プレドニンで体重減少&栄養指導 | journey with MG(重症筋無力症)

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発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

前回糖尿内科の先生に1日2時間運動していると言ったら、「重症筋無力症の患者さんってそんなに運動しても大丈夫なんですか…?」とやや引き気味に聞かれてしまいました。

 

神経内科の主治医にも同じことを言いましたが、私がいつも両極端なことを知っているので(具合が悪かったら何も食べられないし呼吸困難、良かったら1人海外旅行にジョギング)軽く笑ってスルーでしたニヤリ

 

MGって、症状が出ていないときは何をしても良いと思っています。私は運動音痴というハンデがあるので大したことはできませんが、元々スポーツをやっていた人ならもっと動けるんじゃないかなー。

 

そこが糖尿病との大きな違いで、体調が良かったとしても常に血糖値のことを気にしなければいけないのがすごく大変だなと思います。私でさえ、何気なく測ったら意外と高くて「えっ?」となることがありますしね。ストレスとかが影響したりして、食べ物だけで上がるわけじゃないみたいで。

 

 

と言いつつ最近はかなり痩せてしまったので、負荷の高い運動はお休みすることにしました。糖尿とか腎不全とかそっちではなく、1日1000kcalぐらいしか食べないで運動をしていたら当然です…

 

というか今までを振り返ってみて、私はどうもプレドニンで体重が減るタイプなのではないかと思えてきました。ただし、ムーンフェイスは人並み以上にしっかり出るし、肩や上半身は丸くなるので全然細くならないというか見た目はボリュームアップ。体力が落ちるだけの無駄な痩せ方です。

 

原因は毎回違うけれど、何だろう?食べようと思えばたくさん食べられるけど、そこまで食に興味を持てなくなるというか?よくわからないうちに、アルブミンはどんどん下がるし貧血になってしまいますショボーン

 

 

というわけで先日、初めての栄養指導に行ってきました。普段から計量しているので、「白ごま3g、塩昆布2g、レタス20g」とか1日に食べたものを超細かく書いて、気合十分ビックリマーク

 

私の目標は1日1600kcal、たんぱく質50gだそうです。(体重×0.8gだった気がしたけど…勘違いだったのかな?)

 

言われたことは、

 

・米をもっと食べるべし

 

・タンパク質がまだ多い

 

・食物性油脂はもっと摂っても良い でした。

 

 

朝昼晩でご飯を160gずつ食べることを勧められたけど、特に女性でそんなに食べている人っているのかなキョロキョロたんぱく質はやっぱり厳しい。理想的なバランスにすると、卵は1日1/2個しか食べられないそうガーンそして植物性油脂はコレステロールを上げないので、もっと多く摂るようにと言われました。

 

あとは色々質問したりして終了。帰りに減塩食のパンフレットなどをたっぷりもらっておきました。

 

腎不全の場合、たんぱく質などを制限しつつエネルギーを確保することが課題になります。

 

例えばこんな感じ↓

 

「揚げ物がオススメ」という魔法の言葉が…デレデレこれなら得意~毎日でもいいなーにやり

 

あと①や②の減塩は大丈夫。ここ5年ぐらいですっかり慣れたので、ソースや醤油をかけて何かを食べることはなくなりました(大抵下味が付いているし)。味噌汁は1年ぐらい飲んでいません。減塩レシピで物足りないものを作るより、素材の味を楽しめるスープにした方が(要するに煮ただけ)ずっと美味しいことに気付いたのでラブラブそれよりも、砂糖はダメって言われたらもっと辛いガーン