ブラッドパッチから一年5ヶ月 | 脳脊髄液減少症 重さ特化型

脳脊髄液減少症 重さ特化型

脳脊髄液減少症の闘病生活ブログです!!主に体の重くなる症状に苦しんでいます。

さて目標にしていた9月になりましたと言うより9月が終わりましたwちょっとサボって更新が遅くなってしまいました!

さて体調の方ですが髄液は順調に増えています!


半年前に期待した通りの改善です!なぜなら脳の下がる感覚、動く感覚が分からなくなってきたからです( ̄▽ ̄)



仰向け、起きている状態では頭に若干の違和感を感じる程度でうつ伏せでは強い違和感や後頭部にヒリヒリした痛みがありますが


脳が動くっとか下がるっとかは感じなくなりました!


ここまで髄液が増えれば日常生活が送れるようになっていると思っていました( ̄▽ ̄)しかし現実は厳しかったようです…


5月に左肩の重さが違和感レベルになり7月ごろにはなくなりました(^◇^)


しかし右肩のが1.5倍程度重いので左肩の重さが消えてもまだまだ日常生活送れるようになりません!


なのでその後右肩の張りと重みを意識していますがすこーしずつ張っている範囲が狭く、そして軽くなってきているように感じます!


最近では左肩の重さが消えたんだからいつか右肩の重さも消える!そしたら日常生活送れるようになるとポジティブに考えています!


とりあえず今後もうつ伏せ状態での症状に注目していきたいと思います!


今強い違和感を感じたりヒリヒリした感じなのでこれが弱い違和感になるまで4ヶ月以上


違和感がなくなるまでは8ヶ月以上かかりそうです!


いやー今回期待してたレベルまで髄液が増えたのに日常生活が送れなくて残念です!でもよく考えれば改善スピードは落ちてないって事なのでまだまだのんびり頑張っていきたいと思います!


今年の年末で発症から二年を迎えますが寝たきりのままでしょう(⌒-⌒; )来年の5月のブラッドパッチから2年までには日常生活が送れるようになりたいものです!!切実に!!!!!







iPhoneからの投稿