あと1週間 | イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

イオサン☀SUN☀~メープルシロップ尿症児の親による徒然育児日記

生後3ヶ月の長男がメープルシロップ尿症と診断されました。
この病気のことを少しでも多くの人に知って欲しい。
今後、メープルシロップ尿症と診断される子の親御さんの参考になれば。
という思いから、イオサンの闘病生活を徒然なるままに綴っていきたいと思います。

 3月も残すところ1週間びっくり

ということは、保育園入園まで1週間。
先日、説明会にも伺い、イオサン対策についても丁寧に話を聞いていただきました照れ
主治医の指示書があれば、ミルク缶とお昼のお薬(水薬)、ミルクに混ぜるマクトンオイル、もしものための高カロリーゼリーを常置させてもらえることにおねがい難しければ、薬やミルクは毎日計量して持参することも覚悟していたので、ありがたい笑い泣きキラキラ
その他にも、給食を残した時には記録のために写真を撮っておいてくれるとか、細々と対応していただけそうで、改めて安心しましたにやり

そして、イオサンは4月半ばには徒歩遠足、7月にはお泊まり保育があると。。。びっくり年少でお泊まり保育があるのは、小規模の縦割りだからできることなんでしょうね。
色んな経験ができそうで、母ちゃん、ソワソワワクワクしてきましたラブラブ

説明会の際にたくさん玩具で遊び、イオサンとしてもB保育園を「楽しい場所」と認識できたようです。何より、保育園に行くようになるとおやつを食べられると知り、保育園に行きたいと言うようになってくれました花火
そして、ばあちゃんからリュックのプレゼントでだめ押しグッ自分で選んだサメリュックイルカ
毎晩、「明日は保育園行く?」と聞かれるまでにうずまき
ユメサンのイチゴリュックはもう少し大きくなってから使おうねーヒヨコ


と、そんな最中、本日からまた入院ですもやもや
2週間ほど前から、調子がよかったり小鹿が出現したりを繰り返し、一度嘔吐もあったイオサン。主治医との打ち合わせ通り、マクトンオイルの量を増やしたり、食前に嘔吐止めを投薬したりで乗りきれるかなーと思いきや。。。

3/23(土)
昼食中に嘔吐。夜は茶碗蒸しとリンゴのすり下ろしを食べられたものの、歯磨きで嘔吐。その後、ミルクを飲むも嘔吐。吐き止めの座薬を入れて、卵焼きをひときれ食べて就寝。
3/24(日)
朝、低血糖に(血糖値25とか)。糖分補給してミルクを飲ませて救急外来へ。
元気はないものの、血液検査の結果はさほど悪くなかったので、点滴だけして帰宅。夜、ヨーグルトを食べて嘔吐するも、ミルクは飲める様子。
3/25(月)
朝から吐き気を訴えるので、血糖値を計ると45と低め。糖分補給後、ミルクを飲ませるも嘔吐。病院へ向かう車の中でも嘔吐。待合室でもぐったり。
低血糖の可能性があるため、急いで診察してもらったら、やっぱり血糖値低め(45)。
点滴のルートもなかなかとれず、二人の先生が、手と足の同時進行でルートを探し、次々と失敗😵💧「泣かない」と宣言し、痛みに顔を歪めながらも宣言通り泣かないイオサン。さすがに今回は見てるのも辛いくらいプスプス刺されていて、どんな3歳児やねん、と久しぶりに母ちゃんちょっとウルったぐすん
両手両足に8回めくらいでようやくルート確保。でも、そんな大切なルートも夕方には点滴漏れで抜針ガーン
その後、ひとまず嘔吐なしでミルクが飲めたので点滴は保留とし、様子見になりました。明日の昼から食事も出る予定ナイフとフォークイオサンは飢えてて機嫌が悪いムキー
点滴なしで回復してくれるといいけど、何となく難しい気がする母ちゃんなのでしたショボーン入院が長引く予感雷ハッ

4月1日の入園式には参加させてあげたいおーっ!
皆さま、サクラサクを祈っていてください!!イオサンにパワーを流れ星流れ星
桜が満開になったら、同じアングルで写真撮りたいな桜