本日はお休みなり （ｂｙ ふみたん）

ぴなこさん　本日もお休みでした。

取り敢えずは、朝、予定時刻どおり起床はしたのですが、
目眩や嘔吐感も少しは残っていました。

明日のプチ運動会を考えて、自分で、欠席という判断をしました。

(多分、彼女なりに少しは学習をしての選択だったと思います。
　何もなければ、きっと、無理をしてでも登校していたと……。）

朝食は取れませんでしたが、昼食はちゃんととれました。
午後からは、体も楽になったのか、起きだして読書をしたり、
パソコンをしたりと、結構楽しんでおられましたよ。

しかし、夕食途中で倦怠感や嘔吐感が強くなり食事は中断。
でも、今日は入浴も済まし、自力でちゃんと二階に上がれました　

恐らく明日は、何が何でも、登校すると思います。
それで、全力疾走できるまでには、気持ち的には……回復すると思います。

帰宅後は、また寝込むと思いますが……　
それでいいと思います。　そんなものなのだと思います。

以前からお付き合いいただいてる方は,
私のブログのほうで、一度書いたことがあるのですが、
ご存知かも知れませんが、

彼女は、以下のような考えの持ち主です。

　　　ねえ姫に、「お母さん、神様っていると思う？」って、聞かれてね。

　　　ねえ姫曰く、全ての事は、神様が全てを決めてるんだって。
　　　ジャイケンの勝ち負けも、最初から決まってるんだそうだ。

　　　彼女が、何を云いたいのかというと、
　　　つまり、ジャイケンで負けるのも、その人が負けたほうが、
　　　その人にとっては、結果的にいいからだそうだ。
　　　全てのことには、そうなる理由があるそうです。
　　　（もっと、簡単な言い方してたけど、そんな風なこと言ってた）
 
　　　だから、自分が病気になったのは、神様がちゃんと見ていて、
　　　自分でなければ我慢できないから、そうなってるんだ。・・と。

が、しかし、私、母は、大きな声では言えませんが、
娘のように、できた人間ではございませんので、

「神様かなんかしらないけど、バカやろう！
　　　　神よりも母の愛のほうがすごいんだ！！」


 この病気に巡り合ってしまって、
あまりにも、理不尽なことや、不条理なことが多すぎて、
心の中で、たまにそうさけんでいます。
（すみません、神様、決して冒涜しているわけではありません
 　　　　　　　　　不適切で、お聞き苦しい発言、さらっとお許し下さい。）


あ……今日は、嵐の日だったのに、忘れていらっしゃったわ(笑）



　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ふみたん

再び （ｂｙ ふみたん）

こんばんわ。

痛みもとれ、上向きかなと思いましたが、

目眩と、腹痛、発熱、上肢痛、嘔吐感　が、夕方から再発です。

結局、夕食は一口しか、食べられませんでした　

入浴も無理。歯磨きは、かろうじて出来ました。

歩くのがやっとで、フラフラ　

結局、自力で二階に上がることが出来ず、

パパさんに抱えて上がってもらいました。

こんなときに、ガパペンを飲んでいたら……などど、思ってしまいました。

金曜日に、プチ運動会があるので、本人としては、

その日には必ず登校すると、気合だけは、

ず～っつと向こうのほうまで先走っています。

ま……明日は、どうなるかな～。

今晩も、代打でペタ廻りでした　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ふみたん

休息日です （ｂｙ ふみたん）

こんにちわ。

今朝は、やはり、学校はお休みすることにしました　

昨晩は、痛みがあったものの、なんとか就寝しました。
発熱も、短時間に上がったり下がったりを繰り返しましたが、
起床時には、平熱に戻っていました。

やはり、風邪の熱ではなく、筋痛症からくるものだと思います。
幸い、傷みは落ち着いたのですが、
目眩と吐き気とで、午前中は起き上がることは出来ませんでした。

ゆっくり体を休めて、空になった電池を充電できた様子で、
さっき、やっと起きて、少しお粥を口にして、
寝たまま、大好きな、今は、嵐のＤＶＤ鑑賞を、しておいでです　

きっと、電池がカラッポになってしまっていたのかなと、思います。

よそ様からみると、かわいそう～とか、
さぞかし家の中が　ドヨ～ン　と暗い雰囲気なのだろうと、
思っておられる方もおられるかもしれませんが。

最初の頃は、訳もわからず、途方にくれていましたが、
近頃は、本人も、毎度毎度のことで、少しは慣れています。
もちろん、あの痛みには、なれる事はないと思うのですが。
 
今朝は、親子二人で、
「くっそ～なんで、こんなことになんねん～　ばっかやろ～」
なんて、やり場のない怒りに、叫んでいました。
　　　　　　　　　　　　　　　　（お聞き苦しい言葉で申し訳ない　）

そんなに、痛いなら、辛いなら、じっとしておけ　と、思われそうですが、
そこは、やはり子供ですね。少し動けると、用心なんてしません。

以前の私なら、「プールは禁止」　と、言うのでしょうが、
ここは、本人の意思と判断に、一任しようと、思っています。
電池が切れれば、また充電すればいい。

無責任な……と、思われるかもしれませんが。
よほどのことがない限りは、出来る事はする。
そんな　スタンス　でもいいかなと思っています。

きっと、少々しんどくても、痛くても、
起き上がれさえすれば、明日は、学校へ行くのだと思います。　
そんな、娘です。

いろんな思いや、考えを持ちながら、そうやって、
この、病気と折り合いをつけて、がんばっています。

見習いつつ、私も、成長できるように頑張ります。
　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ふみたん

御心遣い ありがとうございます

ありがとうございます。

お忙しいのに、コメントや、メッセージ　
暖かい、お心遣いに感謝しています。

とっても、喜んでいます。

こうやって、繋がりを持てることに喜びを感じています。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ふみたん

今夜は代打です(ﾉ_-｡) （ｂｙふみたん）

こんばんわ。
今夜は、私が、代打です。

昨晩のブログの通り、ぴなこさん、今日はプールでした。

普段どおり下校、宿題を済ませて、夕食。

予感は的中、夕食の途中に、箸が握りにくくなる。
腹痛と、右腕に激痛。　夕食を中断。

この暑さなのに、寒い寒いと言う。
熱を測る、３７．６℃　に上がっていました。

一時間ほど休んでから、パソコンを開いてすこし遊んでいたが、
右手が使えないらしく、左手で操作をしていました、が、結局断念。

どんな痛みがするのか……。
今日は、なんとか、我慢できる痛みなのだそうです。

ぴなこ　曰く、
「注射をする時にまくゴムバンド（駆血帯のことだと思います）を、
全身に巻きつけて、ギューットとしめられてる痛み」　なのだそうです。

なんとか、自力で２階にあがって、暫らくしてから、就寝しました。

発熱は、やはり　線維筋痛症　の随伴症状なのか、風邪か。
どうやって、判断していいものか……悩んでしまいます。


プールは、負担が大きいと思いつつも、
症状がＯＦＦの時には、プールだって全く問題はないので、
やはり、ガバペンの服用を止めているからなのかな～。

なんとかしてやりたいが、今日も、やっぱり、無力で非力な母です。

今日、携帯の画像を整理して、久しぶりにみた画像。



これは、つい１年半ほど前の写真なのですよ。

そうだ、今は自力で歩けるし。やりたいことは全て出来る。

少しづつだけど、前には進んでる。　多くを、望んではいけない。



「線維筋痛症」

こんな風に、車椅子に乗っていても、数時間後には、歩けることも。
若しくは、数時間後には、車椅子にさえ乗ることが困難になることも。

そんな病気です。気持ちだけでは、どうにもならない病気です。
この２年足らずの間で、本人も、家族も、そのことを痛感しています。


明日、痛みがとれて、元気におきてこられるように、願うばかりです。

本日のペタは、代打で頑張りました。　　　　　　　　　　　ｂｙ　ふみたん