今日は診察日(特発性間質性肺炎 NSIP) | ジャンママのフレブル日記

ジャンママのフレブル日記

フレブルのボブは2016年8/3午後10:50に桃太郎は2018年9/2に2020年12/19に音姫が天国に旅立ってしまいました。今は飼育放棄のシーズーの亜矢音と鎌倉で海と山との自然に囲まれて暮らすジャンママ。そして、間質性肺炎 膠原病・リウマチ・皮膚筋炎・シェーグレン闘病記!

ジャンママです。

今日は今年初に診察日でした。

私は神奈川県立循環器呼吸器病センターに通院しています。

主治医は呼吸器内科の小倉医師です。

いつもこの病気について書いておりますが、小倉医師はこの病気の第一人者といっても

過言ではない名医です。

名医というと、簡単に診てもらえない という感覚が皆さんあると思いますが、そんな事は

ありませんのでご安心ください。

小倉医師は間質性肺炎専門医ですので、どこかの病院でこの病名を告げられた場合、紹介状

を持って行くと、優先的に診て頂けます。

もちろん呼吸器専門病院ですから設備も整っておりますし、そのエキスパートの先生がそろって

いるため、安心して通院できる病院です。緊急時にも別の医師が担当しますが全然大丈夫

なんですよ!

本当にとてもいい病院です。間質性肺炎でお悩みの方。今の治療がいまいち不安でならない。

など、この病気はネットで調べれば調べるほど不安になる事がたくさんある病気です。

一時期、メディアが「死の病」などと簡単に詳しい説明も無く取り上げてしまった事もあり

もう治療をあきらめて病院に来なくなってしまった人も居たほどです。。。

悲しい事です・・・。

この病気は真っ正面から向き合えば、さほど怖い事は無いのです。

ですから、ちゃんと自分の状態や家族の支えちゃんとした知識を得ていれば、むやみに怖がり

悲観する病気ではありません。

この間質性肺炎は、何種類も型がある病気で、それによって、治療も異なり、生活環境を

改善する事によって、進行や悪化を遅らせたり弱める事が出来るんです。

それを知らないでいることのほうがよっぽど怖いのです。

ですから、みなさんの不安が私の一言で少しでも和らいでくれたら嬉しいです。

私の病気の発症は6年前になります。普通、この病気だというだけで検索すれば発症からの生存率は

5年で20%と書いてあります。

それはほんの一部の方だけです。

この病気はとても早く進行する人も入れば、そうでもなく、私のようにノロノロとしている

人もたくさん居ます。

私は現に、今、発症時より薬はめちゃめちゃ減り、健康的に過ごしています。

生活に制限はありますが、無理に制限をしている感覚はありません。

それは、自分に出来ることをちゃんと探して生活し、過度に体に負担をかけないからです。

生活環境の見直しも一つにありますし、常に注意して生きています。

それをストレスと感じないでいられるからです。

それは家族の支えもあるからです。

無理しない!

それがとても大事なんです。

皆さんも、パニックにならず、ダメなときはダメ~~~って、なっちゃえばいいんです!

それはどんな病気でもそうなんですけど、時にダメ人間になってもいいんです。

それぐらいの気持ちの余裕を持ちましょう。

私はリラックスすることをとても大切にしています。

あとは、自分の中のストレスになることを排除して行くという事も大事です。

人間関係でもそうです。

自分にストレスと感じる人をなるだけ避けるという事が出来たら、本来は必要なのですが

それが家族だと、最低限にすることも大事になります。

人間関係でもとてもストレスになることは避ける事ですし、仕事だったりしたら、うまく

ストレス発散できる事を作るのが何の病気でも大切です。



今日の私の診察は、レントゲン・血液検査・診察 でした。

私のこの一年でいろいろな事があり、自分を変えてみたり、人間関係のある意味での整理。

心地よい環境作りと自分の心の声をちゃんと聞き向き合いそれを家族に打ち明け、家族で

それを対処して行く事をしてきました。

それによってでしょうか_?

今日の検査結果はあまりにもこの時期に取ってはいい数値であり、先生との話し合いも

ちゃんとでき、前向きにこの病気を理解でき、ちゃんとした説明を受けられ、今年の

治療方針や、検査のプランも作ってきました。

{2E29E3E9-BB33-4C19-B07E-E403EEECF8BF:01}

{7A8E704E-4875-433C-8B68-EC692D528FE5:01}



それが出来たのも、今までちゃんと自分の病気を理解してきた結果だと思います。

みなさん。

どんな病気あってもちゃんと真っ正面から向き合い、もしもそれでも何も手だてが無い・・・

と、その時になるまで。一生懸命生きましょう。

実は、今日、私の2年前の手術入院の時お友達になった肺がんの末期の患者さんに、

レントゲンの待ち合いのソファーで1年ぶりに会いました。

彼女は今68歳です。

私にあった時、彼女はもう肺がん末期で余命一年だと言われてから、一年を過ぎていました。

いつ死んでもおかしくない・・・そんな彼女が私のことを思いやって手術前の私を励まし

優しい言葉で手術に送り出してくれました。

私の手術後には彼女は退院していました。電話番号を交換していたので、退院してから連絡を

してから、病院で時々会えるときがありました。

前回、彼女にあった時、彼女は余命宣告からもう3年を経過していましたが薬の副作用で

口内炎と味覚障害や発疹などで悩んでいたのでかなり辛そうで、その後、電話するのが怖くて

連絡を絶っていました・・・

しかし、今日、1年ぶりにあったのです!彼女は新しい薬を昨年の9月から服用し始めて

大きな副作用も無く、前よりも元気でした。

ほっとしました・・・。

生きてくれていた。と思いました。

彼女は今日もニコニコと笑顔で、「あらあら!今日の診察の後電話しようと思って電話番番号を

書いてある紙を持ってきてたのよ!」と、運命のような話をしました。

彼女はあきらめません!

そして強い。いつまで生きられるかを平気で先生に聞きます。

それでも受け止めますし、もっと生きてやれ!と前向きになっています。

帰りがけに私にも、そんな事を言っていたので、

「なんだかんだ平均寿命までいけるんじゃないの~~!」なんて笑い合ってまたの再会を

約束してきました。

みなさん。

あきらめる前にできることをやってみませんか?

どんな事でも一緒です。生きる事という仕事をあきらめるときはそれは神様・仏様に

ゆだねませか?

それまで一生懸命になってみませんか?