きっと夢はかなう ~乾癬で苦しむ人がいない世界を~ -5ページ目

きっと夢はかなう ~乾癬で苦しむ人がいない世界を~

私たちのビジョンは『乾癬で苦しむ人がいない世界』を実現させること。
乾癬という病気を広く一般の人たちに知ってもらい、
乾癬でも暮らしやすい社会をめざし、
たとえ病気でも日々の生活を楽しめるように
乾癬の啓発と患者さんの未来のために活動している団体です。

そもそも、どうして乾癬になるのでしょうか?

 

結論から言えば、乾癬の原因はまだ十分には解明されていません。

 

しかしながら、乾癬を発症する機序としては、乾癬になりやすい素因に外因性および/または内因性の危険因子が引き金になると考えられています[1]。

 

外因性の危険因子としては外傷などの機械的ストレス、大気汚染、ある種の降圧薬や抗菌薬、予防接種、感染症、飲酒や喫煙などのライフスタイルなどがあり、内因性の危険因子としては肥満、糖尿病、脂質異常、高血圧、精神的ストレスなどがあります。またこれらの因子は乾癬の悪化因子にもなっています[1]。

 

最近では、乾癬になりやすい素因に関しても、遺伝子レベルでの研究が進んでおり、いくつかの遺伝子異常と乾癬との関連が示唆されています[2-6]。

 

 

このように、乾癬の原因と考えられる因子は非常に多岐にわたり、また、人によって関係している因子も異なるのではないかと考えます。

 

乾癬は人によって発症の仕方も経過もさまざまですし、乾癬性関節炎や膿疱性乾癬といった病型を示すこともあることを考えれば、そう考える方が自然かもしれません。

 

「乾癬は〇〇でよくなる(悪くなる)」とか「乾癬の原因は〇〇」などといった文言を、特に一般向けの書籍やインターネットの情報などで見かけることがしばしばありますが、前述のように乾癬の発症や悪化の原因と考えられる因子が極めて多様なことを考えると、こういった文言を見るたびに「ホントかな?」と思ってしまいます。

 

でも、今の治療に不満や不安があったり、もっと乾癬をよくしたいという気持ちがあればこそ、何かもっとよい方法はないか、あるいは他の人はどうしているのかを知りたくて、ネット検索したり、書籍を探したりする方もいらっしゃると思いますし、それを否定するものでもありません。

 

そんなときに冷静に考えてほしいことは、実際に何かで乾癬がよくなった(悪くなった)というケースがあったとしても、そもそも乾癬は自然軽快(増悪)することもありますので、偶然の結果であった可能性も十分にあるということです。

 

たとえば、「〇〇で乾癬がよくなった(悪くなった)」を単なる偶然ではなく一般的に言えることだと主張するには、その「〇〇」(因子)以外に「乾癬がよくなった(悪くなった)」(結果)に影響を与える可能性のある他の因子(交絡因子)をすべて特定し、排除した上で、その因子が結果に関係しているかどうかを調べなければならず、現実的にはかなり困難と思われます。

 

まぁ、こむずかしい話は置いておいて、もしも今の治療に納得がいかない、不安がある場合には、やはりそれを主治医の先生にきちんと伝えて、いっしょに解決策を考えていくことが、結果的には乾癬をよくする一番の近道だと思います。

 

とはいえ、自分の気持ちや思いを先生にどう伝えればいいのか、これも課題ですよね。そんな方は、ぜひ、INSPIRE JAPAN WPDが今年の世界乾癬デーに配信したトークセッションをご視聴ください。

 

え、そんなヒマはない?

 

であれば、このことは覚えておいてください、「あなたの主治医はあなたの乾癬をよくしたいと思っている」ということを。

 

この記事を書くにあたって参照した文献:

1. Kamiya K, Kishimoto M, Sugai J, Komine M, Ohtsuki M. Risk Factors for the Development of Psoriasis. Int. J. Mol. Sci. 2019;20(18):4347

2. Pollock RA, Abji F, Gladman DD. Epigenetics of Psoriatic Disease: A Systematic Review and Critical Appraisal. J Autoimmun. 2017;78:29-38

3. Zhu KJ, Zhu CY, Shi G, Fan YM. Meta-Analysis of IL12B Polymorphisms (rs3212227, rs6887695) with Psoriasis and Psoriatic Arthritis. Rheumatol Int. 2013;33(7):1785-1790

4. Wang MJ, Xu YY, Huang RY, Chen XM, Chen HM, Han L, Yan YH, Lu CJ. Role of An Imbalanced miRNAs Axis in Pathogenesis of Psoriasis: Novel Perspectives based on Review of the Literature. Oncotarget. 2017;8(3):5498-5507

5. Gong HB, Zhang SL, Wu XJ, Pu XM, Kang XJ. Association of rs2910164 Polymorphism in MiR-146a Gene with Psoriasis Susceptibility: A Meta-Analysis. Medicine (Baltimore). 2019;98(6):e14401

6. Ramezani M, Zavattaro E, Sadeghi M. Angiotensin-Converting Enzyme Gene Insertion/Deletion Polymorphism and Susceptibility to Psoriasis: A Systematic Review and Meta-Analysis. BMC Med Genet. 2020;21(1):8

FACT FASHION in collaboration with VOGUE CHANGE

乾癬があっても安心してオシャレを楽しめるように…
そんな患者さんの想いを込めて

ヤンセンファーマ(株)が立ち上げたプロジェクト
『FACT FASHION - 真実を着る、誤解を脱ぐ」

「FACT」聞き慣れない言葉ですよね。

「FACT」とは「真実」

乾癬の患者さんは、乾癬があるために洋服選びには苦労してきました。

乾癬が見えるのが嫌だから 一年中長袖、長ズボン…
鱗屑が落ちるから黒や紺の服は着られない…
痒くて掻いちゃうと血が付いちゃう…


などなど… 患者さんの「真実の声」を集め
患者さんが乾癬や鱗屑を気にすることなく快適に着られる洋服を作りたい!!

そんな想いで2019年から始まったプロジェクトです。

INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会としてもこのプロジェクトに参加し、イベントに参加したり、患者の立場としての想いを伝えてきました。

またイベントに参加してくださった患者さんからも
たくさんの「真実の声」をいただき
乾癬があっても安心して快適に、

しかもオシャレを楽しみながら着られる洋服作りが始まりました。

2019年には東京と福岡で乾癬の啓発イベントも開催され
「FACT FASHION」について
医師・アパレルブランド・患者
それぞれの立場でのトークセッションは大変盛りあがりました。

イベントの詳細はこちらからご覧いただけます。

2019年11月1日 東京 渋谷

2019年12月8日 福岡 天神



 

会場には患者さんの「FACT」から生まれた洋服のサンプルも展示されました。
実際に手にとってみると、その良さがわかります!!

そして2020年もこのプロジェクトは続いています。

今年は更に
「VOGUE CHANGE」
も加わってのイベントが開催されます。

MCにハリー杉山さん
登壇者に白濱イズミさん  
ゆりあんレトリィバァさん

川崎和也さんを迎え
皮膚科専門医として五十嵐敦之先生、

インスパイアからは山下織江さんも登壇して

トークセッションをお届けします。

患者さんの悩みを聞き
患者さんの「FACT=真実」から生まれたファッションアイテムの発表もあります。

「着る側」の課題解決としてのファッションの力とはなにかを議論しながら
「FACT FASHION」が提案するファッションの「ニューノーマル」について語り合います。

11月25日(水)19:00~20:00 
ライブ配信は「VOGUE JAPAN」の公式YouTubeまたはInstagramのアカウントから配信します。

 

あなたの「FACT」は…

一緒に考えてみましょう~♡

 

2020年10月29日世界乾癬デー まであと1週間を切りましたね♪

毎朝見ている「朝ドラ」で

今日はドキッとする場面がありました。

 

過去の自分を見ているような…

そして今の自分に頑張れよ!って

エールをもらったような…

 

世界乾癬デーを前にして

このタイミングか!!と思ったので

今日はちょっと自分のことを書かせてもらいますね。

 

乾癬が酷い状態の時…

こんなヘンテコな病気になった自分が大嫌いで

こんなヘンテコナ病気だってことを知られるのが恐くて

こんなヘンテコな病気の自分が嫌われるのも恐くて

 

誰にも言えず

一人で抱え込んで

時に病気を憎み

時に自分が惨めで

そんな自分が哀れで

 

ひとりぼっちの世界

にいた時代もありました。

 

薬塗っても良くなったという実感なんてないし

どうせ「治らない」病気なんだし

 

やさぐれて

医師の指導なんて無視して

治療を放棄して

 

都合が悪いと乾癬のせいにして

「諦め」て自分の中に引きこもって

「人生のどん底だ」って思っていた時代が長くありました。

 

そんな状態でも、

やっぱり心のどこかでは

 

「なんとかしたいんだよ…」

 

っていう気持ちがあったんだと思います。

 

私がどん底から抜け出すきっかけになったのは

当時通っていた(サボって年に数回しか行ってませんでしたけど^^;)クリニックの先生から乾癬勉強会のチラシをもらったことでした。

 

こんな所に行って治るんかよ…

どんな所だかわかんないし

一人で? 

不安だし…

 

それでも勇気を振り絞って行ったことがきっかけ

今の自分があります。

 

前置きが長くなりましたが、

今日の朝ドラ「エール」の中で、

主人公の裕一が長崎の永田医師を訪ねて… 

という設定。

 

その中で、永田が

「どん底まで落ちろ」

という言葉の意味を問う場面でした。

 

「瓦礫の中から掘り起こされた長崎の鐘が再度鳴った時の鐘の音が生きる勇気を与えてくれた」

という永田の妹の言葉で裕一が気づきます。

 

永田医師の元へいき

「それは希望です!」と。

 

永田医師が言います。

「…なぜ?どうして?と

自分の身を振り返っているうちは希望は持てません。

どん底まで落ちて、大地を踏みしめ、共に頑張れる仲間がいて、初めて真の希望が生まれます。

その希望こそ、この国の未来をつくるんです」

 

ドキッとしました。

 

 

乾癬患者さんの世界でも…

同じじゃないかなって。

 

乾癬を患うことで

失ったことや

できなくなったこともたくさんあります。

 

だけど、

顔を上げ心の目で周りを見てみると

自分を気づかってくれる

見守ってくれる

応援してくれる

手をさしのべてくれる

 

そんな家族友人

職場の人

医師看護師さん

がいるんだと思います。

 

そういう人の存在に気づく時、

そこに「希望」が生まれるのかもしれません。

 

仲間とつながる

情報とつながる

治療とつながる

 

どれかひとつでも

気づくことができたら…

 

どん底から抜け出せるのかもしれません。

 

乾癬患者さんの世界に

「希望」という光が差し込むように…

 

そんなお手伝いができたら幸せです。

そんな #世界乾癬デーになりますように

 

個人的な想いを綴りました。

 

ちなみに、ご存知とは思いますが、

朝ドラエールのモデルは

古山裕一⇒古関裕而(作曲家)

永田武 ⇒ 永井隆(長崎の医師)

です。

 

個人的なことですが…

以前、母と長崎旅行に行った時に、

母が一番行きたいと言っていたのが

永井隆記念館と如己堂で、

そこで初めて永井隆という方のことを知りました。

懐かしさも感じた今日の朝でした…。

 

全くの余談で失礼しましたm(_ _)m

 

長文を読んでくださってありがとうございました。

 

乾癬患者さんに希望が届きますように乙女のトキメキ

2020年世界乾癬デーのテーマは「Informed」

 

乾癬を

もっと知ろう

もっと伝えよう

 

患者としての発信ももちろんですが

 

乾癬患者さんの診療にあたってくださっている先生方にも声をかけたところ

全国各地の先生方から写真が届きましたラブラブ

 

キャンペーンとして作ったTシャツ

「伝えたい」メッセージを添えて送ってくださいました!!

 

お一人お一人の先生のお写真とメッセージを拝見していたら…

 

こみ上げてくるものがありましたおねがい

 

 

患者さんに寄り添ってくださり

 

患者さんのために

 

少しでもいい状態になるために

 

患者さんの笑顔のために…

 

これだけの先生方が頑張ってくださっているラブラブ

 

 

もちろん全国各地には

もっともっとたくさんの先生方も

同じ気持ちでいらっしゃることと思います

 

「ひとりじゃないよ」

 

患者会ではよく登場するフレーズですが

 

これは患者同士だけでなく

 

こんなに応援してくれる

 

こんなに真剣に乾癬と向き合ってくれる

 

先生方とつながれたら

 

乾癬という病気も

 

乾癬も乾癬で傷ついた心も

 

良くなっていけるのかもしれません。

 

 

 

ここに登場してくださっている先生はほんの一部ですが

 

全国には日々真剣に患者さんと向き合ってくれる先生が

たくさんいます。

 

「ひとりじゃないよ」

 

先生たちのメッセージが心に響きますキラキラ

 

ご協力くださった先生方に

心より感謝を贈りたいと思います。

 

いつもいつも

ありがとうございますおねがい

 

乾癬を診療している先生方からのメッセージ動画はこちら♪

INSPIREチャンネルの登録&いいね! をお待ちしています^^

https://www.youtube.com/watch?v=XTWrmCDWlNI

 

 

 

 

★2020年世界乾癬デー・オンライントーク★

 

患者と医師のすれ違い 

『あなたの思い伝わってる?』

~医師と患者のより良いコミュニケーションを目指して~

 

ありがたいことに

患者会に関わっていると

普段の診察室では先生となかかできない

じっくり話す機会があります。

 

そんな先生との

ふとした会話の中で

“患者さんを想う先生の気持ち”

に触れることもありました。

 

患者さんを交えての交流会では

患者さんの切実な言葉に

心を寄せてくださる場面にも何度も遭遇しました。

 

ある先生が講演の中でおっしゃっていた言葉を

今でもハッキリと覚えています。

 

「皮膚科医は患者さんを良くしたいんです」

 

3分診療?では時間に追われ

お互いの遠慮もあったりもして

なかなかコミュニケーションが

上手くとれないという声も聞きます。

 

コミュニケーションを良くするには

自分の気持ちを伝えられるってとても大事!!

 

今どんなことで困っている

この治療を続けていったらどうなるのか?

痛いのを我慢して生活している

 

結婚式やパーティーにオシャレして参加したい

子供とプールに行きたい

家族で温泉に行きたい

ゴルフをしたい

 

もっとお金をかけずに治療したい

乾癬を完全に消したい

関節の痛みから解放されたい

 

自分の気持ちや

ここまで良くなりたい!

こうなりたい!

 

という想いが伝われば

相手(先生)も具体的に考えることができるし

その目標にむけて

一緒に治療していくことができるようになると思います。

 

 

“コミュニケーション”って

 

“自分”  と  “相手”  がいてなりたつものですよね。

とぢらか一方だけが頑張るもんじゃなく

お互いに歩みよっていくものだと思います。

 

お互いが

遠慮して、探りあっている状態は

良い結果につながらないかもしれません。

 

 “コミュニケーションエラー”

 

最近よく聞く言葉ですが、

 

まずは自分の気持ちを

伝えてみてはどうでしょう?

 

でもわかりますよ。

それって…

文字では簡単に書けますが

実際にはなかなかできませんよね^^;

 

では、どうしたら言いやすくなるか?

どうしたら伝えられるか?

 

医師2人×患者2人

 

長年乾癬の診療をしてきた

乾癬のスペシャリスト☆の皮膚科医と

 

患者会を通して

たくさんの患者さんの想いを聞いてきた患者代表が

 

心の内を本音で語ります!!

 

乾癬の患者さんが

診察室で

今よりも 

もっといいコミュニケーションができるようになれば

よりより治療につながっていくし

 

何よりも先生との心の距離が縮まる!!

 

そんな未来を願って企画しました。

 

自分の気持ちを伝える

自分の乾癬を伝える

自分の未来への希望を伝える

 

そんなきっかけになることを願ってキラキラキラキラ

 

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