脳に作用するのかな？悪夢のレベルが違うんです
最近はコロナ関連で挿管している人の姿をテレビや動画で見ることが増えたので、あー私こんなだったんだとしみじみしています。