1日目午後のシンポジウム | オヤジの休日 進展型肺小細胞がん からの今

オヤジの休日 進展型肺小細胞がん からの今

2010年9月進展型肺小細胞癌ステージ4罹患
2015年9月完治宣告を受け、新たな事にチャレンジしたくて仕方なくなり、2016年1月サラリーマンを卒業。

2017年、ブックカフェ栞日を開業し、そこを肺がん患者会 ライオンハート岡山の事務局とし町なかがんサロンとして活動中

本題に入る前に、ワンステップの長谷川さんから小細胞肺癌の治験情報をいただきました。

免疫チェックポイントの治験でいい感じらしいです。

 

小細胞肺がん オプジーボ単剤またはヤーボイとの併用療法が有効な可能性

 

気になる方は読んで下さい。

専門的な言葉も有りますが、分からない所は主治医に相談しコミュニケーションを図ってみましょう。

 

 

 

午後のシンポジウムの目玉はこれ。肺がん医療向上委員会広報大使の久光さんの講演。

だけじゃなくその前の講演も真面目に聞きましたよ。

 

S7-1.治療・ケアのゴールを話し合う―意思決定支援とアドバンスケアプランニング
                       神戸大学 木澤先生

 またまたACPのお話しです。

 大切なことは、患者が意思決定出来るかどうか?

 意思決定できるようなら、その意志に沿った治療を実施する。
 診断時から緩和ケア/診断について、予後と治癒が可能か、何のために治療するのかを

 患者、家族、医療従事者で話合う。
 早期から関与する事で、もしもの時の事について早めに考える。
 

 標準化された商用評価ツールがあってそれを基に症状をマネジメントするようです。

 が、標準化出来てるんが凄いな~。


 では患者が意思決定出来ない場合は?
 事前指示(アドバンスディレクティブ)(代理人の決定/患者の価値観/治療の選択)を

 家族で話し合っておき、何度も繰り返すことが大切。
 話し合っておくことで、患者の価値観が家族にも医療従事者のも分かる。
 「最善を希望し最悪に備える」

 

 らしいのですが、患者主体の医療なんだろうか?

 誰にでも適用できるもんと違うんじゃないだろうか?

 と不安と疑問を感じた話しでした。

 患者のその時の気持ちで考え方の主体はコロコロと変わるように思うけどどうなんでしょ?

 いっそ、ブログを書くことを勧めた方がなんぼか正直な気持ちが出てくるうんと違うかな~

 

S7-2.分子標的治療薬の副作用マネジメント 大垣市民病院 吉村先生
 分子標的治療薬で、薬毎に特徴的で多様化した副作用が現れ、

 以前に増して薬に関する知識が必要となってきた。
 その各々の副作用について副作用をマネジメントしようとするとチーム医療、

 チームサポートが必要となってくる。
 

 副作用にどんなものがあるかがどれだけ収集できるかにかかっているんだ。

 患者としては、協力することがこれから先のがん患者に対するサポートになるわけだな!!

 

 

S7-3.早期からの緩和ケアとセルフケア支援について 神奈川がんセンター 清水先生
 セルフケアとか? 自分自身で開始し遂行すること。情報を理解し評価し行動する事。
 その為には、がん相談支援センターの有効活用が大切。

 

  相談センターを積極的に使うような医師、看護師の指導がもっと必要なんでしょうね。

 

S7-4.チーム医療について思うこと 肺がん医療向上委員会広報大使 久光さん
 フットサルでプレーを続けていくのはプロとしての自分の責任。
 「肺がんのイメージを変えたい」そのためには一人一人が前向きに治療に向かっていき

 チームになる事が大切
 目標:肺がんは治る病となる事
 聞く耳を持って目の前の人に伝える。

 出来る事は全力でやり、分からない事は聞きましょう。
 今の治療は前の体験者が伝えてくれた事だから次の世代に伝える。
 医者については、自分を助けてくれる人なんだから好きになろうよ。

 

 その久光さんと写真を撮ってもらいました。

 治療しながら大使としての活動。尊敬するな~

 目指すは久光さんだなって密かに思ってます。と、ここで言ったら秘密じゃないですね(笑)

 

 

このプログラムが終わったら、ワンステップの長谷川さんから

追加でPAPのセミナーするの聞いてる?

田中さん(オヤジの苗字です)には聞いて欲しいな~

 

なんて言われると聞きますよね。

 

 

PAP JLCAとは? &患者支援の方法

 患者サロン(おしゃべり会)の実態
 形式としては4パターンある。
 1)病院内 → 北海道肺がん患者と家族の会
 2)街中 → 肺ゆう会
 3)地域統括相談支援センター → 三重肺がん患者の会
 4)県内患者ネットワーク → かん・バッテン・元気隊(福岡)
 各患者会の設立の方法と、良い所/悪い所/広報(人集め)についての発表

 

 どこも2ケ月に1回のペースでサロン(茶話会)を開いている様子。

 病院が支援してくれたり、県の支援を受けたり、自分たちで無料の場所を確保したりと

 各々が工夫を凝らして集まる場所探しをしているんですね。

 広報にしても、地方新聞にうまく載せてもらったりしているようです。

 

 そして、なかちょんが代表のサミット紹介

 なかちょん活躍中です。

 

 長谷川さんが言うように、すごく参考になりました。

 なので、この時の資料をいただいて岡大病院で打ち合わせをする予定です。

 岡山の患者会が無事立ち上がるのを祈ってて下さいね。

 ゆる~~~く立ち上げます(笑)

 

1日目の最後は、懇親会。

当日参加もあったりで40人弱でぎゅうぎゅう詰めの中で、うっちーさん、なかちょんと

同じテーブルになり、なかちょうんと二人でもつ鍋奉行してました(笑)

楽しい時間を有難うございます。

 

このペースで行くと3日を書き上げるのに何日かかるんやろ?

明日からは端折って書くようにしますね。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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