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ヒルシュスプルング病の息子の話です。
表現には配慮しますが「便」に関する
記述がありますので、ご注意ください。
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私の息子はヒルシュスプルング病です。
小学一年生では多少の便漏れがあり、
小学二年生では状態が改善してきた為
通院回数を年一回に変更するか
というところまできました(2024.03)。
ところが三年生になって状況は悪化。
・便漏れの頻度→悪化
・大爆発の頻度→月１回
※以前は３か月に1回あるかないか
そしてつい先日に決定的な出来事が
おきてしまったのです・・・。
その日、児童クラブに迎えに行くと
焦った様子で息子が出てきました
いつもはダラダラと支度をするので
違和感があるなぁ・・と思っていた私。
そのまま児童クラブを出たところで
大爆発をしていて気持ち悪い
と息子が言ったのです・・・。
小規模爆発（ごまかせるレベル）は
これまでに何度かあったのですが、
大爆発は3年生になってから2回目・・
つまり4月-6月の３か月の間で
2回も起きているんですよね・・
とりあえず息子に状況を確認すると
児童クラブで本を読んでいた時に
オ〇ラが出たんだけど・・その時に
おかしいことに気付いてトイレに行った。
そしたら予想以上の量だったから
どうしようかと焦っていたんだけど
丁度お母さんが来てくれて助かった。
ということでした。
そして帰宅後に息子の腹部を確認し、
かなり張っている状態であることが
発覚し、大いに反省してしまいました。
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小学一年生までは便の状態について
目視確認をしていたんです、私が。
でも二年生になる頃、息子の心に
「恥ずかしさ」が出てきていたので、
口頭報告のみに留めていたんです・・。
更に三年生になってからは
出た
という息子の言葉を信じていて、
状態や量については確認しないまま
放置していたんですよね・・反省・・。
便の状態を確認しなかったとしても
腹部の確認ならできたはずなのに、
そういうことも怠っていたんです・・
とりあえず後悔しても仕方ないので、
一度初心に立ち返る事を決意した私。
状態が安定するまでは週１で坐薬。
様子を見て10日に１度にしつつ、
お腹の様子も定期的にチェックする。
8月後半が大学病院受診日なので、
その日まで上記2点をルーティン化し
先生に相談してみようと思っています。
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ここからは主人への愚痴です(笑)
ヒルシュスプルング病は「完治」する
病気ではなく一生付き合う病気です・・。
手術をしたからといって治る病気では
ないことは主人だって知っているのに。
以前大学病院で言われた
この子は普通の子と同じですよ！！
と言われた言葉をそのまま受け取り、
息子にも言ってしまっているんです
その都度しつこく訂正していますが、
医者の言う「普通」は私達のそれとは
少し異なることを理解してほしいな