皆さまのブログにお邪魔するとマイテラーゼを使ってる方って少ないのかなって思ったんですけど、私は一時期かなりお世話になっていました。
というのも、以前はグロブリンやソリリスなどの治療法がなかったので
ステロイドパルスは人によって初期増悪を起こすことがあるし（例えば私）、血漿交換は体に負担がかかるし入院期間も長くなる。
免疫抑制剤もあったけれど、既に服用していた場合、あとはプレドニンを大幅に増やすしかない…でも副作用が大変だし…じゃあその前にマイテラーゼを試してみる？という展開になっていたわけです。
私が思うマイテラーゼのメリット
①作用時間が長い
②小さいから飲みやすい、半分に割るのも簡単
③効きめが強い（主観です）
④四肢によく効く（これは私だけかも）
デメリット
①作用時間が長い（効き過ぎたら数時間具合が悪いまま…）
②効き始めるまでに1時間はかかる。
③苦い（プレドニンと似たような味）
④嚥下やまぶたなど首から上の症状に効かない（おそらく私だけ）
という感じで、一長一短。その時の症状によって使い分けていたんですけど、結局ここ5年ぐらいはずっとメスチノンのままです。
というのも、効き始めるまで待たないといけないのが面倒！飲まなくてもある程度動ける状態だったら良いけれど、そうでない場合は朝起きても「あれもこれもしたいのに…」とイライラしながらベッドの中で待たなければいけません。しかも、ピークが来てお腹が痛くなったら何時間もずっとそのまま
大体そんな感じの理由で、現在はメスチノンが主流になっているのかなと思います。対症療法の薬なので、症状やその日の予定に合わせて飲めるものが一番
でも歩いたりとか腕を上げたりするのはかなり楽になっていたなあ。今はそもそも手足に症状が出ていないので必要ないんですけど。
昔の主治医には効果なんて別に変わらないでしょと言われたけれど、患者の感覚としては随分違う気がします。今の主治医はそういうこともあるかもねという考えなので、私がお願いしたら変更してくれます。
それにしても、ここ数年でMG患者さんのQOLはかなり改善したんじゃないかな。以前は大量のプレドニンやら血漿交換やらで数ヶ月入院することが多かったけど、今は通院でできる治療が増えたので、以前よりは社会復帰しやすくなったのではないかと思います。
最近ストックしているおやつ
以前食べたことはあったけど、やせ型糖尿病患者さんのブログでオススメされていたので買いだめしました
糖質は控えめだし、普通の6Pチーズよりたんぱく質の量が少ない。でもきちんと甘いから満足できるし脂質も摂れる。
一番好きなのはレモンです