平穏だった9月&ユメサンHappyBirthday | イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

生後3ヶ月の長男がメープルシロップ尿症と診断されました。
この病気のことを少しでも多くの人に知って欲しい。
今後、メープルシロップ尿症と診断される子の親御さんの参考になれば。
という思いから、イオサンの闘病生活を徒然なるままに綴っていきたいと思います。

前回の記事でご報告した2週間入院の後、割りとすぐに2泊3日くらいで入院して数日自宅療養(炎症反応が高かったような記憶があるものの、詳細は忘れましたぶー)。

でも、8/30から9/27までのほぼ1ヶ月は、1日も休まずに登園できました✨頑張った、イオサン!!

その間に、ユメサンは2歳にカップケーキ

誕生日会はピザパーティーピザイオサンが、生地を伸ばすところから、張り切ってお手伝いしてくれましたハート


でもイオサン、先週くらいから、鼻水が出たり、ご飯やおやつを残したり。ちょっと心配してたところ。

一昨日の朝、突然の嘔吐ガーン病院へ。
あまりに元気だし、肝機能の数値もイオサンにしては悪くない💨
ということで、三時間だけ点滴して帰宅。
その晩は食べる気満々やったけど、おかずを食べ、吐きそう。。。ギリのところで耐えたびっくり

そして昨日、やっぱり嘔吐で救急外来へ病院
点滴してもらい(今回も手にはルーと確保できる血管が見つからず)、入院ぐすんでも肝機能は昨日より改善してるもやもや
↑初めての車イス待遇にテンションアゲアゲ流れ星

1日絶食(ミルクだけ)して、今日の昼から食事再開おにぎり

原因はよくわからんけど、早く改善して、週末の運動会に参加できますようにおーっ!

最近入院はいつも週末。ある意味親孝行キョロキョロ