お久しぶりです
娘の受診や近況報告です
特発性過眠症と診断される前から、娘は日照時間なのか気温なのか理由はわからないけれど冬が近づくにつれ1日の睡眠時間が長くなり、体温も平熱が通常36度台から35度〜34度と低くなり
担当の先生方が口を揃えていう「冬眠期」に入ります
周期熱もあるので発熱発作で40度を軽く超えると 本人も普段もしんどいけど 冬眠中は38度位からキツく感じ40度超えるとやばい位になると言い
痛みの問題は365日12年間変わらず、順調にと言いたくなるほど“我慢できない このまま死んでしまうのでは？”といわれるペインスケール10の痛みのレベルを更新し続けています
1日の大半を眠って過ごす冬眠中はどうしても食事回数が二回になったりで痩せ、ただでさえ少ない筋肉量がさらに落ちてしまい体力も落ちる良くない負のスパイラルから抜け出せずにいます
例年は春になると冬眠が終わります（それでも重度の特発性過眠症である事には変わらない睡眠時間が必要）
今年は冬の気候がおかしかったからか
元日の能登半島地震をはじめ、地震・気圧の変化…台風など・火山活動 といった娘の痛みに影響する地球の変化が多かったからか
先生方も理由はわからないけど
4月5月と時が過ぎてもなかなか冬眠が終わらず
でした
5月下旬に入りようやく終わり？と感じる変化がゆるくみられだしましたが、末に発熱発作で43度と危険なレベルまで達しダウン
6月になり体温の上昇・睡眠時間がゆっくり減る・食欲がはっきり変化 と冬眠明けを感じさせるようになってきました
いや…もう長かった
約半年の冬眠期間は闘病12年で初
長かった冬眠で落ちた体重や体力を取り戻すように食欲も増し 最近はようやくフルの状態に
と言っても半年で普段より更に小さくなった胃袋はいきなり戻らないから食べられる量は頑張っても成人一人前にはほど遠いので
やたらハイカロリーな物を欲するようです
以上が近況
受診記録
ここ何年か目立ちだした発作的に起こる激しい胃腸症状（強い腹痛・下痢・吐き気・嘔吐・げっぷなど）
線維筋痛症の重度の患者さんに見られるらしい問題
前は月に一回程度だったのに最近は月に4〜5回起きます
数分から30〜40分おきにトイレに駆け込み
冷や汗と普段からよくない顔色も真っ青から土気色にかわり 娘は身体の痛みも辛いけどお腹の発作はめちゃくちゃ苦しいと困っていて
色々な薬を試してきましたが、改善がみられず
初めての漢方薬を近い方のかかりつけ医の先生が処方してくれました
医大のいたみセンターの先生に報告すると
“良い漢方を処方してもらえたね”と
西洋医学の薬のように服用してすぐ劇的に変化が見られる訳じゃないらしいけど
しばらくこの漢方を頓服的に継続して様子を見ます
それから、音や光の刺激に痛みが増したり辛く感じる事が多いのは感覚性過敏がでているかな？と
家の中でもサングラスやノイズキャンセリングがついたヘッドホンを導入してみたのは正解だったみたい
後、元々テレビとか見るより読書！
と本好きな娘が全く読まず 本を読みたいという意欲がない 積ん読本のタワーが増え続けている
診察に持参する歩数と一言日記にアイドルのこととかがほぼ書かれていない
オタクだと自認していた娘が興味を持てなくなっている
諸々の意欲低下が先生は気になると
ただ、座るだけ 食べるだけでエネルギー消費して疲れてしまう位に疲弊しているし
鬱っぽい感じではないかな？と
いたみセンターでは定期服用中のタリージェを処方
リハでは、夏に向けて頑張ろう、ただ無理はしたらいかんと
睡眠科の先生も長かった冬眠が終わりそうなのは良い傾向
長かった冬眠で例年以上に睡眠リズムが崩れていて眠気は強くなっているはずなので
少しでも起きてなきゃいけない予定ややりたいことある日はモディオダールを積極的に服用した方が楽かもしれない
という事でモディオダールと悪夢に対する漢方（ヨッカンサン）を処方してもらいました
という事で
鎮痛剤やらモディオダールやタリージェ等服用している西洋薬諸々
漢方は頭痛にだけ効果を感じる五苓散・ヨッカンサン・腹痛と3種類頓用で
一時的に使っていたものが残っている補注なんちゃらは娘本人の感覚で服用した方が良さそうなら服用
という感じです
毎年冬眠中もお習字やペン字の課題だけはモディオダール使いながら少しずつできていたけど
今回はそれもままならず
太鼓も笛だけだったり新しく入ったコたちに指導するのが精一杯 これまで気合いだけで一曲でも頑張っていた演奏予定も欠席しがち
娘の今の目標 お習字と太鼓（娘のできる範囲）
お菓子作り・資格の勉強
どれも停滞して 本人とても辛いと思います
長かった冬眠が完全に明けたら少しは上向きになると嬉しいです