病気発覚まで⑤ | 5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

5歳娘 脳腫瘍でお空へ ずっとずっとあいしてる

娘、4歳の夏、脳幹部のグリオーマDIPG になりました
頑張りぬいた娘の姿と家族の日常を綴ります
病気の周知と治療法の発展を願って!
ブログに助けられました
このブログがどなたかのお役に立てれば幸いです

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です

7月21日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました

 

最初に「あれ?」と感じ始めたのは3月中旬頃です

発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます

 

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6月に入ってもグズグズが続いていた娘。


進級当初の4月は、クラスのママと話すと

「うちもだよ!」

が多かったのですが、この頃になるとそんな感じなのは娘だけになりました。


情緒不安定なのかな?

と思って、娘の楽しみを見つけたり、時には二人の時間を増やしたり。

その時は喜んではくれるのだけど、やっぱり何をしてもなんとなく元気がないままで。


時々預かってくれていた私の母も娘の変化に気がつき始めていて

「いつものようにひょうきんで楽しい孫だけど、なんとなく元気がないよね。」

と。


『幼児 不機嫌』


などで検索するといくつかの病気がでてくるのだけど

軽い風邪でたまに鼻水などはあっても、熱はないし、その他の症状もない。

病院に連れて行きようがなくて。


7月に入ってから、一度だけ熱を出して吐いたことがありました。


その日は入院していた同居養父の病院へ。

(余談ですが、娘の様子が変わってきた4月から我が家では色々とありました。

肩の手術を控えていた養父がある夜頭痛で動けなくなり救急搬送→突発性難聴で入院、肩の手術見送り→その間に夫が胃腸炎でダウン→夫点滴や通院→養父退院→夫肺炎→夫大きな病院へ通院→またも養父動けなくなり→今度は頚椎の病気で入院...間に息子ちょこちょこ病院など、私は仕事もしていたのでとにかく目まぐるしい毎日でした)


じいじのお見舞い!と、最初ははりきっていた娘ですが、出発前からグズリが始まりました。

この洋服がイヤだ!

カバン持ちたくない!

と自分で準備したものなのに、出発直前にイヤだと泣き出して。

なんでも対応しよう!と思ってはいたものの、当時1歳7ヶ月の息子もいて、玄関でグズリ始めたので私も余裕がなく...ついつい大きく怒ってしまいました。

もちろん娘は大泣き。

でも、なんとかなだめ、病院へ。

病院には私の両親もいたので、色々手伝ってもらって、娘の機嫌もなんとかおさまりました。


でも、その日の夕方に発熱で38度以上に。

寝かせていましたが、突然起きて嘔吐しました。

嘔吐後に熱はみるまに下がり平熱に。

娘も

「吐いたら気持ちよくなった!」

とご機嫌になりました。


ただ、ずっと続いていた娘の何かが変。

そこにやっと目にみえた症状がでたので、私は念のため小児救急相談#8000に電話をしました。

私にとっては、やっと、医療に相談できるきっかけが見つかった!という感じでもありました。

その日の症状だけではなく、長い間感じていた変化も全て話したうえで

「熱も下がりましたので、病院に行って菌をもらうことの方がよくないと思うので、明日の休日救急は控えた方がいいと思います」

とのこと。

そして、全てをふまえて

「お母さんが甘えさせてあげてください」

そう、言われました。


そうか、そうか。

やっぱり、私か。


家族の通院入院でバタバタな毎日が続き、土日の仕事も多かったこの頃。


やっぱり私の愛情のかけ方が足らないのか。


そう思って、電話をきりました。