最近驚いた話。 | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

とあるフォーラムで、「今グロブリン中~」って外で自撮りをした写真を載せている人がいてビックリショック!

これは「sub-Q IG infusion」という治療法で、wikipediaによると、sub-Qとは「皮下投与 (SC, sub-Q) 皮下を意味する英語Subcutaneousを略してSC、またはその発音からsub-Qと表記されることがある」だそうです。

つまり、通常のグロブリン点滴(IVIG)は静脈に入れるのだけど、これはお腹辺りにブスっと挿して皮膚の下に少しずつ入れるだけ。

メリットとしては
スピードをコントロールしなくていい
持ち歩き可能
外出も可能(遠出はダメかも)
時間は静脈点滴と同じぐらい

小さめのショルダーバッグに入れて持ち運べるみたいですね。


デメリットはその人曰く、後半になると急に具合が悪くなる…だそうです。


インスタグラムでアメリカ人が「今ナースとグロブリン中~」って自宅でナース(何故か大体マッチョな男性)と一緒にピースして撮ってる写真はたまに見るんだけど、在宅だけじゃなくて外出までできるようになってるというのには驚きました。


まあ、自分がやりたいかは別としてw新しい治療法について調べるのって結構好きですニコニコ そういえば、今は治験段階なのかな?再生細胞を使ってMGを治療する方法も研究されているらしいですよ。もうちょっと調べてみよー。