キヨママのグリオーマ闘病記 -80ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

この3連休はずーっと外出してました。


1日目は買い物~。西松屋とか近場のサンストとか。


細々したものをね。娘の靴下などなど。


途中ランチでサンマルクに入って、キッズスペースがあったから遊ばせてたら、


5歳の女の子がいてね。とっても人懐っこくて、ずーっとしゃべってた。


娘もすぐにその子の後ろにべったりくっついて、マネして遊んでて。


子供同士ってすぐにうちとけて遊びだすからすごいな~


次の日は旦那の後輩夫婦のおうちへ。


入院中ほんとうにお世話になりました。いつも心配してくれて、病院の近所に住んでるから、


よく様子を見に来てくれたり、細々したもの買ってきてくれたり。


1歳3カ月の娘ちゃんがいて、うちの小さくなったオムツが残っていたので、遊びに行きがてらお届けに。


最初はいつもの人見知りだったけど、最後はアナ雪を歌いまくったり、


娘ちゃんとも遊べて楽しんでて良かった。


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久しぶりのキムチ鍋もご馳走になって、大満足☆美味しかった~☆


夜はいつもの『どんなもんじゃ』へ。


娘に『進くんのお店でご飯食べる?』って聞いたら、『行く!』って即答だったので(笑)


この日は店長おすすめお好み焼き?だったけな?メニュー名・・・たしかこんな感じ。


これがメチャメチャ美味しくて、旦那が久しぶりにこんなに美味しいの食べた~って(笑)


娘もバクバク食べてて、楽しい夕ご飯になりました。


そして、3連休最終日は『ゲイBBQ』~


はじめ主催で毎年?やってるのかな?妊娠前は何回か参加してたけど、妊娠後では初参加。


娘はもちろん初めてのBBQ。


そして、娘にとって一番苦手なメンズばっかり。中身がレディとは娘には分からないからね・・・


今回はチコも参加で。

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娘にとってはチコが一緒なのは心強かったみたい。


そして、着いたらもう一匹わんこがいて、娘にとっては本当ラッキー。


最初は人見知り全開だったけど、いつものメンツのミミとはじめの姿が見えると緊張がとけたのがわかった。


そして、前日にどんなもんじゃで進くんを誘ったら、ファミリーで来てくれた。


これが娘にとって一番良かったな。


やっぱり、子供同士だとすぐに遊びだすし、楽しそうにしてて。


娘の楽しんでる姿を見れるだけで、来て良かったと思う。

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進くんファミリーが帰ったあとも、『ミミー!!はじめー!!』って何度も呼んでて。


帰りの車では爆睡でした。


帰宅後、ギャン泣きの嵐で大変だったけど、、、


みんなが送ってくれた、フリスビーランウェイ動画見せたら、大笑いしてくれて一安心。


ランウェイ生で見たかったなー(笑)


娘はもうゲイの抗体ができたから、いつでも二丁目デビューできまーす!


久しぶりに会う子もいて、会った瞬間泣きそうになっちゃった・・・


なんか最近涙もろいな・・・


集合写真も撮りたかったな~・・・後悔~・・・あと10分遅く出てたらな・・・ざんねーん(笑)


楽しい時間をありがと。家族とのステキな思い出がまた一つ増えました。

みなさん、心配してメールくれてありがとうございます。
今月の抗がん剤治療ですが、実は採血の結果、白血球と血小板の数値が下がってしまい、延期になってしまいました。

そして、昨日も採血の検査で数値が上がっていればテモダールを処方してもらう予定でしたが、やはり数値は下がっていたので、毎日飲んでいる、痙攣止めの薬を一旦中止することになりました。

手術後、ずっと飲んでいた痙攣止めなので、飲まなくなるのは少しだけ不安だな…

一回も痙攣発作は出たことないんだけど、入院中に飲むの忘れたら看護婦さんにメチャクチャ怒られたし。

大事な薬なんだな~って思ったから。

まぁ、飲まないからってすぐ発作は出ないよって先生も言ってたから、大丈夫でしょ~笑

実はテモダールが延期になって、ずーっと落ち込んでて…

笑顔を心がけてるんだけど、どっかで、心の奥のほうが、モヤモヤしてて。

きっと、落ち込んでるんだろうな、って自分でもわかってて。

そういう時に限って、娘がご飯のとき、ワザと散らかして食べたり、

いつもちゃんと寝てくれるのに、ふざけて寝てくれなかったり。

ママをイライラさせて…

でも、怒ってもしょうがないし、怒ってもまたふざけるだけで、怒る理由もないし。

そんなとき、やっぱり救ってくれたのは闘病仲間でした。

旦那きっかけで仲良くさせてもらって、かーなーりーお世話になっているOさん。

抗がん剤治療が延期になったこと、良かったじゃない!って、それが今の私にとって最良の治療なんだよ!って!
抗がん剤を飲まないからって寿命が縮まるわけじゃない、そのほうが長生きできる!

Oさんは、いつもこれがベストと思うようにしてると教えてくれました。

私は涙が出ました。

やっぱり、同じ闘病仲間に言われると勇気が出るし、心強い。

落ち込んでた気持ちがパーっと晴れました!!

そして、Oさんは、私のことを癌患者ではなく、最初から一人の個人としてみてくれてると言ってくれました。

私は少し肩に力が入り過ぎていたかもしれません。

食事制限も生活も。

もちろん、最低限の食事や生活面の管理は守っていくけど、ある程度は手抜きをしてみようかな。いい意味で。

Oさんも言っていたけど、私もよく考えるのが、世の中には災害や事故で亡くなってしまう人がいる。

その人たちは明日自分の命が亡くなることは知らない。

ずっと未来が続いて、いろんなことを計画たてたり、夢見て。

そして、私たち患者もそれと一緒で、明日何が起こるかわからない。

病気だし、余命は宣告されたけど、それはあくまで人間が定めた平均値?みたいなものであって。

余命を宣告されたときは、すごく色々考えたけど、もう一度命を考えるきっかけにはなった。

そして、出産をきっかけに食事制限もしてたけど、この病気をきっかけに、生活面でもより健康に目を向けるようになったな。

命の大切さを改めて知ることができたから、毎日をより楽しく笑って過ごすために健康でいようと思うようになった。

Oさんに改めて気づかせてもらったな。

私の身体は出産してから、脳腫瘍を患い、手術して今まで、抗がん剤と放射線、毎日の投薬で少しボロボロになってしまったのかもしれません。

なので、ここらで、少々身体を休ませてあげることにします。

薬も病院も全て一ヶ月ほどお休みです。

そして、今週の初めからヨガに通いはじめました。

スポーツジムのヨガだけどね。

4年ぶりぐらいかな?このスポーツジムに通うの。懐かしいなぁ~

早速筋肉痛です。

そして、昨日から娘さん風邪っぴき…

ママも少しうつりそう…コワイ、コワイ。

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今日から9月。


最近はグッと寒くなって、夏も終わったな~と感じる日々でした。


今年の夏は本当に楽しかったな。


病気になって、もちろん苦しくて、寝たきりの日とか、娘には我慢させることのほうが多くて、


私も身体が辛いことのほうが多いんだけど、


楽しいなと感じることも多くて、何故だかそっちのが多い気がする。不思議だな。


今年はベランダプールを買ったので、週末は沢山遊んだな~


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そして、花火。江戸川の花火大会に行きました。


みんなで自転車で。


娘はすっごく喜んでた~


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この笑顔見れたらまた連れて行きたくなる!来年も絶対!頑張ろうって思った!


途中、弟の信も合流して、花火の写真を見せるたびに、『バーン!(花火の音)、信たん!』と言うようになりました。


一緒に見たことをずっと覚えているようです。


保育園での行事では縁日ごっこというのがあって、とても楽しかったみたい。


年上のお友達が作った工作のたこ焼きやアイスやおもちゃなどを持ち帰ってきて、喜んで見せてくれました。


その日の連絡帳に、盆踊りをしたらしく、娘はテンションあがって子供たちの輪の真ん中に一人飛び出して踊っていたようです…笑


とても可愛かったようで。ママも見たかったな。家での娘の姿が発揮されたようでママも嬉しいです。


あとはこの夏は、近所に住む娘と誕生日が一日違いのお友達と沢山遊んだな~


こちらのママ友とは本当運命感じる。


娘と2カ月のときに出会って。初めて会ったとき、娘同士同じ服を着せてて。


それから、靴下が同じだったり、また服が同じだったり。


いろんな価値観が同じで。今回病気になったときもすぐに病院に駆けつけてくれて。


娘も一番最初に懐いた大人がこのママでした。


今週末の土曜日もこちらの家族とランチして、おうちにお邪魔して沢山遊んできました~


楽しかったなぁ~


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そして、おとといの日曜日は船橋のららぽーとへ。


入院前はよく行ってたけど、入院後は初だな。


買い物前にランチでシルバニアの森のレストラン?だったかな?にいきました。


前にも何回か行ったことあるんだけど、45分に1回ぐらいぬいぐるみのキャラクターショーがあって。


各テーブルにうさぎのキャラクターが回ってきてくれるんだけど。


何か月か前に行ったときは、隣にあんなに大きいキャラクターがいるのに、娘は怖がってか、


まったく見向きもせず、見えません、って感じで、遠い方を見ていたんだけど、


今回はうさぎのキャラクターを見つけた瞬間、テンションあがりまくって、ベビーカーから飛び降りる勢い。


テーブルに回ってきたときは、自分から抱きついてて、ほんとビックリしました。


最後は会場の子供たちの中で一番大きい声で『バイバーイ!!』と叫んでて。


ここまで喜んでくれると連れてきた甲斐があるなと、本当にうれしくなったな。


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あとは初めてアイスも食べました~


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美味し過ぎてピースだよ。


ららぽーとでは久しぶりに私も真剣に自分の買い物をしました。


何年ぶりだろ。あんなに真剣に悩んだの。


今までって、娘のものだと真剣に悩むんだけど、自分のものは、本当一瞬。


スニーカーを買ったんだけど、これが本当に歩きやすくって感動。


ディズニーランド用に買ったんだけど(結局娘のためかな・・・)、早速ららぽーとの中でも履いて歩いてて、


もう、一日歩いてたけど全然疲れなくて、娘と走り回ってもヨユーでした。


なんでもっと早く買わなかったんだろう・・・


娘もママと沢山走り回れて楽しそうだったな~。


キャっキャ!キャっきゃ!言って笑ってました。


それにしても本当に楽しい夏だったな~


久しぶりの本祭り、娘にとっては初めてのワッショイ。


抗がん剤の副作用プラス風邪で撃沈。


秋田旅行に行けず…


でも沢山いい思い出できた夏だったな。


今日はまた病院巡りです。


先日から一人で電車に乗って行動して、家事もフル稼動してます!


娘と旦那にご飯を作れる幸せ、掃除をできる身体に感謝、電車に乗れる、自転車に乗れる身体に産んでくれたお母さんに感謝して、毎日を生きています。


毎日笑顔で(^-^)



週末は新小岩のお祭りに参加してきました。


参加といってもほとんどねり歩きのみでしたが…でも、これもリハビリ!


ついていないことに、前日ひな祭りになってしまい・・・


出産後、これは地獄絵図ですか??ってほど出血が酷くて、


常にシモを気にしながらねり歩き。。。


心優しい進くんの奥様、香ちゃんが法被を貸してくれて、ずっと腰に巻いてました。


トホホです。


でも、せっかく参加したんだし、とりあえず、最初だけ担がせてもらいました~


担いでる間、娘は優さんがみててくれたよ~感謝です。ありがと。保育士だからいつも色々と相談にのってくれて頼りになります!


地元の深川とはまた違う盛り上がりのあるお祭りで、面白かったな~


その土地その土地で、いろんな色があるんだな~って勉強になった。


私はお祭りって富岡のお祭りにしか参加したことなかったからな。


掛け声も統一してるし、水もかけるし。


でも、今回のお祭りみたいに、掛け声も特に決まってなく勢いでやっちゃう、


水もかけず、暑さで汗でビショビショー!ってのもすっごく楽しかったな。


そして、水をかけられないほうが体力を消耗しないことに気が付いた。。。


娘も最初はいつも通り人見知り全開だったけど、


後半は神輿見付けるたびに『あった!あった!』と楽しんでました~


パパの担いでる姿見て、楽しそうに指さして喜んでたので、ママも嬉しかったです。


今回、声をかけてくれた進くん、ありがとうございました。


また、一つステキな夏の思い出が増えました。


娘は進くんのことも認識しましたね~


ずーっと進くんにタオル渡そうと『タオル!タオル!』って、進くんのこと追っかけてたから(笑)


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帰宅後、娘さん、初の焼肉~
病院の先生に安い肉じゃなくて、いい肉を食べなさいと言われたので、瑞江の中で高い焼肉屋へ。

高かった…でも美味しかった~

娘は肉より白米と焼き海苔でしたが…

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現在の病状は良好です。




2カ月に一回のMRIの検査も無事に終わりました。




術後に要観察の箇所も今のところ問題はなし。




でも、やっぱり毎回MRIの結果を聞くときは緊張する。




再発してないか。してたらどうしようって。




そして、ここ最近の症状で一番気になっていた、字が書けなくなってきていたこと。




携帯を見ながらなのに、右手が動かせなくて。




これについて先生に聞いてみたら、今後MRIでの検査は必要だけど、




大きな開頭手術をしたばかりだから、その影響でしょう。今後半年は続くし、もう少し頭を労わって看てあげましょうね。と言われました。




これを言われて、本当にホッとしました。旦那と喜びました。




ずっと不安だったから。再発したんじゃないか・・・って。




病院の帰りにスーパーでポイントカードを作るとき、生年月日や電話番号を記入するとき、それすらもう書けなくなっていましたが、もう落ち込まなかったです。




これは再発とかではなく、手術の影響だから、いずれ良くなる。先生の話しを聞く前だったら、すっごく落ち込んでましたが。




そして、先日、以前手術をして入院をしていた病院に挨拶をしてきました。




本当にいい先生でした。治療をしていた放射線の先生も、元気な姿を見せてください!その治療の成功例を見せてくださいって。




もし、また長く入院することがあったら、お世話になりたいな。




とにかく、毎月1回のテモダール服用中の5日間以外は元気です!




朝の6時半には起床で、座る暇もなくせっせと家事。




あっという間に夕方。




娘、帰宅。




は~。それにしても、来月楽しみだな~。




今、娘が一番ハマってるのが、ミッキーとミニー。とアナ雪。というかオラフかな?




だから、娘の誕生日にディズニーランドに行こうと思っていたんだけど、




誕生日の日がちょうど私のテモダール服用中だから、私の誕生日に行こうということに!




奮発してお泊りで。




最近、カレンダーを見てて、日が経つのがすごく嬉しい。前はもうこんなに過ぎたの?一か月あっという間すぎ・・・一年が早すぎ・・・とか思ってたけど、今は、それがすごく嬉しい。こんなに生きれたって思える。




一か月生きれたって。夏を楽しく生きれたー!!って!




次は秋か!美味しいもの沢山食べようって!




冬はどこに行こうかな~?とか。




やっぱり病気になったほうが元気になった気がする!




行動範囲が広がったし、今しかできない!って思って、やっちゃえるのかもね。お金が消えていってる気がするのは気のせいかしら・・・




でも使えば、きっと入ってくるさ。




ね、旦那さん。