ゼロになって4週間&人とのつながり | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

ネオーラル卒業から4週間経ちましたが、変化なしニコニコ

 

せっかくなので憧れのグレープフルーツジュースで卒業祝いをしようと思っていたのですが、降圧剤とコレステロールの薬がダメだったチーンまだまだ道は長いようです。。

 

 

薬を取りに行ったら、ベテラン薬剤師さんから「〇〇ちゃん(今でもちゃん付けで呼んでくれるドキドキ)、最近ネオーラル止めてるの?」と声を掛けられました。私は院内ではなく普通のドラッグストアで薬を処方してもらっているのですが、多分免疫抑制剤まで頼んでる人って珍しいから気になったのかな?しかも瓶だし。

 

それで「一時的じゃなくてもう終了になったんですよー」と言ったら「えっ、はっ?終了?」とすごくビックリしながら喜んでくれました。なかなかこの感動を理解してくれる人がいなかったので、すごく嬉しかったニコニコ

 

さらにクレアチニンについて、「そんなにすぐ下がらないよ!でももうこれ以上悪くなる心配はないから気長に待ってね。」とアドバイスをもらいました。止めたらすぐに下がると思っていたのに変わらなくて少し凹んでいたのですが、それを聞いたらすごく安心してテンションが上がってきました。言葉のパワーってすごいキラキラ

 

思えば武漢封鎖の時から何となく警戒していたので、もう1年ぐらい友達と会っていません。1回だけばったり会って、マスクのまま立ち話をしたことはあったけど(近所でもないのに、すごい偶然びっくり)。だから人と話すのが余計に楽しく感じるのかな。

 

でも友達とはLINEだけじゃなくてカードやプレゼントを贈り合っていたので、意外と気持ち的には満たされていました。さすがに良い1年だったとは言いませんが、長い目で見ればこういう年もあっていいかなーと思っています。もちろん、ずっとは困りますけどあせる