やるせない気持ち | 5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

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娘、4歳の夏、脳幹部のグリオーマDIPG になりました
頑張りぬいた娘の姿と家族の日常を綴ります
病気の周知と治療法の発展を願って!
ブログに助けられました
このブログがどなたかのお役に立てれば幸いです

ここ数日やるせない気持ちをずっと抱いています。

娘のかかった病気

『びまん性正中グリオーマ』

とは一体何者なのか。


生命を司る機能が集約されている
『脳幹』
に腫瘍ができて
誰も何も手がつけられず
完治を目指す治療がのぞめない。

病気発覚と同時に余命が告げられ
助けてくれる医療者は誰もいず
1%の可能性もくれない。

本人や家族は絶望の淵に立たされて
あまりのショックに気持ちの方向が正常運転を忘れ
“奇跡”が必ずや起こると思いだす。

しかしその強い思いとは別に症状は次々に現れ
身体の様々な機能を奪っていく。
それを完全に止める術はない。

本人も周りも苦しみが増す日々。

中には脳幹そのものの腫瘍がおとなしくしていてくれても
播種により苦しめられる方もいる。
娘のように両方から苦しめられる方もいる。

珍しい病気で
完治に向けた治療法の確立は一向に進まず
それに加え、皆症状の出方や病気の進み方が違う。

医療者も
「分からない」
のが分かる気がする。

それでは困るのだけど。


年末から何人の子供の旅立ちを聞いただろう。
何度悲しみと同時に悔しい思いをしただろう。


でも、その中でも、急すぎた。
救急搬送の連絡からたった数日。
急に旅立ってしまった。

絶対に大丈夫だと思っていた。
初夏に向けて約束もしていて、絶対に果たせると思っていた。

受けとめられずしばらく呆然として
未だになにが起こったのか分からない。

この病気について色々と見聞きしていたけれど
改めてこの病気の怖さを感じた。

その日からずっと考えている。

やるせない…。

いつもなら
「ここちゃん、〇〇くん・ちゃんのことよろしくね。」
ってお話するけど、まだここなともちゃんと話せてないよ。

ここなに
ここなを通じて繋がった皆様に
沢山教えてもらったと思ったけど
まだまだだったね。

びまん性正中グリオーマって
一体何者なんだろう。

そして教えてもらったことを胸に
一体なにができるんだろうか。

そんな数日間、です。