ロック画面

両親にどう話そうかとかなり悩みましたが、結局ふんわり事実を伝えることにしました。

病院は責任を問われると困るから、考え得る最悪の事を想定して話してると思う、私の時もそうだったけど私は今ピンピンしてるから！と。

パーセンテージとか、もし聞かれたりタチが悪いとか悪くないとか癌を表現する場合あるけど、私の時なんて最初の先生にトリネガでさえ無ければ怖くないと言われてトリネガやったんやけど、今怖くないやろ？←初めてのカミングアウト笑笑

と前置きをして、途中も挟みまくりましたけど

まさかこんな所で私の罹患が役に立つとは…

何か意味があるんだと言い聞かせてきましたし、実際考え方が変わった事でその後の人生生きやすくなったり、メリットもたくさんありましたからね

かと言ってもう２度とは絶対に嫌ですけど

いろんな前置き挟んだ事で両親も、そーやそーや！となってくれていたので重々しくはなりませんでしたが、私的にはかなり覚悟も決めていこうと考えていたので、明後日以降で抗がん剤の2クール目が始まるし明日ビデオ通話しに病院に行こうと提案し行くこととなりました。

もしかしたら又状態が悪くなるのではないかと不安だったからです。

翌日、刺激の一つとして数枚の家族写真と、充電を満タンにしてロック解除を試みたものの失敗した弟のスマホを持参していきました。

担当の看護士さんに挨拶してスマホを見せて

「充電してきたのでもう一度ロック番号聞いてみようと思います」と伝えました。

その時に主治医が来られて明日から抗がん剤をスタートすると報告してくださいました。

担当の看護士さんが、急にいなくなったので主治医が気を遣って会話を続けてくれていたのですがそこにスマホを掲げて看護士さんが戻ってきました。

「ロック開きましたーご本人が教えてくれましたー」

「え？？」

主治医がかなり驚いた様子でしたが、私は「ほらーー！！やっぱりー！！！」と心の中で思っていました

「確かに先週よりはしっかりされてきてるんですよねー」と、昨日は絶対に認めなかったのに今日は認めてもらえて大満足でした

両親にもビデオ通話の前に、ロックの6桁の数字を看護士さんに伝えて開ける事が出来たと話すと大喜びの大興奮でした

やはり家族の感覚が正しかったんだなと、安心して帰宅しました

主治医とのお話し②

前回も同行してくれた友人と病院へ向かいました。

友人は親戚のフリして話に入ってくれているので、簡単な打ち合わせを

まず移植の話になった場合、友人は血の繋がらないいとこの設定にしておかないと検査するはめになるんじゃないか？と心配になりその話をしました。

私は乳がんの罹患経験があり、両親は高齢のためドナーにはなれないはずなので、念のため

昨日頭がスッキリして来たと良い話を聞いたので、少しそんな余裕がありました。

主治医の説明がある部屋に通された時にも、今日はそんなに怖い話をしなくて良いからと前置きされたので完全に気持ちに余裕が出来ていました。

…が

内容は怖い話のオンパレードでした。

まず、検査の結果

これは割と良かったです

脳梗塞や他の臓器にダメージを与える原因となっていた好酸球は、ほぼ無くなっているとの事で一安心。

芽球も62%？（単位を聞いていないのですが、他の方のブログで%と書いていたので%で記載させていただきます）だったものが、現時点で10%。

抗がん剤の効果は見られるものの0に近づける必要があるのでまだ課題ありと言うところでした。

数値的には良くなってはいるものの、弟の意識レベルが上がらない事から、意思の疎通が出来ていないのでリハビリが不可能であると告げられました。

車椅子に移動するのも全介助が必要であること、右足出して左足出して…などの指示が届く状態ではないと…

それと同様で食事の訓練が全く出来ていないので、このままでは胃ろうになるであろうと。

昨日の話をしても首を捻って、ムラがあるからなかなか病院側とは意思の疎通が出来ていないとの事でした。

怖い話はあまりないと聞いていたせいか事態が飲み込めず、あれやこれやと昨日会話が通じた事など何度も話してみたり言い訳するかのように説明しましたが、主治医と看護師長の見解は同じでした。

今回の治療が一旦終われば一時退院が待っているので、立てない食べれない弟をどのように介護するのか考えていかないといけないが、家庭での介助が無理な場合年齢的に若いぶん施設を見つける事がなかなか難しいので、見つける時間も想定して早い段階でお話しさせていただいています…と。

もう一生食事が出来ないのですか？美味しいものを食べるのが好きな子なので…と懇願するしかない自分の不甲斐なさで私も友人も涙が止まりませんでした。

食事をすれば今の状態であれば1時間で肺炎を起こす危険があるので、このまま鼻からの栄養を続けて行く事になり、筋肉が弱ってる上に期間も長くなっている事からハイタ？（もう無くなると言う意味かな？と思いながら聞いていました）してもおかしくないので、一生食べれない可能性はおおいにあるとおっしゃいました。

別の看護士さんが昨日大きな麻痺は出ていないが、左手が動かしにくいと話されていたのを思い出し、足が立てない理由を尋ねました。

筋肉が落ちているだけならリハビリで戻せるのではないのか？と。

筋肉が原因ではあるものの、脳梗塞の影響の可能性も否めないこと、好酸球が影響するこの症例の難しさを語られていました。

とにかく医師の疎通が出来ていると考える私とは平行線であったので、私もいつまでも反論せず何か刺激を与える方法としてDVDや音楽で好きだったものに触れさせる事を教えていただいたので、それを前向きに検討しつつ、弟のスマホを一旦持ち帰りロック解除を試みて、解除出来れば看護士さんに又届けて弟との連絡ツールとしてきちんと活用する事としました。

師長いわく、ロック解除をしてとお願いしても弟の返答がないので家族さんに写真などを送る事もできていない、それだけ弟とは意思が疎通出来ていないんですよとの事だったので、この案に落ち着きました。

両親にどこまでどう話せば良いものかと考えながら暗い重い気持ちで帰宅する事となりました。

気の持ちよう

明日は…日付け的には今日ですが…

主治医とのお話しの日です。

昼間に日曜日の3時のジンクスがあるので弟の病院へ行きました。

ナースセンターに座っているかな？とわずかに望みをかけていましたが、やはりおらず。

まぁまだそんなもんか！と期待しない姿勢にリセットし、看護師さんに必要なものを渡していつものように様子を聞いていると少し年輩の看護師さんが近付いてきました。

「お願いがあるんやけど〜」と…。

「最近頭がはっきりしてきて退屈そうにしている時間が増えたのでイヤホンとテレビカードをお願いします」

と

頭がスッキリしてきたなんて、いつも真逆の意識レベルが低いとばかり言われていた弟にしては大大進歩です

スマホは見れないですか？と聞いてみましたが、どうも右手はゆっくりではあるもののグーチョキパーが出来るまでになっているものの、左手は昨日まで頭の上で両手を組んで寝たりしていたのに今朝から動きが悪いと言うことでした。

そんな状態なのでスマホを触るまでに至っていないのと、6桁のロック番号がどうもわからないようだと話されていました。

前回わかるって言うてたくせに…弟ー！！忘れちゃったのー

私でも息子にスマホを自由に触らせないために、ロックの暗証番号を変えると、しばらく使わない日が続いたら忘れちゃうので気持ちはわかりますが、いちいちドキッとしてしまいます。

不安に感じながらもビデオ通話で話してみると、ボソボソっと小さい声で看護師さんに

「充電がないからあけられない」と伝えていたので、もしかしたら看護師さんとのコミュニケーションかうまく取れていなかったのかもしれないなと思いました。

とにかくスマホを開けてLINEを見ろーと何度も伝え、帰ることにしました。

一歩前進した気がして嬉しくなったり、明日の主治医との話しでお薬が効いたと言われるまでは何も喜んではダメだと自分を戒めたり（喜んでしまうと明日もし怖いことを言われたら耐えられないので）

まずはお薬が効いていること！

まだまだ乗り越えないといけない壁はたくさんありますが、一つめはとにかくこれです

明日まで気持ちが不安すぎて安定しません