薬の話 | journey with MG(重症筋無力症)

journey with MG(重症筋無力症)

発症(AchR抗体陽性)→胸腺腫切除→徐々に悪化→挿管→気管切開&人工呼吸器→リハビリと筋トレで復帰→今はほぼ無症状です。

この前出した書類なんですが、


ずれてますI

でもまあ読めないこともないし、そのまま病院と保健所に提出しちゃいました。今のところ連絡はないので多分平気w


今年は特に忙しいのかもしれないですね。この前手続きしたばっかりのような気がするしI



この前の先輩の話ですが、先輩はメスチノン180mgを飲んでます。日本にあるのは60mgだから3倍!見せてもらったけど結構大きめの錠剤でした。

あとFirdapseという、これまた日本にない新薬も飲んでいるそうです。元々は ランバート・イートン筋無力症候群という病気のために開発されたみたいだけど、MGにも使えるようになったそう。先輩曰く、「この薬めっちゃすごい」のだそうです。あ、日本語でそのまま言ってましたw

昔は先輩もずっと入院したりとかして大変だったみたいだけど、この2つの薬のおかげで体調が落ち着いてるみたいです。


日本もかなり良い国だと思うけど、医療に関してはねー…。慎重なのは良いけど薬の選択肢が少なすぎると思う。

私はたまたまネオーラルが合ってたみたいだけど、もしかしたらFirdapseとかイムランとかセルセプトとかでめちゃくちゃ改善する人もいるかもしれない。それを思うとね。


羨ましがっても仕方ないけどモヤモヤしちゃいます。