今日はカテーテルパッチを施行してから約8ケ月経過し、術後初めてのMRI検査の日です。
いつもならもう少し遅めの予約をお願いしていたのですが、今回はお願いするのを忘れてて予約時間が13時30分でいつもより早い時間になっちゃったので、残念ですがランチは諦めて明石焼き
と海鮮珍味・コーヒー
だけを魚の棚で購入して、病院近くのパン屋でパン
を買ってそのまま病院に向かいました。
今日の駐車場は残念ながら満車で前に1台待っていましたのでその後ろに付いて空くのを待ってたら30分程で入場できそこから車で昼食タイムです
お昼ご飯が済んで少ししたらもうMRIの予約時間30分前でしたのでそのまま院内に向かいました
自動受付に診察券通したら次に保険確認のためマイナンバーカードを。終えたら脳外科の受付へ行き、少し待ってたらMRIの順番が来たので自分で放射線科へ向かい検査開始です
40分ぐらいで検査は終わり、再度脳外科へ。この日も相変わらず混んでおりました(先生は大変だなぁ)
診察予約時間は14時半でしたが、混んでいるのでもちろん予約時間には呼ばれることはありません
だんだんと頭が痛くなってきてるのと目の奥の方が気持ち悪い
車で待機させてもらおうかどうしようかずーっと悩んでたらいつの間にか30分が経過していました
もうここまで待ったらガマンすっかと思い待ってたら予約時間から40分ぐらいした時に呼ばれました。
では、いつものように覚書しておきたいと思います。
まず、診察室に入ったらＮ先生はMRI画像とにらめっこされてました。で、第一声が
『これなに、腰の手術してんの？』でした
ちゃんと前に説明はしてるんだけど、そんなん覚えてないてますよねぇ
『調子どうなんですか？』
《調子わるわるで～す
》
『そう？元気そうに見えるけど
』
《3月入ってめっちゃ調子悪いんですよ
》
『何が調子悪いん？』
《頭痛と吐き気と体の痺れ、顔の痺れ、倦怠感と目の奥が痛かったり》
『ずっと毎日？』
《毎日です》
『仕事は？』
《毎日行ってます、行かないと生活できないので
》
と、ここまで話したら次はMRI検査の話をしてくださいました。
『う～～んとね、腰は全然無いねんけど、やっぱり背中にはちょっと･･･』
と言われてから胸椎のどこからどこまで水が残っているか数えだされました。
結局残っていたのは
頸椎６～７
胸椎４～８
この2か所に水の漏れが確認できました。
『この筋みたいなのが漏れてるところかもしれないね、まぁわからんけど、それは造影剤通さんとわからんから』
っていう説明もしてくださいました。その後に話されたのがやはり手術の話でした。
『症状が強いんやったら手術してもらう？
』
《え～～～～～
》
『なんで？』
《いや～～～～～やっぱ怖いよぉ》
『もうちょっと様子見る？仕事できてるから。ま、もちろん行ったってすぐにしましょうかって言わんかもしれへんし、検査もいるしもう少し様子見てって言われるかもしれんし』
《･･････だってぇ椎弓取って神経切るんですよねぇ
》
『うん･････
。まぁ去年の1月に撮ったMRIとあんま変わってないわ』
と言われて前回と今回のMRIを画面に並べて比べてくださいました。
『ここに筋みたいなんあるやろ、こういうのが穴あいてる可能性があるらしいわ、もう一回造影剤で確かめないとあかんけど。これ縫ってもらってスッキリしたらどうする？』
《(笑)
スッキリしたら万々歳ですけど(笑)
》
ここからは何故先生が手術を進めるのかを説明してくださいました。
『もう一つはね、こういう穴が開いてる所に毛細血管みたいなんができるらしくて、毛細血管はすぐ傷むからね、そこから少量の出血なんかして脳の方に血が回って脳の表面に血液の鉄分ヘモジデリンっていうのが沈着したりして、それは10年20年の長い目での話らしいわそうすると慢性化の中で脳に鉄分が溜まることによって目や耳やいろんな所にマイナスの面がでることがあるのはあるらしい。ま、長い目での話ですよすぐにそんなんになるとかじゃないけどね長い目で見たらやっぱり塞いでる方がいいかなってみたいな話しこの前してたね』
《この前学会でしたもんね》
『うん、だからすぐせなアカンとかそんな話じゃないからもうちょっと考えたらいい。まぁ、すいかさんちょっとねぇカテーテルもやったけど昔よりはちっちゃくなってるんやけど、そこから先が埋まって無いねん。じゃぁもうちょっと様子見ますか？現実的には』
《現実･･･的には･･･うん･････････》
『ご希望あったらまた言ってくれたら大学に紹介状書きますから。今の所無い？』
《う～～～～～ん
あ～～～～～･････スカッと治るって言うんやったら･･･》
『スカッと治るかもしれへんで、わからんけどね。今はちょっとなんとも言いにくい？』
《うん》
『ま、無理なあれでは無くてまた考えといてって話』
《うん。･････他は無いんですよね？
》
『治療？うん、1回はやってみたからねあれ(ｶﾃｰﾃﾙ)
』
っていうお話をいただきました。
その後、先生がおっしゃった疾患について調べてみました。
脳表ヘモジデリン沈着症
（指定難病122）
難病指定されている病気でした。
難病センターのサイト及び東京科学大学の整形外科のサイトに記載されていますので気になる方はご参照ください。
この後は次の診察予約を3カ月後に取ってもらい、今日撮ったMRIの画像を焼いてもらうのを忘れずに伝えいつもの点滴をお願いして診察は終わりました。
結構長い話を先生とした後に立ち上がったので、2歩進んだぐらいでフラ～ってなっちゃって半分倒れそうになったので、横に居た看護師さんがめっちゃ驚いてました
う～～～～ん、やっぱり背中の手術となると怖い
腰をやった時の痛さを思い出すとやりたくない。
でも、将来難病になっても困る
この話を聞いてからず～～～～～っと悩んでる
誰にどう相談すれば良いのか、こんな話、一般の人に話してもわからんやろうし
かといって自分で決めれそうに無いし･･･
本当にどうしようか･･･