3泊4日&祝100㌘ | イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

生後3ヶ月の長男がメープルシロップ尿症と診断されました。
この病気のことを少しでも多くの人に知って欲しい。
今後、メープルシロップ尿症と診断される子の親御さんの参考になれば。
という思いから、イオサンの闘病生活を徒然なるままに綴っていきたいと思います。

2月の終わりにまたまた入院騒ぎがありました。2月は2回目、短期間に続いたのも久しぶりショック

2/25(日)
夕飯時嘔吐ガーン
2/26(月)
朝御飯ほとんど食べられず。念のため外来受診し、血液検査の結果が悪くなかったため、点滴お持ち帰り。夕飯はいつもの半量くらい。
このまま回復するか。。。と思いきやガーン
2/27(火)
朝から低血糖気味で朝御飯は食べられず、ミルクも嘔吐。入院決定。しかし、夕飯はおかずをほぼ完食。。。
このまま回復するか。。。と思いきやガーン
ちなみに、血液検査の結果は昨日よりは悪かったけれど、これといった原因はわからず。
2/28(水)
何となく元気がなく食欲もイマイチもやもや
2/29(木)
朝から食欲も出てきた感じ上矢印上矢印
点滴もれにより抜針。その直後から元気復活雷入院後、元気がなかったのは精神的なものだったんかなキョロキョロ
3.1(金)
朝御飯モリモリで退院ウシシ

今回は、悪くなり方も良くなり方も、いつもとちょっと様子の違う感じだったなぁバイキンくん

おばけくんおばけくんおばけくんおばけくんおばけくんおばけくんおばけくん

そしてイオサン、先日14㎏を越え、1日に食べられる肉、魚等の総量の合計が100gとなりましたキラキラ
とうとう大台突破の3桁!!嬉しいですねぇ照れ
実は、14㎏というのは、約1年前に保活を始めてから目標にしていた体重で流れ星
というのは、このくらいのタンパク量をとれるようになっていれば、保育園での給食のおかず(主食は低タンパク米を持込み)とおやつ(牛乳の代わりに治療用ミルク)を減らさずに、皆と同じだけ食べさせてあげられるかなーという目算だったのですステーキ
1日のタンパク量の半分を保育園でとり、残り半分を自宅でとる感じで。朝夕に食べられる分は今よりも減ってしまうけれど、どうにかやりくりできそうおにぎり
目標達成花火偉いぞイオサンチュー
(本人は知ったこっちゃないと思いますがキョロキョロ

「さぁ来い!!」だそうです笑い泣き
ちなみにユメサン、ほとんどひとりでここを上れますポーン

あぁ、保育園入園まであと半月。。。
4月以降の生活について、イオサンは全く理解していない様子。はてさて、どうなることやらアセアセ