また 肺炎は嫌です | のらン家 病々介護中・笑って過ごせて案外幸せです

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2人の子ども(20代)とパパ ワンコとの平凡な日常。
息子はネフローゼ、娘は線維筋痛症・特発性過眠症などなど、私は重い喘息・うつ病にパニック障害
なんだか色々あるけど、のんびり笑ってます❤︎
闘病記メインで日記がわりに書いています。

おはようございます


娘はなかなか冬眠期が終わらず

本人が『尋常じゃないくらいに寝過ぎ💦』と珍しくぼやくほどひたすら眠る毎日

冬眠明けたらエアコン使うシーズンに入る前にいくつか作りたい焼き菓子とかのオーブンを使うレシピがあるから 早く起きてられる時間欲しい!そうです


睡眠科の先生から

レム睡眠が長く、その為沢山悪夢を見る、夢見て疲れるの 決して良い睡眠ではない

ただ、今の娘の諸々の不調を考えると無理に活動時間を長く確保するより

質の良くない睡眠でも寝てとにかく体力を必要以上に削らない方が良い

モディオダールも通院や本人が頑張りたいことがある必要最低限のみ使い、とにかく今は冬眠が明けるまで寝たいだけ寝る

とアドバイスを受け

いたみセンターでも

過去最悪の不調 少し上向きになってきた?と感じはじめで何かしら自然災害や天候変化でいたみが悪化

今は体重が足りないことも、リハビリして筋力をアップすることも無理できない

大暴走中の痛みに娘の治療計画の中で“一応”分けられるレベルが最悪に落とすかどうか悩む所まで来ているから

とにかく無理しない、眠れるなら寝て体力温存

光や音の刺激も体力削るから辛いなら家の中でもサングラスやヘッドホン使うとかしてなんとか削られないようにする

リハは寝たきり状態になっているから、関節が固まらないように最低限のごく軽いストレッチのみ継続(少し無理すると関節が亜脱臼することも理由の一つ)

今は姿勢の問題とかで計測日によって身長はバラバラですが、発症前は167センチ(以上)あった娘

現在の体重は42〜44キロ

もう少し動けていた昨年秋までは目標52キロでしたが、先日の診察で

今はもう増やすのはおやすみで、42キロキープできるようにだけ目覚めているタイミングに頑張って食べる

42キロを切ったら拒食などの疑いで別の科を受診する必要が出てくるからなんとか頑張って


と言う状況


調子がいい時は毎日でもお菓子作りしたい娘

ただ、我が家の間取りからキッチン(家族のダイニングでもありリビングでもある)のエアコンはサンセンを引かなきゃいけなかったパワーのあるタイプなのもあり

エアコンを毎日使う夏場などは控えて電気代節約を考えるルールを自主的に決めた娘

そのかわり夏場はひんやりおやつ作りに変わります

マイルールをキープしたい娘、この変な気候で気温が高いから焦っている様子


そして、私

排痰製造機のようになって喘息悪化して寝込んでいますが

とうとう呼吸する時に胸というか肺?気管支の深いところに焼けつくようなひりつく嫌な感覚が出てきました

過去の経験からこれは肺炎の気配

週明け火曜日に呼吸器が専門の主治医の先生の予約日 それまでなんとかキープもしくは上向きになりたい

検査キットは変わらず陰性

熱は上がったり下がったり

またアデノか緑膿菌か…マイコプラズマか

年々 春秋の花粉症症状激化や黄砂にやられて肺炎・リンパリンパ節炎になる頻度が増えている


前回、肺炎を自力で乗り越え 無茶したらいかんと叱られたから、今回はもうアカンになる前に受診するつもりですが

かかりつけの診療所は曜日によって担当する先生が違い

重度喘息でイレギュラーな投薬を受けている私が受診すると…先生方たいていめちゃくちゃ戸惑って

何処方して欲しい?と聞かれる始末

引きこもりの鬱患者には 担当の先生以外の診察はただでさえハードル高いので

できたら避けたい

ただ、明日は土曜日

午後診のない診療所 午後や日曜日は本院に行くシステム(救急外来扱い)


それもまたしんどいし…急遽外来でも検査してアウトなら抗生剤やら処方してもらえるけど、陰性ならとりあえずルート確保して酸素入れお泊まりか

処方薬で様子見 どっちがいいかと聞かれるコース


肺炎は嫌です



呼吸がしんどい事もあり横になると息できないから日中座って大人しくしているので

娘の靴下編んだり パッチワークやら

タティングレースの手習いが捗ります笑


ついでにポイ活をポチポチとスマホで

案外サクサク貯まり ありがたい

もう少しで娘の大好きなお煎餅をお取り寄せできるかな?爆笑



またまたキャンペーンのリンク貼りますね

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