外来 | 聖子ママの独り言

聖子ママの独り言

結節性硬化症、WEST症候群の息子とその母の成長や母のなんでもない独り言を書き綴ってます。

アフィニトール飲み始めたので受診の間隔も短くなりました。

顔の湿疹や乾燥することを伝え、最近学校であった怪しい動きを伝えました。

発作かもね〜・・。マジかー。

頻度が上がったり、強い発作が出たら薬の調整しましょうかという事で話はまとまりましたが、なんとか現状維持できたら・・・いいなぁ。


採血採尿があり、採尿はあまりにも少なすぎて採り直し。採血は3箇所も針を刺し変えてました。

こんなに採血しにくい子だったかなぁ?たまたま?


この前のMRIの画像を見せてもらいました。

たしかに、素人の私でも大きくなってることがわかりました。むかーしみたMRI画像とは違ってた。隙間がギリギリあったくらい。


アフィニトール、頑張ってくださいね‼️

外来の後は、地元に戻ってOT、STと2コマ、またも頑張ってもらいました。

お疲れ様でした。