ゼロになって3週間&去年読んだ本 | journey with MG(重症筋無力症)

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発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

今までの経験では、免疫抑制剤を増やしたりすると効果が出るまでに1ヶ月ぐらいかかることが多かったです。だから今のところ体調は安定しているけれど、まだまだ油断できないので記録しておきます。(人によってはすぐに効くこともあるみたいですけどね)

 

・体重が戻った

調子に乗っていたら戻ってしまいました。あり得ないえーんダイエットは必要ないと言われているけれど、糖尿内科で体重を報告しなければいけないので焦っています。でも顔と首の浮腫みは前より落ち着いたかな?と言っても塩分を摂るとすぐにパンパンになるので、相変わらず減塩しています(1日5gが個人的な目標)。

 

 

・血圧が下がった

寒くなるにつれて上がってきたので心配していましたが、120/80を切る日が増えてきました。主治医には今の数値ぐらいでいいと言われますが、私は早く降圧剤を減らしたいので低血圧気味になることを目指しています。降圧剤って体が火照るから不快なんですダウン

 

 

・メスチノンが減った(減らした)

自己調節可なので様子を見ながら毎日飲んでいますが、半錠飲めば7時間ぐらい持つようになってきました。全く飲まないと少し息苦しくなるかなー。

 

 

ところで、本の話。

 

 

去年読んだ本の中で一番面白かったのは何と言ってもカミュのペストですが、コレも2020年にぴったりな本だったと思う。1945年に書かれた日記です。

 

戦時中と言えば悲惨な体験を描いた作品ばかり注目されますが、荷風の断腸亭日乗とか日常生活を綴ったものが面白い。東京の人達は意外とのんびりしていて驚かされます。

 

 

若い子たちは精一杯オシャレをして(モンペだけど)、銀座に遊びに行ったりデートしたり。焼け野原の中でも、開いている映画館や飲み屋さんがあれば人が殺到していたり。

 

しかも、わざわざ焼かれた場所まで電車で行って野次馬してるし。あの東京大空襲の次の日でさえポーン私だったらまた空襲警報があるかもと不安になるし、家にいるけどな…。

 

もちろん怯えて引きこもったり疎開した人も多かったはずですが、日本人って実は割とおおらかで楽観的なタイプだったりするのかな。

 

最近は人出が減らない!と言われているけれど、どう考えても今より大変だった戦時中でさえそんな感じだったのだから仕方ないよね…と少し納得していますあせる

 

そんな中で自分ができることは、自己防衛しかないですね。難病患者が生き抜くために必要なのは、ハッキリ断る勇気だとつくづく思います。疫病だけじゃなくて、人間関係とかでも。