対面

いよいよ対面…

かなり覚悟していました。

麻痺がありとあらゆるところに残ってしまい意識も全く戻ってこないと言う想像のもと面会のできる部屋へ

部屋に入り、息もできない緊張感の中顔を見るとすごく綺麗に見えました。

入院したその日は目の焦点も全く合わず、痩せてしまったせいで目がグリィーーっと出てるように見えたのが、いつもの弟の顔です。

目はつぶっていま……

ん？？

目ぇあいてるーーーーーーーー

目が合っています

わかるか？？

（頷く弟）

おまえ！！！！！

めっちゃ心配してんぞ！！！！！！

みんな心配しててんぞ！！！！！！

早速怒られる弟

うっすら弟の目にも涙が溜まってる気がしました。

先ほどの師長も部屋に入った瞬間、えー！！と驚き先生！！せんせいー！！と呼びに走って行かれました。

先生の質問にも、頷いて答えてホッとしました。

その後当直の看護師さんが親切な方で、最初はLINE電話で両親に元気な顔を見せることができ、興奮状態で話していたのですが、来週から抗がん剤が始まれば絶対会えないよね…となり、「今からそーっと来ちゃいます？」とありがたすぎる提案をいただきました。

往復一時間ほどかかる事も伝えましたが、夜は長いので大丈夫と

本当に本当にありがたかったです

両親が到着すると、やはりわかっている様子の弟。

看護師さんが、もーすぐお父さんら来るからねー！その時起こすよーって声をかけてくれてたのですが、途中で「まだ？？」とか細い声ですが話したそうです。

家族で励まし、少し意思疎通ができた事で全員本当に元気な気持ちになって、その日帰ることが出来ました。

病気に関わらず、普段からリアクションも少なくあまり話さない弟。

その弟が私の声に反応して目を開けたように感じましたし、家族が来るのを待っている素振りを見せた事にすごく驚きました。

翌日書類を持って病院を訪れた時に師長さんが、改めて家族さんの力の偉大さに気付かされました。ありがとうございます。と言ってくださり、嬉しかったですしもっと会える機会を偶然とかでも良いから増やしたいなと思いました！

あまりしょっちゅう来てウロチョロしても迷惑がられるかもしれないので、ご迷惑にならない程度に出没したいと思います

治療方針

随分空きましたが主治医とのお話しの続きになります。

急性リンパ性白血病で好酸球が増加するのほ非常に稀なので最適な治療が選べるかは定かでないと言う前提ではあるものの、まずは抗がん剤治療をするとの事でした。

ただ脳や肺、心臓にもダメージがあるので、1度目の抗がん剤で治療効果が出ない場合、抗がん剤のメリットが果たしてどこまでなのかとなるので、それ以上は継続して抗がん剤はしないと言われてしまいました

今もなお意識がはっきりしていなのいのに、抗がん剤を投与して、お薬が効いて目が覚めて、臓器のダメージの軽減など何かしらの効果が出るのかすごく不安だったので、本当に一度で見極めるのかと確認しました。

私たち乳癌の抗がん剤は一度で結果を見ると言うことが余程でない限り無かったような気がしたので、その辺りもぶつけてみましたが、主治医曰く1度目で効果がない場合2度目から効果があらわれるとは考えにくいくらい1度目に強いものを使うとの事でした。

弟の場合、今やっとステロイドで数値が上向き出したところなので、どこまでその抗がん剤に耐えられるか、目が覚めた時の抗がん剤の副作用に脱毛含めて耐えられるのか…不確かな事が多すぎるので、二回以上の抗がん剤のメリットが見出せないのだそうです。

他に治療法があるのかなど聞きましたが、あ！大丈夫ですよ！！みたいなお返事はいただけてなかったと思います。

この辺りは、意識が戻るのか不安すぎてハッキリ覚えていないのですが、とにかくその時は次の手をお願いしますと話していました。

抗がん剤は普通に入れるのと、骨髄から直接脳に向けて抗がん剤を入れると言う作戦も考えていると仰っていました。

とにかく頭の中の白血病もやっつけて意識レベルの向上を目指すのだそうです。

血小板が減っている時にそれをすると脳内出血の可能性もあるので血小板の数値が落ち着いてからにはなるそうです。

治療がうまくいけば移植も視野に入れていくが、これはハイリスクハイリターンであると…

移植なのでハイリスクではあると思っていましたが、これで心臓が止まる事も考えられるのだと…

白血病で亡くなる方は半数がご病気ですが、残りの半数は感染症であるので、治療中には何か起きてもおかしくない状況になることや、ここに来てから脳や心臓、肺などのダメージを確認しましたが、これ以上何か一波乱あればかなり厳しい状況である事も伝えられ、意気消沈な私…

なのにそこに追い討ちをかける、看護師の師長さん…

要は、入院して翌日はトイレに自分で立って行っていたのに、その日の脳梗塞で意識を今現在は取り戻してない状態である事、意思の疎通も全く出来ていない事を何度も繰り返し説明されていました。

主治医が病名がはっきりした事で闘う手段を見つけたので、ああ言う話し方にはなっているが自分達看護師から見て、まだまだ厳しい状態でこのまんま意識を取り戻さない可能性も視野に入れておくべきだと…、理屈では大納得ですが心情がついて行きません

植物人間に近い状態になるかもしれないと話されて、一緒に行った友人が顔を見せてもらえないかと2度ほど交渉してくれたおかげで、現状を知ってもらいたいからそうしよう！と会わせていただけることになりました

長くなってきたので、続きは次のブログで

主治医とのお話

主治医からお話がありますとの連絡が入ったので、今日病院に向かうことにしました。

家族で来るかと聞かれましたが、父親は血圧が心配なので置いていくことにしました。

その話を聞いた友人が同行してくれることになりました。

話をしている間は耐えれる気がしていましたが行き帰りの道中が自分でも心配だったので甘えることにしました。

ほぼほほ反応がない日が続いているので最悪のことも覚悟しないといけないと思っていたからです。

友人と言うと怒られそーなので、親戚といつわり主治医との話し合いがスタートしました。

病名は急性リンパ性白血病（ここからも種類があるそうですが、まだここまでの判明とのこと）

白血病の種類としては一般的？（池江璃花子さんが闘病された）なようですが、好酸球増加が併発するのはかなり稀であること

故に、悪性度の高いものであると主治医は考えていると話しておられました。

私がトリネガを宣告された時も悪性度の高い代表みたいにネットで読んでいたので目の前が真っ暗になりましたが、悪性度が高い方が分裂も早いので抗がん剤の性質上戦いやすいし効果も出やすいと主治医に言われて腑に落ちた記憶があったので、それをぶつけてみました。

弟の主治医は、白血病に関してはそれは違うと…

この場合での悪性度の高いは、再発しやすいとか薬が効きにくいを指すそうです

そしてこの病気は脳に行きやすく、そのせいで今意識が落ちたままになってるんじゃないかと仰っていました。

白血球の数値については、90000で入院し、数日後に50000代、そこから30000代、最近のものでは18000とステロイドの効果はあったようですが、日曜に入れたものより一段階強めのものを使っているとの事でした。

ここからは生存率てきな（一般論になりますが）、話しになるので読みたくない方はスルーしてください。

主治医いわく、この病気での長期生存率は60とか70です。（この長期は３年とか４年なんですけどとふわっと話されてましたが、もう怖いのでここは突っ込まずにいました）

この場合すごく若い子から90代のお年寄りまでなので、年代によっても違ってはきます。

10代よりはお年ですが、お年寄りに比べれば40代でまだまだお若いですからね…と

ただ本人が今意識が全く無いことを思うと半々じゃ無いかな？と

私の中では意識が数日戻っていないので、もっと怖い事を想像していたので少し希望が持てた瞬間でした…が、この希望持てた感が原因であとでちょっと変な事に…

長くなってきたので治療方針と希望持てた事件は次のブログにします。