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見えない翼

私達は誰もが夢に向って翔る“見えない翼”を持っています。しかし、多くの人々が夢を追う事を諦め、翔る事をいつしか忘れて・・・。
そんな世の中にあって、パラグライダーの世界一へ挑戦し続ける父と重度の障害を持ちながらも懸命に生きようとする息子の奮闘日記です。

<学校->センター> 

今日のセンターからの帰宅は、17時。
いつもより1時間早いので、外はまだ明るい。

ショウは、その辺を読んで散歩に行きたいとダダを捏ねた。
しかし、外気温は低く、晩秋の雰囲気で
薄着のショウには肌寒いと思ったので、そのまま帰宅した。

ところが
それが気に入らなかったらしく、ズーッと機嫌が悪かった。
いつもは、帰宅してプレイルームに入ると、
玩具で機嫌が良くなるのだが、今日はなおらなかった。
(余程散歩の続きがしたかったようだ。)


一時間程して、入浴介助のMさんが来ると、
ようやく上機嫌になり、それからはとても良い子になった。
この変貌振りは、何だろう
随分、人によって態度が変わるなぁ


<学校->GM> 

ワイフの勘違い?ド忘れ?によって、
ショウの薬の更なる減量が遅れてしまったが、
ついに今日から1/4に突入する。

元々飲んでいた量の1/4というのは、
薬の効能を考えた場合、殆んど効いていないに等しい。
この状態で3ヶ月を過ごしてみて、発作が起こらなければ、
薬を完全に 『 ストップ 』 する事になる。

薬を止めれば、確かにリスクは高くなる。
しかし、それと引き換えに得られる物が多いと考えたのだ。

発作を起こすか、否かは、神のみぞ知る。
そして、ショウを信じるしかない。


<KS->学校->ひろい空> 

パパは、夜行バスで岡山県から帰宅した。
北からの高気圧の張り出しで、朝は冷え込んだ。
普段着の上からもう一枚パーカーを着せて登校させた。

療育の先生のアドバイスで、
上着のファスナーには太めの紐でコブを作って結んである。
学校や事業所に着いた時に、
自力でファスナーを降ろせる様にするためだ。

些細な事だが、チョッとした練習を積み重ねることで実を結ぶ。
これは、別にショウに限った事ではない。
人の成長とは、小さな努力の積み重ねによるものだ。


午前の授業は、校外学習の事後学習で、
大きなテレビを使って、その時の写真を見たそうだ。
テレビが登場したら、『しまじろう』が見れると思ったのか、
ウキウキしていたそうだ。

午後は、公園へ散歩に出かけたそうだ。
もう直ぐ到着すると分ると、更にスピードアップして漕いだらしい。
周りの景色や先生の話している事をよく聞いて理解しているようだ。

公園では、滑り台に乗って遊んだらしい。
最初は、ビビッて目を瞑って滑ったが、
手を伸ばして、もう一度滑りたいとリクエストしたそうだ。


<動物園> 

台風一過の晴天に恵まれて、気温も暖かくなり、
ショウにとって、最高のお出かけ日和となった。
というわけで、ズーラシアへ行ったらしい。


あまりに天気が良かったので、
ショウの大好きなマックのグラコロを買って入園し、
動物園内のベンチで食べたそうだ。

最近、食欲旺盛で食べる量も増えたショウは、
あっという間に食べてしまい、まだ足りなさそう
更にママが持参したパンを与えると半分以上食べたそうだ。

ママが 「 一口味見 」 と言って食べたら、
何やら文句らしき声を発していたらしい。
 「 ボクの食べちゃダメだよ」 と
きっと言いたかったに違い無い。


これまで何度もズーラシアを訪れているが、
今回が最も動物を見ていたらしい。

以前は、 「 あそこにライオンが居るよ! 」 と言っても
視線すら向けることは無かった。
特に大人しくしている動物は、その傾向が強かった。

しかし、
今回は、ママのナレーションに耳を傾けて、
それに反応していたようだ。

園内バスに2回も乗る事ができて、とても喜んでいたようだ。
でも、やはり一番喜んだのは、エレベーターだったらしい


<PT訓練>  時々 

金曜日の学校では、いつもよりも体温が高く、
37℃を越える事もあり、少しだるそうにした事もあったらしい。

しかし、帰宅した頃には、とても元気にしていて、
今日も特に変わったことも無かった様だ。
だから、PT訓練も精力的にこなしたらしい。


立位や歩行の時に左膝が、内側に入りやすい
所謂、内転筋に強い緊張が見られる。

ただし、股関節の脱臼は見られないので、
「引き続き歩行器などで、足の筋肉を付けてください」
とのことだった。

歩行器を修理に出して、数ヶ月間歩行訓練ができなかったことで、
グッと筋力が落ちて、自力で立っていられなくなった事を考えると、
歩行器による訓練は大切である。

だから、脱臼の危険がないのであれば、
極力、筋トレを継続していこうと思っている。


<学校->整形外科->自宅->ママの会社->自宅> 

巨大な台風が日本列島に上陸するかと思われたが、
もう一つ台風が生まれたことで、『藤原の効果』が起こり、
相互に影響しあって、進路が変わったようだ。

しかし、列島の南岸付近に接近して通過するので、
その影響は昨晩から現れている。


今日は、学校へショウを送り届けた後、
PTAの防災会議に出席した。
大震災に見舞われた時の対策を討論しあう会である。
ただ、参加者が少ないのが残念だ。

会議は、11時30分頃までなので、食事をすると、もう13時。
整形外科は、14時からなので、帰宅している暇は無く、
そのままショウを引き取って、整形外科へ向かった。

診察が終わったのは15時。
このままママの会社へ行くには早過ぎるし・・・、
おやつとスープを与えてみたが・・・、まだまだ早過ぎる。


一旦帰宅してから、ママの会社まで行った。
ママを拾った後、最寄の駅まで送ってもらい、
パパは、キャノピーと鞄を持って電車で横浜駅へ向かった。
日テレのディレクターの方と打合せをするためだ。

この時、キャノピーと鞄を持っていたのには理由がある。
この打合せの後、四国中国地区で塾を開催するために、
夜行バスで岡山県へ向かうからだ。


超過密スケジュールだったので、A野くんと夕食を済ませて、
乗り込んだ夜行バスでは、爆睡する事ができた。


<学校->KS> 

気温は15℃を少し超えるぐらいで、寒いと言ってよい。
ショウの寝起きは、超機嫌が悪かったが、
「今日はショウが楽しみにしていた校外学習だよ
と言うと、機嫌を取り直していた。

行きのバスでは、体を揺らしたり、声を出したりして
ウキウキで、喜びが溢れていたらしい。

ボーリング場では、業務用の巨大エレベーターに乗れたので、
喜びが最高潮に達したようだ。

勿論、ボーリングを楽しむ事ができたし、
昼食(玉子丼+ミニうどん)も、美味しく食べたそうだ。

最大の懸念事項だった場内アナウンスに対しては、
随分がんばって、我慢できた様で、
怒らず、そして、泣かずに落ち着いていたそうだ。
(パパが居たら、甘えて怒り泣きしただろうなぁ~ (;^_^A )

帰りは、流石にお疲れ気味だったようだが、
それでも、最後まで車椅子を漕いで、
自走していたらしい。 

とにかく、今日一日頑張ったショウでした。
  (*^ー^)ノ (^ε^ *)

<学校->>

昨晩、夕食の後、帰途に着く前に、ショウの上履きを買った。

予めショウの足の大きさを測っておいたら、20cmだった。
少しぐらい大きくても大丈夫、直ぐに大きくなるからと、
23cmの靴を買って帰ったのだが・・・、
帰宅してから履かせてみると、やはり大き過ぎた

というわけで、学校へ持参する事は取り止めとなり、
新しい靴は、来年までお預けということになった。
近い内に丁度良い大きさの靴を買ってあげるつもりだ。


今日の午前日課は、ミニ運動会の練習をしたそうだ。
玉入れは、ショウの大得意なので、
始まる前からヤル気満々だったそうだ。

リレーは、競技の内容が飲込めない様で、
歩行器の速度もスローで、抜かれてしまったそうだ。


午後は、明日に迫った校外学習を内容を知っておくために、
テレビでボーリング場の写真をみて、事前学習をしたようだ。
 「 バスに乗って~ 」 という先生のフレーズに大ウケ
ここ最近で一番と言ってよいほど、笑っていたそうだ。

ショウは、明日の校外学習を、本当に楽しみにしているようだ。
 ☆(*^ー^)ノ  o(゜∇゜*o)(o*゜∇゜)o~♪


<学校->宝島> 

最高気温は20℃前後と肌寒い一日となった。
ここまで気温が下がると、ショウの寝起きもかなり悪い。
トイレに行こうと言うと、かなりの勢いで怒る。

今日の授業は、ショウが得意ではない、片栗粘土。
粉の時は喜んで触れているようだが、
水で溶かしてドロドロにすると、その感触が苦手のようだなのだ。
(それでも、一応触れていたらしい・・・、エライ


今日は、パパの誕生日なので、

ママの会社の近くで外食する事にしていた。

ショウは館内放送が苦手なので、
どうなるか心配だったが、我慢して食事を食べていた。

スタッフが出揃ってテーブルを囲い
誕生日の歌を歌い始めた時は、かなりビビッテいたけど、
怒ったり泣いたりする事は無かった。
少し成長したのかな




<学校->音楽療育> 

今日は、とてもよい天気。
ああ、もう一日早く晴れてくれれば、塾が開催できたのに・・・。

ここ数日は、最高気温もグッと低くなり、
一日中肌寒く感じるようになってきた。
もうすっかり秋である。


学校の午前の日課は、シャボン玉遊び。
ショウの好きな遊びの一つである。

午後は、 『 ハロウィンウォーク 』 
仮装して校内を練り歩いたそうだ。

声をかけられる事が嬉しいショウは、
ご機嫌で散歩をしていたらしい。
そのお陰で、最初から最後まで自力で歩ききったそうだ。