キヨママのグリオーマ闘病記 -81ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

終わった。


今年一番の楽しみが終わった。


でもほんと楽しかったな。


そして、感謝の一言に尽きます。


友達、友達の家族、そのまた家族、町内会の人、そのまた家族・・・もう全員だね。


みなさんに感謝だね。


準備も大変だしさ。


うちのじーじも今年は食事の当番だから前日からいろいろやってたし、


当日は朝の4時起きでせっせと・・・そして、夜まで。


お疲れ様です。


今年は本祭りだからねやっぱり盛り上がりましたね。


絶対参加したかったから、体調崩したときは本当に焦った・・・


でも、治ってほんと良かった・・・


お祭りの前日は、子供神輿です。


山車も出るからそれに娘も乗せるつもりで行ったけど・・・


断固拒否・・・


っていうか、友達の子供みんな拒否で抱っこ(笑)


{93559B9F-F6BE-4173-AA43-DB6AFF2761D0:01}



そのあとの、山車についてるおもちゃの争奪戦が大変だった。


子供同士の骨肉の争い。。。


争いのあとは、婦人会の人たち特製のおにぎりや、冷やしきゅうりを食べて。


子供たちは水かけ用のプールで自由に遊んで。


{0E03E183-B5A7-4A7C-AACC-9C8C85570275:01}



午後は大人神輿の練習。


{F6911117-71A1-4F8F-830E-04FDDA1EB94D:01}



これを見てやっと娘のテンションがあがってきた。


家で見てたのが大人神輿の映像だったからね。


途中、娘はパパの抱っこでお昼寝したのでみみ家へ。


自由にいろんな家族が出入りさせてもらえていたから、


とっても助かった~


子供たちもたくさんいて、娘と同じ学年の子も何人かいて楽しかった~


娘が寝てる間に、お祭りとは関係ないけど、OL時代の先輩とちょっと会いにデニーズへ。


ゆっくり話せてよかった~


娘ちゃん寝てくれてありがと~


途中起きたので、旦那が連れてきてくれました。


夜もみみ家でたくさんご馳走になって、お腹いっぱいで家に帰ってきました!


さ、本祭りの朝は娘ちゃん。風邪っぴきです。


できるだけ長く寝かせてあげて、といっても、自然に起きたので7時過ぎに出発~


みみ家で着替えて、いざ出陣!


{5C8CDDB1-015D-4CF2-9E4B-DED41DD4E914:01}



江戸資料館前で三丁目の神輿を待ってます。


{4B576890-D07A-4EC1-8824-C420236C813B:01}



合流して、すぐに担いで。


は~やっぱり楽しいなぁ~


170cmも無駄に背があると女神輿は負担があるから、担がず…ただやっぱりちょうどよ過ぎて負担が大きすぎたけどね(^^;;


終わる頃には肩が赤くて、次の日は肩が全体が真っ赤です…


{609F72AD-A46E-4208-BEF5-D551BC60BD50:01}

{BAC96561-CA99-4164-B70C-EBCA6C1C3F6A:01}




んで、またとぼとぼ歩いて、数十分後にまたすぐに担ぎに・・・


これが調子に乗りすぎた。


やっぱり負けず嫌いと、女だからってなめられたくないっていう変な意地が出てしまい、病気だということをうちけしちゃって・・・


担ぎ終わったときには、すでに息切れの嵐・・・軽い貧血。


なんとも情けないったら。悔しいやら。


今度は3年後、絶対参加したいな。絶対元気でいたいな。


生きていたいな。って、帰りの車で旦那と話してました。


うちは実家がもうアパートになっていてないし、お母さんも亡くなってるから、


今回、娘の面倒を見てくれた友達に本当感謝。

あとは自由に出入りさせて、お昼寝もさせてくれたみみ家に本当に感謝。

フルーツだけでいいのか?ダメだな(笑)


{495DBD22-69EF-4E5E-B516-84BBAA1BA15B:01}



それにしても、ほんと、参加できて良かった!


最後に着替えてみんなでみみ家の前でパチリ。


{A068FE66-CE91-4E99-867E-7765C2401EFE:01}



変な感じ~(笑)


ランドセルしょってたのにね。この顔の、みんなで。


そんでこの家にみみのこと迎えに来て。


なんかブログ書いてたら泣けてきちゃた・・・


みんな、お疲れ様でした~


ありがとー!!!!



{7664498E-7748-4F1D-B16D-84864B408FB6:01}



今回のテモダール、きつかった。

今回から量が増えました。

今までは、最初が120、次が240、

そして、今回は300。

そして、ずっと、300の量です。

まず、初日は便秘になり、これはいつものことだから、下剤を飲んで…

でも効かないので、友達からもらったお茶を濃く煮出してがぶ飲みして…

夜中に下痢のカーニバルで…

でも、これでスッキリ!

2日目はなんだか、だんだん具合が悪くなってきて…食欲も落ちてきて。

ついに、まったく食べものを喉を通らなくなりました…

いままで生きてきて初めての経験です。

治療で免疫落ちてる上に、食べれないから、どんどん体力落ちて…

その上、娘が高熱の風邪…それがまんまとうつるというね…

参りました~笑

人間って食べれないとこんなにも体力がでないんだなと実感。

とにかく、テモダールの治療が終わってから、食べれるものから食べ始めて、、

フルーツだけは食べれそうだったから、まずは巨峰とかスイカとか、桃とかを一口ずつ。

その次は、雑炊、次は煮麺、など、とにかく、食べたいと思うものを食べることにしました。

そしたら、みるみるうちに熱が下がっていき、おとといには無事に生還しました~

これも、娘が毎日泣きながら頑張ってくれたおかげです!

そして、家族の看病のおかげです!

みなさま、本当にご心配おかけしました!!

心配のメールくれたみんなありがとう!

もう大丈夫です!

今回のことで薬の副作用のことについてもすごく学んだし、次回の服用のしかたも先生と相談だなと。

でも、すべてプラスにね!

でも、プラスのメールくれる人がたくさんいてくれてすごく嬉しいよ!ありがとー!どんなことも、心配するよりも、大丈夫って思ったほうが、本当にそうなるもんね!

ありがとう!

今週末は地元の本祭りです!

私はもちろんずっとは参加できなし、見学が主になるとは思うけど、少しは参加したいから、周りのみんなにフォローしてもらいながら、参加したいと思います!

土曜日は子供神輿だって^o^

娘は今から張り切って毎日この姿 笑

{0D9A6124-CBB2-4D24-9276-DE04ADC622C1:01}


テモダールの治療が5日前から始まり、今月は今日で最後。

ただ量が増えたせいで副作用が出てしまい、とうとう食欲ゼロに。

ほとんど立ち上がることが出来ず。寝たきり。

娘がかわいそうで。

旦那も大変。

明後日からの秋田の旅行もキャンセル。

なにか夏の思い出を作ってあげたいんだけど、こんな状態じゃなんにもできず…

情けない…
今日は自家がんワクチンの接種2回目。

でも、病院に行く日は毎回朝からバタバタ。

昨日の夜、お風呂に入るとき、娘の背中に500円玉くらいの赤みが…

気になる…

娘は特に気になる様子はないようで…

でも深夜2時…かいぃ~!!

と、娘が掻きむしってて…

アイスノンで冷やして、落ち着かせて、

病院からもらった虫さされの薬塗ったけど、1時間ごとに痒くて目が覚めちゃうらしく…

朝起きて見ても、まだ赤いから朝一ネットで予約して皮膚科へ。

朝の病院ってほんとに激混み。

でも予約したから、ひょひょーいとうちらの順番。

10秒の診察でした。

汗からくる湿疹。いわゆる汗疹?

軟膏もらっておしまい。

でも良かった~。一安心。

娘を保育園に預けて、いざ、病院へ。

まずは、大学病院で毎度の検査。

採血して、MRI。

文章で書くと一行だけど、時間にすると、採血始めたのは午前中の11時で、

MRIが終わったのは午後の4時半。

でも大学病院って針が違うのか、人が上手いのか、あまり痛くないからいい!

でも、やっぱり一日中の病院は疲れるね…

そして、診察。

MRIの検査結果はいつもドキドキ。

結果はもちろん、大丈夫でしたよ。

いまは、大学病院で薬待ちです。

あっ、そうそう。

先週のワクチンの日、朝家を出るとき。

先に車を出しに旦那は駐車場へ。

用意ができたらメールするねと旦那。

メールが来ないので、下に降りるよーとメールを送るも、返信がないので、駐車場に降りると…

おや?

おやおや??

なにやら車のかげからモクモクと煙が?

火事かしら?

はたまたドライアイスでも置いてあるのかな?

い~や!!あいつ、タバコ吸いやがってる~笑!!

シメシメ、いいもの見つけた 笑

と思い、まだ私の存在に気づいてない旦那に、どうやって気づかせようかと思ったけど、変に怒っても可哀想だし、仕事の電話中だったから、

あーっ!!と指さして、そのまま車に乗りこみ待機。

何食わぬ顔で乗ってきた旦那に、

ちみは高校生ですか?って聞いたら、

いや、中学生です…って笑

みなさま、今まで嘘に付き合ってくれてありがとうございました。

旦那には身体に害のないよう、まわりの人に迷惑のないよう、ストレスのかからない程度に吸うように言いました。

さ、これから、ワクチンうちに池袋へ行ってきまーす!!

今回、自家がんワクチンというのを接種しました。


術後、私が入院中、


旦那やじーじ、弟が、


セカンドオピニオンで色々な病院の先生とお話しをしました。


最初はみんな私が病気になったことで戸惑っていて、


気が動転していて。


その中でも旦那はわりと落ち着いて行動できていたのかな。


逆にそれが良かったのかもね。


何かに没頭するほうが。


変なことを考えないですむから。


周りの友達からも色々な先生の情報、


有名な先生の情報を教えてくれたり、


治療方法の情報を教えてくれたり。


でも、やっぱり、わたしの状態には合わないものや、


既に間に合わないものだったり。


あとは、再発してから効果的な治療方法だったり。


先生も外科的手術が上手い先生なのか、


グリオーマを研究してる先生なのかとか。


ほんと、いろいろで。


でも、みんなが必至で情報を集めてくれてるのが嬉しかった。


そして、総合的に話し合って、今回この『自家がんワクチン』をすることにしました。


まぁ、副作用もないし、何にも問題はない。


ただ強く勧められないのは高額だから。と主治医が。


私はもともと頭が良くないので、


詳しく書こうにも、書けないので、詳しくはこちらで


↓↓↓↓↓


自家がんワクチン



29日火曜日の夜に初回ワクチン打ってきました。


右腕に5回。


何回打つか知らなくて、まずは1回目ねって言われて・・・


それも痛くて・・・


えっ、何回打つんですか?


5回だよ。痛いよね。上がっていくからどんどん痛くなるよね。。


はぁ~・・・いて~っす。


これが、高額のワクチンの痛みか・・・


イヤ、これが生きるための痛みかと、噛みしめながら耐えました(笑)


{D4A5E19B-037C-4CB5-88A0-1F54D36B0B03:01}



でも、なんか慣れたな。もう痛いのほんと慣れた。


午前中は採血したし、採血は月一でしてるし。


下手な人にあたると最悪だけど、うまい人にあたった日は、なんか小さな幸せ。


でも、やっぱりここ最近の一番痛いのは?で思い出すのは、


術後の麻酔なしホッチキス止めですけどね・・・


思い出しにもう一度・・・衝撃かな(笑)


{2AD4E0D4-2D9B-4352-B0E3-779E9E6A0F0E:01}



ワクチンの治療が始まる日、主治医の先生が、


『今日からだね!がんばっていこうね!笑っていこうね!やっぱり笑顔でいることはいいってデータでも証明されてるかね』って。


これって、入院してたときのイケメン主治医も言ってたな。


やっぱり、笑顔でいることって大事なんだな!


娘に感謝!イライラもさせられるけどね(笑)


すぐに笑顔にさせてくれる天使に感謝!