【川崎病】次男が不全型川崎病と診断されて～その③～

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毎日の育児、お疲れさまです。

 

0・1・2歳　
ママも赤ちゃんもにっこにこ😊
おててで楽しくコミュニケーション♬
調布市のベビーサイン教室「いっぽ☆にこ」

日本ベビーサイン協会　認定講師のさいとうさちこです。
 
 
 
今年4月、当時生後9ヶ月だった次男が
不全型川崎病と診断され、17日間大学病院に入院しました。
今はとっても元気です爆笑
 
まだ1歳にもならない次男が入院するなんて露も思わず、
かかりつけの小児科で紹介状をもらい、大学病院に向かうと、あれよあれよと入院決定ガーン
 
突然訪れた17日間に及ぶ入院生活。
初めてのことで心配や不安は尽きず、
看病や付き添いをした母である私だけでなく、
私のいない時間の家事や長男のケアなどをサポートしてくれた家族も大変でしたショボーン
 
そんな療養生活や病気の知識について、
同じくらいの小さなお子さんをお持ちの方の参考になればと何回かに分けてブログで綴っています。
 
前回の記事から半年以上経ってしまい申し訳ございませんあせる
今回は療養記ブログ3回目です。
 
これまで
「川崎病かもしれない」とかかりつけの小児科の先生に言われるまでの次男の症状についてお話し。
下矢印その①はコチラ下矢印
 
 
大学病院に入院までのお話し。
下矢印その②はコチラ下矢印
 
 
今回は、入院後に不全型川崎病と診断され⇒治療⇒退院するまでを綴ります鉛筆
 
◎入院２日目◎
生まれて初めてママと離れ離れになった一夜をどう過ごしたのか？
ちゃんとミルクを飲んで眠れたのかな？と不安ばかりで面会時間に！
 
病室に入ると、大泣きの息子えーんやっと会えたね。
 
ここ数日あまり食べられませんでしたが、点滴が効いたのか食欲が出て来てごはんを食べるように照れ
定期的に熱を計測。
37℃台後半の微熱が続くも、夜には36℃台に！！
 
前日、先生から
熱が下がって川崎病と診断されなければ数日で退院できるかもという話を聞いていたので、退院が近いかもニコニコと期待をして
その日は帰宅しました。
 
 
◎入院３日目◎
入院初日に
「川崎病は症状が出てから1週間以内に治療を始めないと治療の効果が得られない可能性がある。
治療に関しては1週間以内であれば早くても遅くても効果にあまり変わりはないと言われている。
そのリミットまであと2日猶予があるので様子を見ましょう」
との説明がありましたが、
この日がリミットでした。
 
明日には退院できるかも！？と期待して、病室へ。
 
息子と過ごしていると、先生登場。
そしてまさかの宣告が。
 
「血液検査の数値には異常は見られないので、様子を見てきましたが、
熱が今朝も37℃台に戻って熱が下がりきらないこと。
それからＢＣＧの跡が腫れたという症状も他の病気ではほとんど見られないということも総合的に判断して、
暫定的に不全型川崎病と診断します」
 
固まる私。
「熱も下がってきたので、明日には退院できると思っていたのですが」
と話すと
 
「川崎病だと明確に診断できませんが、
川崎病だったときに後遺症のリスク（心臓の冠動脈に瘤ができる）が大きいので、リスクの予防の意味も含めて治療していきましょう」
と説明してくださり、
川崎病で治療をしなかったときに後遺症ができるリスクの大きさを受け止め、治療開始に同意しました。
 
その日の夕方から
・血液製剤（免疫ブログリン）の投与
・アスピリン（血をサラサラにする薬）の服用
が始まりました。

 
まさかの川崎病との診断、治療の開始。
これから約3週間、入院が続くのかと思うと落ち込みましたが、
仕事や長男の保育園の送迎など家庭の調整、
何より、生後9ヶ月の小さな体、心で入院をして治療を頑張っている次男に寄り添うため、
私もやるしかない！！と気持ちを切り替えました。
 
 
◎入院４日目◎
血液製剤の点滴の投与が効いたのか、熱は36℃台にOK
息子もみるみる元気になりましたほっこり
 
食欲もモリモリで、昼食は初めて完食ビックリマーク
比較的、ごきげんな1日でしたニコニコ
 
服用しているアスピリンに血が止まりにくくなる作用があるため、
ケガ防止のため病室から出るのは禁止注意
 
点滴や背中と足の親指にも心拍数や脈拍のモニターを繋がれているので、動けるのはベッドの上のみ。
 
つかまり立ちやつたい歩きが上手になってきた次男が動き回れないのは、入院中ずっとかわいそうでしたえーん
 
 
◎入院５日目◎
この日は1日、ごきげん斜め。
両目の周り（上下まぶた）が赤く腫れてしまいました。
 
これは、病気の別の症状なのか！？と気になり、先生に診てもらうと、
「泣きすぎて腫れているんでしょう」とのこと。
 
夜から朝まで、面会時間外は
看護師さんがずっと付き添ってくれるわけでもなく、病室も1人部屋。
 
私や家族がいない間は、相当泣いて過ごしていることは想像に難くありません。
 
 
この日は、初めて本格的な心電図と心エコーの検査。
少しでも動いてしまうと検査ができないため、
検査の3時間前から絶食で、眠剤を服用。
 
服用前に
「ごく稀に意識が戻らないことがあることをご了承ください」と説明が。
 
こわい。そんなこと考えたくない。
と思いながらも検査を受けるため服用。
 
服用後、よく眠ったのですが、
検査の時間前に起きてしまい滝汗
結局、母乳を添い乳で与えながらなんとか検査を乗り切りました!!
 
眠剤から目覚めたあとは、誤嚥防止のため、
水分を飲ませて様子を見て覚醒チェックをします。
 
この心エコー、心電図検査を週に1回程度行い、
心臓の冠動脈に瘤ができていないかをチェックしてもらいました。
 
そのたびに眠剤なので、かわいそうな気持になりながら、検査を受けていきました。
 
 
◎その後◎
発症から3週間は心臓の冠動脈に瘤ができる可能性が高い期間
として様子をみる経過観察のため、入院が必要でした。
 
もう熱も高くないし、食欲もあって元気なのだけれど、退院できないんですショボーン
 
その後も
定期的な血液検査などが行われましたが、異常は認められず
息子は順調な入院生活を送りました。
 
初節句も病室でカブト
元気なのに外に出られないのが本当にかわいそうで、
工夫工夫をして息子と遊んで過ごしました。
入院前より食欲旺盛になった次男は、
食事の時間が一番楽しみのようでしたウシシ
 
そして。
発症から約2週間後の心エコーの検査でも異常なし！！
 
発症からちょうど3週間の日に退院することができましたキラキラ
 
本当に本当に長い17日間でした。
 
12歳以下は入室不可の病棟だったので、
長男とも17日ぶりの再会！！
お兄ちゃんがとても喜んでいました爆　　笑
 
そしてしばらくいなかった次男が家で元気に遊んでいる姿をみて涙が出ましたお願い
退院後は、
大きなケガにさえ注意すれば日常生活で問題がないとの先生からの説明でしたので、
翌週から保育園への登園を再開できました。
 
 
◎退院後の注意◎
・今後約5年間は通院して、心臓のエコー検査と診察を定期的に行う。
（初回は退院5日後。
異常がなければ次に発症3ヶ月後⇒発症半年後⇒発症1年後⇒その後は1年に1回というペース）
 
・アスピリンを発症3ヶ月後まで服用。
大きなケガへの注意、
インフルエンザ、水痘が疑われたときはアスピリンを中止する必要があるので、高熱や水疱が出たときはすぐに医療機関に受診すること。
 
・免疫グロブリンを投与したため、
予防接種は生ワクチンが6ヶ月間、BCGと不活化ワクチンは3ヶ月控えたほうがいい。
（免疫グロブリンの成分が体内にあると、摂取したワクチンが根付かないんだそうです）
 
・川崎病カードをもらうので、大切に保管する。
（かかりつけの小児科や保育園にも見せたりします）

 
 
川崎病と診断されると、病歴としてずっと記載して付き合っていく病気になります。
 
まずは、5年間の定期検査で異常がないことを祈るばかりです。
 
このブログが
同じ症状や病気になった方の参考になれば幸いです。
 
 
療養記は
長文の文字ばかりの記事になってしまい申し訳ありませんアセアセ
 
 
 
お教室でたくさんの赤ちゃんとお母さんたちにお会いできるのが楽しみですルンルン

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