最近気になっていることをいくつか書いていこう。
まずは私自身の身体の事。
大腸憩室炎の手術を乗り越えて仕事復帰した私に告げられた新たな病名「家族性地中海熱」
この病気による熱や腹痛などは現在起きていないが、最近悩まされているのが「リュウマチ」に似た関節痛。
特に朝起きた時の両手首から先の関節がこわばり、ひどく痛むせいでズレた布団を引き上げたり、ズボンを履いたりするのも辛い有様。
この病気に有効とされる「コルヒチン」という薬。
入院後期から飲み続けているがその後。医師からこれまで朝の1錠に加えて夜の半錠の増量を指示され飲んでいたのだが、最近どうも抜け毛が多く、鏡を見ると明らかに前の方が薄くなっている!
まぁ年齢的にも薄くなっても全く不思議ではないのだが、入院中までは全く異常がなかったのにこの1ヶ月くらいでこれほど薄くなるのはおかしい!
せっかくこの歳まで維持して来たのに!(笑)
この薬の事をネットで調べてみると…
ヤッパリ!これが原因だった!
注1)このような症状があらわれた場合は、投与を中止すること。(太字)
これ、イカンやつやん!(笑)
で、医師に相談すると…
「じゃあ、ちょっと止めてみますか?」
「でも、止めても大丈夫ですかね?」
「止めてみて、病状が変わらずに髪の毛が生えてきたらそれはそれでいいし、病状が悪くなって髪も生えてこなかったらまた飲めばいいじゃないですか?もちろん自己責任ですけど。」
「まぁ、そうなんですけど…」
と言うわけで、少しの間飲むのを止めていたのだが、不安になってまた今は朝一錠だけ飲んでいる。
どうも私の感覚ではこの薬が効いているような実感がないのだが…
もし病気に効かなくて髪の毛だけ抜けたならそれこそ「抜け損」ではないか!(笑)
また、この「家族性地中海熱」は国の指定難病なので保健所に医療費の助成の申請をするように勧められたので済ませた。
これが認められれば、この病気に関する医療費がある一定以上かからなくなるというのだ。
これはとても助かるのだが、同時にこれからこの病気の治療に多額の医療費がかかるだろうということを示唆している。
先日の水曜日には医師の勧めで香川医大にて「遺伝子検査」をするように勧められたので三木町の香川医大に行ってきた。
「遺伝子検査」などという物々しい検査はもちろん初めてで、一体何をするのだろうかと思っていたが、実際には採血を1本取っただけ。
それを詳しく分析するのだろうが費用はなんと8万円だそうだ!
もちろん全部まともに払う事にはならないだろうが、先が思いやられる。
今一番悩まされているのが「リュウマチ」に似た関節痛で、これによく効く注射があるのだそうだが、なんとこの注射、1本で100万円もするそうなのである。もちろん保険は効くがそれでも通常は3割負担で30万円。
難病の医療費の助成がある場合は2割負担で20万円、更に(所得によるが)月に一定の額以上はかからないので、実際にその金額を支払うことはないのだが、それでも1本100万円とは現実離れした金額ではないか?
遺伝子検査の結果が出るまで1ヶ月から3ヶ月かかるそうだが、この検査の結果、これからどんな病気にかかるかなどが分かってしまうので少なからずショックを受ける人もいるのだそう。
そのために検査を受ける前に医師のカウンセリングを受けるのだが、
中には検査を受けながら結果を聞くのを断る人もいるらしい。
まだ若い人ならなんとなくその気持ちもわからないでもないが、私の場合もうこれまで色々病気が判明してるし、年齢も年齢だし、これ以上何かが出てきても大してショックは受けないだろうと思う。
ま、これからはこれらの薬を上手に使いながら長くこの病気と付き合っていかねばならないだろうな…
ま、私の身体の事はこれくらいにしていよいよ本題に入る(笑)
つづく