わたしが応援してる人 | オニ母のスピリチュアル子育て&日常のブログ☆ 中学受験&悩めるママ応援し隊♪

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バトルと、笑いの
日常ブログです♪


今日は
わたしが応援している人の中から
素敵なファミリーを
ご紹介したいと思います!


それは
ハワイで暮らしている
塩沢ファミリーです。

塩沢ファミリーは
千秋さん(お父さん)
淳子さん(お母さん)
紅梨ちゃん(娘さん)
の3人家族です。

千秋さんと、くりちゃんは
脊髄小脳変性症という病気です。
(DRPLA型)

現在は、治療法のない病気です。

1リットルの涙、で
周知されるまで
わたしもこの病気を知りませんでした。


テレビで拝見したのが
約8年前。

ブログを読むようになって
約4年。

メッセージを送るようになって
約2年。

お会いして
数ヶ月。


この間、
千秋さんは天国へ行かれましたが
淳子ママは日々
千秋さんに見守られながら
くりちゃんと暮らしています。

日々のブログには
淳子さんが奮闘している様子が綴られ
わたしも
クリちゃんの様子に
心配したり、ホッとしたり……


病気というと
可哀想とか
不幸だとか
思う方もいると思いますが…

痛いことや苦しいことは
確かに可哀想ですが
塩沢ファミリーは
可哀想な家族でも
不幸な家族でもなく
大変な日々を懸命に頑張る
素敵で、幸せなファミリーなのです!


これをきっかけに
この病気を知って、
治療が出来る薬の完成を願ってくれたら
嬉しいです♪



お会いした時に
ハープを演奏してくださいました。
心あたたまる
本当に素晴らしい演奏でした!

プロのような演奏…ではありませんが
(淳子さん、ごめんなさいね)
心のこもった音色に
胸がいっぱいになりましたキラキラ


そして
塩沢ファミリーを紹介している動画の
貼り付けが出来ず
試行錯誤していましたが
このリブログ先から
訪問することが出来ますので
よろしかったらご覧になってください。
そして、
この病気を知って欲しいです。
淳子さんも
まず、この病気を知って欲しいと
おっしゃっていました。

わたしも
始まりは知るところから、でした。

その中の何人かでも
何かしたい…
何か出来たら…
に繋がっていけたらいいな!
と、思ってます。


それでは、皆様
また明日〜桜桜桜桜桜