きっと夢はかなう ~乾癬で苦しむ人がいない世界を~ -4ページ目

きっと夢はかなう ~乾癬で苦しむ人がいない世界を~

私たちのビジョンは『乾癬で苦しむ人がいない世界』を実現させること。
乾癬という病気を広く一般の人たちに知ってもらい、
乾癬でも暮らしやすい社会をめざし、
たとえ病気でも日々の生活を楽しめるように
乾癬の啓発と患者さんの未来のために活動している団体です。

●乾癬の木に患者さんからの想いを咲かせました

 

毎年、東京タワーには患者会の仲間や先生方、情報を聞いて来てくれる患者さん達がたくさん来てくれて乾癬のお祭り?みたいに賑やかになっていました。

 

でも、今年はコロナ禍で集まることができません・・・・。

 

それでも、この日に、ここ東京タワーで患者さんの気持ちとつながりたい!

 

そんな願いを込めて、SNS等で全国の患者さんへ

「乾癬メッセージ」

を送ってくださいとお願いしたところ、TwitterやFacebook、LINE等でたくさんのメッセージが届きました♡

 

ひとつひとつのメッセージにはいろんな想いが込められています。

 

 

頂いたメッセージを代筆し

乾癬の木に咲かせることができました。

 

東京タワーに来てくださった患者さんや先生方からもメッセージを咲かせていただきました。

(中川先生、江藤先生、遠藤先生からメッセージをいただきました)

 

離れていてもつながっている

どこにいても気持ちは一緒♡

 

おかげさまで、今年もカタチはちがうけど

世界乾癬デーに乾癬を発信することが出来ました。

 

ご協力いただいたみなさま

メッセージを送ってくださったみなさま

ありがとうございました♡♡♡

●乾癬を知ってもらうためのポスター展示

 

乾癬という病気を知ってもらうために、毎年乾癬リーフレットを作り、東京タワーを訪れる一般の人たちに手渡しでリーフレットを配布していましたが…

今年は「直接手渡す」ことができません。

 

そこで、どうするか考えた結果、

ポスターを展示し、それを見てくれた方に御礼として、

また乾癬の啓発も兼ねてインスパイアがオリジナルで作った

「乾癬を知ってもらうためのウエットティッシュ」

を持っていってもらうことにしました。

 

展示ポスターは

*桜饅頭さんが漫画で描いてくれた「乾癬患者の日常」

*乾癬という病気についての説明

*世界乾癬デーの案内と、今年の世界乾癬デーのテーマである

  「Informed」

 

特に、桜饅頭さんの漫画の前では、立ち止まって見てくれる人達がたくさんいました。

漫画で伝える… って素敵ですね!!

ご自身が乾癬患者なので、患者の真実の想いがこもっているから伝わるのかもしれません。

 

ポスターの前で立ち止まる人に声をかけてみると

 

「あっ、この病気知ってますよ」

「家族(友達、同僚)が乾癬なんです…」

「自分も乾癬なんです…」

 

乾癬患者さんであったり

通りすがりに立ち寄った人であったり

 

立ち止まって見てくれる人は様々でしたが

「乾癬」のお話ができることは…

やっぱり とっても嬉しいです^^

 

ソーシャルディスタンスを取りながら、

ポスターの前で今年もいろんな出逢いがありました。

 

世の中にこんな病気があることを知ってもらいたい。

 

もしかしたらあなたの周りにも乾癬の人がいるのかもしれません。

 

まずは気づいてもらえたら… 嬉しいな♡

コロナ禍ではあるけれど… 今年も東京タワーから乾癬を発信したい!

 

日本の象徴?!でもある東京タワーから乾癬を発信したい,゜.:。+゜

 

東京タワーを乾癬カラーにして

日本中の乾癬患者さんの幸せを願いたい,゜.:。+゜

 

4年前、夜空に輝くオレンジ色の東京タワーを見ながらそう思い、

ここから乾癬を発信し、患者さんが集える場所にしよう!

そんな想いからはじまったインスパイア(INSPIRE JPAN WPD乾癬啓発普及協会)

 

インスパイアで乾癬の啓発活動をするようになってから、毎年、世界乾癬デーに合わせて 「東京タワーで乾癬の啓発イベント」 を開催してきました。

毎年企画は違うけど、恒例行事としてやってきたことが「新型コロナウイルス」感染拡大のために今年は出来ないかもしれない…

 

「当たり前」のようにやってきたことが「当たり前」ではなく、出来ることがとても幸せなことだったんだと気づかされた年でもありました。

 

今年は無理なのかな… インスパイアメンバーも、サポートし応援してくれる人達も誰もがそう思っていた時期もありました。

 

でもやっぱり「東京タワーからの発信は諦められない!!」

メンバーの意見が一致し、出来る方法を考えようと思考をチェンジしました。

 

「密」をどうやって避けるか?

感染対策をどうやってするか?

来てくれる患者さんの安全をどう守るか?

 

何度も何度も話し合いを重ね、

それでもやっぱり東京タワーは外せない!

出来る範囲で、安全を考慮してやってみよう!ということになりました。

 

●密にならないために、展示物を減らし、間隔を開けて展示。

●毎年一般の人に配布している乾癬についてのリーフレットの配布は中止。

●「乾癬という病気を知っていますか?」というアンケートも中止。

●東京タワー来てくれた患者さんとの対話ブースにはシートで仕切り飛沫感染対策を。

●スタッフメンバーは定期的な消毒、大声で話しをしない。

●来場者、スタッフへの検温実施。

 

毎年応援に来てくださる患者仲間や製薬企業の皆さん、先生方にも今年は声をかけず、基本的にはインスパイアのメンバーで出来る範囲のことをすることになりました。

 

それでも自発的にお手伝いしてくれた患者仲間、応援にかけつけてくれた先生方もいらっしゃいました。

厳しい状況の中、応援してくださった皆様には心から感謝しています。

 

イレギュラーな状態での啓発活動でしたが、今年もここでいくつかのドラマもありました。

それは後ほど小出しにお伝えしていきますね。

 

10月31日はハロウィンで東京タワーはハロウィン色にライトアップされていましたが…

なんか下からずっと見ていると… 

乾癬カラーに見えるねって(笑)

しかもこの日は満月。

 

東京タワーと満月のコラボを見ながら、新型コロナウイルスの終息と乾癬患者さんの幸せを願っていました。

コロナ禍でもできること、コロナ禍でも伝えられることがある!!

そんな思いで企画した「患者と医師によるオンライントーク」

 

リアルでは開催できないけれど、「オンライン配信」というカタチで

10月29日世界乾癬デーに「患者と医師によるトークセッション

を配信することができました。

 

どんなテーマで話すかを決める話し合いで、雑談の中から全員一致でこれだよね!と意気投合したのが

「患者と医師とのコミュニケーション」

 

乾癬って…

長く付き合っていく病気だから

長いおつき合いになる「医師」との関係がどうあるかで治療のモチベーションも治療の選択も効果も変わってきます。

患者と医師が普段どんな気持ちで診察しているのか…

ということを話してみました。

 

「患者と医師のコミュニケーション」

聞こえはいい言葉ですが、

実際に診察室でどれだけコミュニケーションがとれているのかな?

インスパイアメンバーで話してみました。

 

「主治医とコミュニケーションってできている?と聞かれたら、意外に言えてないこともあるよね」

とみんなで同意^^;

 

お互いに言いたいこと言ってわかり合えたら悩むことはないけど

短い時間の中で、診察室で一対一になると意外に難しい…

 

そもそも先生とのコミュニケーションってなんだ?

なにを言えばいいか、どんなことを伝えたらいいかわからなかったり

そこに遠慮があったり

緊張があったり

または医師への不信感があったり

過去の辛い経験からの諦めがあったり…

 

いろいろな理由と状況が重なって

なかなか話ができないままあっという間に診察が終わってしまう…

そんな経験は誰にでもあるのかもしれません。

 

「コミュニケーション」という言葉は

「分かち合う」とか「共有する」という意味のラテン語が語源となっているそうです。

 

従って、「コミュニケーション」というのは

お互いの意思の疎通を図ることで、何かを共有するということなのかもしれません。

また、自分と相手がいて初めて成立するものなので

どちらか一方だけが頑張ってもうまくはいかないと思うんです。

 

それならば、患者と医師の両者が日頃どんな気持ちで向き合っているか?

ということを、お互いの立場で話してみることにしました。

 

ファシリテーターにINSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会メンバーの奥瀬

患者代表として添川・角田

医師に衛藤光先生と日野亮介先生をお迎えして本音で語ってみました。

 

・医師は患者さんからどんなことをお聞きしているか?

 患者は医師にどんなことを言っているか? 言えないか?

・患者はどうして先生に「言いたいこと」が言えないか?

 医師は患者さんにどうして欲しいと思っているか?

・患者が医師にちゃんとお話しにくい要因にはどのようなものがあるのか?

・患者と医師が思う「良くなっている」というとらえ方の違いはある?

・患者と医師では治療の満足度も違うのかも?

・医師の前だと患者はウソつき? 

・治療の目標って考えたことある? 

 

それぞれの立場から、それぞれの経験も含めてのトークを展開し

それをファシリテーターがうまく纏めてくれて

時折脱線しながらも本音で語ることができました。

 

実は登壇した衛藤先生と添川、日野先生と角田は

かつてお互い“主治医と患者”という関係だった時期がありました。

「信頼」という絆でつながっているからこそ出来たトークだったのかもしれません。

 

トークセッションの最後には

衛藤先生、日野先生から患者さんに向けての心のこもったメッセージもいただきました。

 

オンライン配信の後に雑談している中で、メンバーの山下が言ったひとことが胸に刺さりました。

 

「そういえば… 必死に遠いところから情報を得ようとしたり、ドクターショッピングしていた時の気持ちを思い出しました。

何を信じていいのか、どっちを向いていいのか分からなくなって。

でもふと思いました。そういえば先生に言ってなかったな

私もっと良くなりたいんです” って…」

 

言えなかったことに気づく…

 

そこから変わっていけるのかもしれません。

 

「コミュニケーション」が、主治医と二人三脚で治療し寛解につながるための1つのツールになったらいいですね。

 

まだまだ言い足りない感もあり、もっともっと深掘りしていきたい欲求もあり…

「コミュニケーション」については、これからも本音トークを届けていきたいと思っています。

 

世界乾癬デー・オンライントーク

「患者と医師のすれ違い~あなたの思い伝わってる?」

こちらからご覧になれます。

 

早いものでもう12月になっちゃいました。

今年は新型コロナウイルスで「当たり前の日常」が「当たり前でなくなった」年でもありました。

 

インスパイアでもこのコロナ禍でどうやって活動していくか?メンバーや先生方、企業の皆様と模索しながら進めてきました。

 

コロナ禍でも

 『10月29日世界乾癬デー』

はやってきました。

師走を迎え、今更ながらですが、今年の「世界乾癬デー」をまとめてみました。

 

…☆……☆……☆……☆……☆……☆……☆……☆…

 

2020年10月29日 
午前0時を過ぎると夜中にもかかわらずTwitterで乾癬の投稿が増えてビックリ!

自分でも投稿したり、ついつい見入ってしまい、寝不足のまま朝を迎えると…

なんと!!
今まで見たことなほどたくさんの乾癬のつぶやきが投稿されているではありませんか!!

#世界乾癬デー2020

このハッシュタグでの投稿がすごい!!

ハッシュタグなくても「乾癬」と検索するともう大変!

朝から家事もろくにしないで、ほぼスマホに釘付けになっていました。
(この日… 仕事休みでマジで良かった!!)

タイムラインには次々と乾癬のつぶやきがあがってきます

読んでも読んでも途切れることないくらい!!

ここ数年は10月29日の世界乾癬デーにTwitterで投稿してきましたし、乾癬の方の投稿も年々増えているな~ とは思っていました。

でもでも…
今年はそんな比じゃなかった!!
追い切れないくらいの投稿がありましたね!!
きっと同じようにこのTwitterでの #世界乾癬デー2020 の賑わいに驚いていた患者さんも多かったんじゃないかな。

その投稿も患者さんのホンネやご家族としての想いなど…
もう切ないくらい伝わってきました…

あのヒャダインさんも #世界乾癬デー で投稿してくれました!!

皮膚科医からの投稿もありました。

途切れることのない乾癬のつぶやき…

みんなみんな…
がんばってるよね。 
必死で生きてるよね。

*~*~*~*~*~*~
辛い気持ち やりきれない気持ち
諦めて放置している…
いろんな治療や生活改善して頑張ってる
乾癬はうつりません!!
見た目の悪さ…
お金かかり過ぎるよ…
治る? 治らない?
世界乾癬デー? こんな日があったんだ?!
もしかして会社の〇〇さんはこの病気なのかも?
患者の家族としての想い…
恋人が乾癬で…
他の人の投稿を見て自分も初めて言ってみた…

*~*~*~*~*~*~

みんなそれぞれが乾癬ストーリーをもってるんだね…
大切な人を助けたいと思ってるんだね…
読んでるとウルウルしちゃうこともありました…

今年の世界乾癬デーのテーマは
『Informed』
でした。

『もっと知ろう もっと話そう もっと伝えよう』

Twitterでの投稿で自分の乾癬を伝えることで
これだけの仲間が、これだけの想いがTwitterに集まりました。
乾癬という病気を初めて知った人もいました!!

これがまさに 『Informed』 なんじゃないかな?!
 
SNSで乾癬でつながれた!!

今年の世界乾癬デーは…
なんか…
すごくすごくすごく 
嬉しい一日になりました。

#世界乾癬デー2020

ありがとう,゜.:。+゜