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ろんのブログ

2014年6月トリプルネガティブ乳がんとなり、全摘後翌年1月での抗がん剤治療を終え無治療にて経過観察中。
2022年5月弟の急性リンパ性白血病についても情報交換の場になれば…と書いています。

 あれから少し落ち込んでいました。

栄養が入って少しでもげっそり感がなくなった頃に行きたいなーなんて気持ちと、何があるかわからないんだしそんな長期で会いに行かないのはダメだな…って気持ちが私の中を行ったり来たり…

両親も同じような気持ちだったようで、あえて弟の現状には触れない日が数日過ぎました。


私の中で翌週の日曜日には遅くても行こうと決めていたので、両親にも声をかけました。息子のあの元気の無さは受け入れ難いものだったと思いますし、私1人ででも良いかなと思いながらでしたが、両親もあまり長く会えないのは違う心配があるようで一緒に行くと返事がありました。


最初に手足を動かして見せたのが日曜の3時ごろだったので、げんかつぎでその時間を狙って出かけました。

到着して様子を聞くと、栄養が金曜日から鼻から管で入っていましだが今朝脱いだとのことガーン

どんな状態なのかと心配になりながらビデオ通話をお願いしました。


弟と繋がると、やはり細い感じはしましたが前回とは様子が少し違いましたびっくり

手足を動かしたり、自分でスマホを持とうとしたり、指を動かして親指と他の指をくっつけたり離したりして見せてくれました照れ


今までで一番…とは行きませんが、前回に比べると安心材料がいくつか見れたので私たちのテンションも上がります!

最後に頭の脱毛具合もみせていただいて、終了しました。


看護士さんに私のスマホを返してもらいに戻って詳しく様子を聞くと、やはり動画だとタイムラグがあるようで実際はもう少しタイミングよく反応していたとの事でした。

いつもに比べて動いて見せようとしたりと、家族が来て喜んでいる様子でしたと爆笑

リハビリみたいなのも開始しているらしく、ずっと寝たきりなのかと思いきや、すごーく支えてもらってはいるものの、スクワット(まではいきませんが)のような感じで足を動かしたり等も始めているとの事でした。

少しの進歩でしたが、私たちにとってはとても大きなものとなりました。

これからも日曜の3時に来よう!と、この流れを継続させたいと言う願いで決めました。


それから3日ほど過ぎた時に病院から電話が滝汗


なになになになになにはにゲローゲローゲローゲロー

こわすぎるんだけどもーと思いながら出たので声に気持ちがダダ漏れていたようで、看護士さんが慌てて「何か変化があったとかではないですよー」と…

このお気遣いが本当にありがたかったです。


主治医から経過と今後の治療方針についてのお話があると言う事でした。

即明日にでも!と思いましたが来週が良いとの事でしたゲッソリ

看護士さんが代理でかけてきてくださっていたので、丁寧に対応していただきましたが、小さな事をでも「それは主治医から」の繰り返しで変な不安がムクムク大きくなりました。


抗がん剤がどれだけ効果があったかはもちろん、最近の血液検査の結果も教えてもらえずでしたチーン

話していただけない事で不安は増しましたが、とにかく来週の月曜日の主治医との話ができる日を静かに待つ事にします。

あれから主治医の連絡も無く、5月分精算の連絡も無く…


そうこうしている内に、傷病手当の手続きの用紙が届いたので、用事ができた!!と病院へと出かけました。

お見舞いが禁止なので、何か用事の時にしか様子を聞いたり、ご提案いただいたビデオ通話をお願いしたりが難しいので滝汗


両親と私で、日用品も色々持参して到着しました。

両親はとりあえずいつものパイプ椅子で待機してもらって、いざ病棟へ。


傷病手当の手続きを終えて、看護師さんに少しお話を聞こうと待っていると、担当でないのにいつも親切にしてくださる看護師さんが来てくださいました。


様子を聞くと、ん〜〜あまり目立って良くなったとかはないんですけど、縛ったりミトンをつけたりしてたものが今朝外れたんですよーニコニコ

ずっと寝ていると首の筋力が弱るので、嚥下が出来なくなったりしないようにリハビリを考えて行かないとって話も出ていますよー爆笑と…


ずっと横になってるという事は、状態は良くなさそうだけど、リハビリも考えて行かないとって話してるってのを笑顔で教えてくれたって事は良い事なのかな?と、なんとか前向きに…


で、数分だけですがビデオ通話をお願いできる事になったので私のを父親に繋げて看護師さんに託した後、両親の元へダッシュ!!!


両親の元に戻ると、やはりビデオ通話うまく出れない様子びっくり

慌てて繋ぐと、すぐに弟の顔が映し出されました。


おーい!!

わかるかーー??

と、3人で大きな声で呼びかけますが、点滴での栄養補給だけなので痩せてしまっているのと、瞳孔が開いているような、なんか入院した日の目線が合うバージョンみたいな顔つきに…

入院した日は斜視だったの??みたいな目線でしたから、その日に比べればぜんぜんマシなんですけど、ちょっと見てる私も動悸がします。


わかるかー??わかったら目ぇつぶってーーーー!

との声かけに2度ほど反応してくれたよーな、瞬きのよーな…

足を動かしたりはしますが、あまり手は動かない様子は変わらずでした…


とにかく白血球の数値が落ち着いて感染症の心配も無くなって、食事を口からとれればきっとすごく回復するんじゃないかな?と期待を持ちつつ病院を後にしました。


スマホを取りに病棟に入った隙に、両親がちょっと落ち込みまして…

私も今日はちょっと辛かったな…と思っていたので、気持ちはわかります。

帰りの車も、あまり話せずでした。


娘の私が元気付けないと!!と、縛ったりミトンを付けてたのが今朝外れたらしいから、これけらやで!!!と


病棟で看護師さんに確認したら、瞬きはたまたまでなく反応してる様子でしたよと言っていただいたのが少し救いでした。

抗がん剤はあれから入れれて無いようでした。

途中での中止で、どこまで薬の作用があったか心配ですが、副作用も強く出て白血球が減っているのできっと癌の退治も頑張ってくれている事だと思います。


それらを全部話し終えたくらいから、少しずつ元気を取り戻して、とにかく私たちが暗くなったり落ち込んでる場合じゃない!弟が一番しんどいんだ!と思い直しました。


それにしても、なんで脳梗塞まで起こしちゃったんだろ…

これが無ければ、もう少し違ってる事もあったかもしれないのに…

もっと連絡くらいは取れてたかもしれないのに…

退院してからの心配も、多少はマシだったかもしれないなー

など、たらればを考えてしまう毎日です。


美味しいものを食べるのが大好きだった弟が、早く退院して好きなものを食べに行けるように!!をまずは第一目標に頑張りたいのですが、あまりに遠そうな現状にちょっと元気を無くしかけていますが、私たちより弟の方が間違いなくしんどいし、私より両親の方が間違いなく辛いはずですもんね…


本当に本当に諦めずに祈る事しか出来ないのが、歯痒いですがとにかく奇跡を信じたいと思います!

本日、8年目の検査結果を聞きに病院へ行ってきました。

3時半からの予約でしたが、3時前には到着。

私の主治医はいくらでも話しを聞いてくれる心優しい主治医なので、予約と言えど恐ろしく待たされるのは当たり前…なので遅れ具合を聞いてみたところ、少しだけ…との事でした。


待ってる間、旦那は最初はパソコンで仕事していましたが途中でグーグー聞こえてきます真顔

相変わらずの呑気…


友人たちの励ましLINEに返信したり、PTAでの決め事LINEをどんどん消化して結構時間が経ちました…が、呼ばれません笑

私も話したい時もあるだろうし全然良いんですけど…

先に合格かどーかだけでも教えておいてくれませんかね…

吐き気と動悸がやばいですよゲロー


途中父親から

「結果わかったかい?大丈夫やろ」

と、LINEが来ました。

文章がいつもと違っていて、大丈夫やろと言う部分がすごく切なくなりました。

私や弟が心配で仕方ないんだろうなと思って込み上げできます。

絶対に負けては行けない戦いに挑んでいる気分でした。

今回は本当に何があってもクリアしないといけない!!って。


そんなこんなで到着から1時間半後呼ばれました!

午前だと2時間以上待つこともあったので、それを思えば順調ですねニコニコ


診察室に入ると主治医が電話をしている声が聞こえてきました。

マンモの画像が貼ってあるのですが、丸いものが写ってる気がして怖さ倍増…


主治医が戻ってきていよいよ結果発表です!


マンモは…去年と変わりませんね!

えーと、次が…

一つずつ主治医が確認するのを私たちも確認すると言う形式なので時間が長く感じられます。


結果CTで膵臓とかに水疱が見られましたがなんともないという事でクリアとなりました!!!

主治医には、8年目だしトリネガだからそんなに心配無いとありがたいお言葉をいただいて少し安心しました。

早く早く10年を迎えて検診を卒業したい気持ちと、あと2年でクリニックに行くのが寂しい気持ちを今回少しだけ感じました。

主治医が少しお年を召されたように見えたからかもしれませんねおねがい


いつもの雑談で、今回弟が白血病になってしまったので、私は今年だけは絶対に病気になって両親に心配をかけられないと思ってここにきたのですが、途中遅くて父親からのLINEの内容が辛くてえーんえーんえーんと泣いてしまいました。

冷静な主治医は「お待たせしてしまってすみませーん」とめちゃくちゃマイペースなトーンで言われてました笑笑


そんな訳で、年に一度のこの行事に毎度の事ですが腑抜けにされて今は何もしたくないくらい脱力してますが、明日からはまた弟のために何事も一生懸命頑張って行こうと思いまびっくりマーク