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ろんのブログ

2014年6月トリプルネガティブ乳がんとなり、全摘後翌年1月での抗がん剤治療を終え無治療にて経過観察中。
2022年5月弟の急性リンパ性白血病についても情報交換の場になれば…と書いています。

弟の検査の結果が出るのを待っている間に、私の頃と同じようにブログを読んでいました。

おかげで右も左もわからなかった私が先生の話は少し理解できるようになりました。


白血病の中にもリンパ性骨髄性など色々と細分化されています。

弟の場合、わかっていることが少なかったので手当たり次第読んでいましたが、今回言われたB細胞で弟の年代の同じような人のブログには全然出会えず、まだまだ未知の世界ですショボーン


脳梗塞のブログを書いている方もいくつか読ませていただき、麻痺が出てもリハビリを頑張る事で回復するんだと希望を持つ事が出来るようになりました。


とになく治療がうまく行って一歩一歩進んで行くしかないんだなと言う気持ちで過ごしています…が、なんで弟ばかりこんな怖い病気ダブルで来るんだ!!とか、治療を始めても大変なことがいくつも起きてかわいそすぎる!!と、持って行きようのないない気持ちに、わーー!!!と暴れたくなりますショボーン


恐らく明日の自分の検査結果への恐怖もありパンパンなんだと思います。


8年目の明日の結果報告は去年までと同様、骨シンチ、婦人科、マンモ、超音波、CT、血液検査です。

私たちが診察室に入って、主治医が一つ一つ結果を開けて行くのが毎回かなりの恐怖です滝汗

ラッキーボーイも連れて行きますし、なんとか乗り越えてこようと思います。

金曜の夕方、主治医から電話が入りました。

話し始めても挨拶するのがまどろっこしいくらい緊張が走ります。

なんだか不穏な感じの声でした。


まずは抗がん剤を入れ始めた説明と髄注をしましたとのご報告。

やはり意識レベルはまだしっかりしていない様子だが、少しずつかな?とお話しされていました。


で、ここからです。


昨日嘔吐したとの事。

原因を探ると胃で感染症が起きていたようで腫れていたとの事でした。

食事はまだ口から取れていませんでした。

今は鼻から入れていたチューブも外して点滴で栄養を補給しているが、やはり口から取るのが1番良いので体力の心配もあると仰っていました。


好中球はバイ菌を食べてくれるような働きをする物らしいのですが、今それがかなり減っている状態なのでそこを回復させていかないと、心臓にもダメージが来ているので肺に水が溜まってくる可能性もある…など最悪の時の事を話されたりするので、私の心臓が持ちません。


でも幸い今のお薬が効き始めているので胃の腫れなど少し快方に向かっているとの事でした。

体力も心配だとは言ったけれど、体が今ダメージを受け始めたと言うところなので、一旦ここで抗がん剤を中止して様子を見ますと言われてしまいました。

でも1番のメインどころは入っています…の様に下げて上げて、上げて下げて…


わざとなの??


と思うくらい、上げ下げされるので、電話を切った時には深呼吸が必要でした滝汗


残りの検査の結果は出たのか尋ねてみました。

出たは出たのだけれど、はっきりと「これ!!」みたいなのではないそうです。

「フィラデルフィアは見つかっていません。B細胞はB細胞です」と仰っていました。

なんせややこしいんだそうです。

好酸球増多症をともなう急性リンパ性白血病、ph陰性、B細胞って事だけが確かだと。


切る間際に、ここからまた連絡が無い間は悪くなっていないと捉えていて大丈夫ってことですか?ともう一度確認してみましたが、良くなっている、もしくは大きな動きは無いと思っていてください。また荷物とか持って来られた時にでも様子聞いてみてくださいニコニコと、いい感じで話されてましたが、私からしたら安心する要素は何もありませんよねえー


そこから2日は何も連絡は無いので何せ快方に向かっていると信じて祈って待つだけなので、何していてもふわっと思い出してぎゅーーーと胸が苦しくなります。

よく一緒に焼肉に行ったりお寿司に行ったので、お店の前を通ったりにおいがすると思い出して又ぎゅーーーーって苦しくなります。


まだまだ元気になって帰ってこれる可能性はたくさんあるんだから、そんなに落ち込んでも仕方ない!!って言い聞かせてもやはり苦しいです。


自分より若くて、しかもまだ46歳。

結婚もしてないし、最近食事に2人で行く女性が出来たばかりなのに…

本人はどんなつもりで行ってたのかさすがに姉の私に恋バナする訳でもないので教えてもらってませんが、その女性は私の知り合いでもあるので今回の事を伝えたら本当に心配して有名な神社にお参りして来てくれたり、私がしていると話したらその女性も毎日のように弟にLINEでたわいもない話を送り続けてくれているそうです。

既読にならないので心配しか無いと思いますが…


こりゃ退院したら、ご馳走したりして恩返しめちゃくちゃさせるしかないですねニコニコ

書類を届けてからは何も連絡がなく1週間過ごしました。


コロナでお見舞い不可のため。便りのないのが元気な証拠だそうです滝汗

なので何か足りないと連絡が来るだけでドキドキしますよねキョロキョロ


目が覚めて1週間後くらいに連絡が来て、足りないものを届けに行きました。

午前中はナースセンターに車椅子でいたという事、抗がん剤も無事に始まっている事を教えていただけました。

本人がまだスッキリせずスマホを使えないので、連絡が取れないのが心配だと話したところ、どなたかとスマホを二つ持ちでお見舞いに来れた時に、LINE電話を繋げた状態で看護師さんたちが弟のところに一台持って行って様子を見せていただける作戦を申し出ていただけたので、早速2日後の土曜日に向かう事にしました。


両親と私の3人で病院に着きましたが、怖い情報が入って来ないように両親には一つ手前の椅子が並んでいるスペースで待機していてもらいました。

1人で入って行くと弟が車椅子でナースセンターにびっくりびっくりびっくり


看護師さんに了承を得てから慌てて両親を呼び入れました。

2人とも顔を見れてホッとしている様子。


まだしんどいか?

スマホ見れるようになったら返信くれよ!

ロック画面を外す6桁数字は覚えているのか?

など、いくつか伝えました。

うんのバージョン違いで答えるだけの弟ですが、元々超がつくほどの無口な弟なので私たち家族から見るとあまり違和感はありませんが、看護師さんから見るとまだまだ意思の疎通が難しい状態だそうですショボーン


治療計画の中にあった、脳の中に直接抗がん剤を入れるのは血小板の数値が落ち着いてからになるので入れれたのかすごく気になっていたので確認したところ、抗がん剤の前日に既に入れていたとの事で経過が良いような気がして嬉しくなりました。


弟は私たちに足もうごくよ!起き上がる力もあるよ!と言わんばかりに体を動かすので、車椅子から落ちてしまわないかとヒヤヒヤしました。

両手がうまく動かないようで不便そうではありましたが小さく動かして見せてくれました。


とにかく一つ目の目標として普通にLINEが出来るようになりたいなーと思いながら少し安心して、疲れない程度の時間だけで帰る事にしました。


このまんま出来る事一つ一つ取り戻して、元気に帰っておいでー!!