キヨママのグリオーマ闘病記 -79ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

朝から泣いて起きた娘さん。
朝食のビュッフェにも間に合わず…時間をずらしてもらいました。

でも昨日よりは機嫌が良さそう(^^;;

朝食食べるころには、まあまあの機嫌に。おいしい、おいしいと沢山食べてくれて、ママも一安心。

そして、いざ二日目のディズニーへ。

行きの車で寝てしまったので、パパに先に行ってもらい、娘が一番好きなショーに並んでもらいました。

でも、全員揃わないと並べないということで…抱っこしてむかい。

無事に?良い席で鑑賞できました!

ショーが始まったら、娘も大興奮で手を叩いて、歌っていて…嬉しくて泣けた。

娘が喜んでくれるだけで、涙が出る。

来て良かったと心から思ったな。

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ブラブラしてたら、また寝てしまったので、次のショーをみるためにシーへ。

でもモタモタしていたため、上演時間に間に合わず…

良い席で鑑賞できたはずなんだけど、後ろのほうの席での鑑賞に。

でも娘にとったら良かったのかも。

途中で目を覚まして、釘付けでみてた。

これは大人がみても面白いショーだったな~

ショーも終わったので、娘が欲しがっていたシェリーメイのぬいぐるみを買って、ようやく家族で写真。

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このころには、娘も少しずつ笑顔を見せてくれて。

ファストパスの券があったので、ランドへ。

プーさんに乗ると娘が言っていたので、ハニーハントへ…

膝の上の乗車はダメだから、パパとママの間に娘を乗せて、いざ出発。

…はい、無理。

泣くわ喚くわでした。

すぐにお腹にある安全バーをまたいで、ママにしがみついて抱っこでした…

この子、ほんと乗り物ダメだな。

ファストパスが残ってるんだけど…無駄にするのももったいないので、通りすがりのカップルにあげました。

そして、夜はシェフミッキーというレストランでディナー。

いつものめんつが集まって。

でも、やっぱりワガママ娘ちゃんは、ここでも本領発揮。

一人で座らないし、抱っこだし。笑顔ゼロ。

ママはかなりグッタリで食べることもできず…

でもミッキーやミニーが席に来ると、娘は笑顔で抱きつきにいってました。

…さすがミッキー&ミニーだな。

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でも、いなくなると泣いて帰ると。

パパが交代で娘を連れてお店の外へ。

やっとゆっくり食べれた~

パパありがと~

娘はベビーカーで寝てしまったので、ゆっくりみんなと話せた~♥︎

ステキな報告も聞けて、ママ涙。

たまにはパパにみてもらって、みんなと会うのもいいなと。

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寝てる娘を車に乗せて、真弓の運転で帰ってきました。

パパはディナーで少し飲んだからね。

グッタリママは安心して、車で寝ちゃいました。

娘はそのまま朝まで起きなかったな~

いろいろあったけど、来れて良かった!

キャンセル予定で6万ぐらい飛んじゃうところだったけど、それもまぬがれたし、娘もそれなりに楽しんでたし。

今度はもっとご機嫌なときに来ようね!

みんなからもらったミニーのぬいぐるみとシェリーメイのぬいぐるみを毎日ベットに連れていき、一緒に寝てます。

ご飯食べるときも一緒。

みんなありがとー!

パパも奮発してディズニー、一泊連れていってくれて本当にありがとー!
感謝してます!!

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ブスくれ娘ちゃん…(^^;;

いろいろあったけど、無事に予約していたディズニーに行けました~
予約当日の朝、というか夜中、娘の熱も平熱に戻り、顔中に湿疹が…

思った通りだな…

たぶん、いや、確実に突発性発疹だから、行ける!!

でも、やっぱり不安だから、朝一で小児科へ。

そしたら、完璧に突発性発疹だね~と。

やっと突発にかかった~!!

なんか少し嬉しかった。

この子はかからないのかな~って思ってたからね。

そして、ディズニーに一泊しても大丈夫か聞いたら、全く問題ないですよーと。

良かった~

そのままディズニーへGOしました!

宿泊するアンバサダーホテルに荷物を置いて、いざディズニーランドへ。

パパは急きょ急ぎの仕事が入ってしまい、車で仕事…

娘とベビーカーかかえて、無料のシャトルバスに乗ると…

地獄でした。

この子、ほんと自家用車以外の乗り物全部ダメで。

夢の国のバスでギャン泣き…

降りても突風がすごくてギャン泣き…

でも娘が大好きなショーを予約していたから、ママは必死に走りました…

噂で聞いてはいましたが、突発性発疹の機嫌の悪さはハンパない。

全くの別人の娘さん。

席についても、パンが食べたい、イヤだ、立って見る…泣く。

せっかく良い席だったのに、結局抱っこで立ち見…

なんか、あんまりショーも観てないし…

でもショーが終わったらもう一回みたいと泣くし…すごいな、このワガママ。

一回のショー鑑賞でママふらふら…

パパと合流して、ホテルへ退避…

ホテルはすごかったな~♥︎

ミッキールーム?そんな名前なのかな?そこに泊まったんだけど、チェックインも一階ロビーじゃなくて、最上階で専用の部屋に通されて。

そこでは飲み物もお菓子も飲み放題&食べ放題で。娘ちゃん、かなりの上機嫌♥︎

ジュースにクッキーにパンも食べまくり!いつもはあまりお菓子とか食べさせてないけど、今日は特別ねってことで。

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いざ、部屋に通されて、ミッキーだらけの部屋にかなり喜んでくれたー!

ママもホッと一安心。落ち着くな~♥︎

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でもディズニーランドで夕飯の予約してるから、行かなくては…

でもちょうどよく寝てくれたので、バスで行けた!

ランドに着いても起きないから、起きないじーじにお土産買ったり、娘のミニーカチューシャ買ったり。

…夕飯の時間になっても起きない。親だけでも先に食べちゃおうとレストランに入ったけど、料理がくる前に起きた…

泣いて起きた…

もう、こうなったら泣き止むまで時間がかかるので…ママがひとまず娘抱っこしてレストランの外へ。言い聞かせて店内に入るもイヤだと…

料理がきていたので、次はパパがひとまずレストランの外へ娘と行き。ママは一人で食べました。

思えば誕生日ディナーだったんだけどね、一人でした…(^^;;

娘もなんとか泣き止み?ごはんを食べて、そそくさとレストランを後にしました。

そして、エレクトリカルパレード…

はい、中止~(´Д` )

雨降ってたからね、止んだんだけど、地面が濡れてるからかな?残念…

そのかわりに、なんちゃらっていうパレードがあると。

楽しみに待ってて、始まったかと思ったら、5分ぐらいで終わった…短っ!!

そのあとの花火は無事に上がった。キレイだったな~

娘も花火は大好きだから、バーン!!と言って楽しんでた(^o^)無表情だけどね…(^^;;

そのあとワンスアポンなんちゃらってのを見るために50分ぐらい待って…

すごかったな~キレイだった~♥︎

子どもより大人向けのイルミネーションかもな。大人がみても感動する。ステキでした♥︎

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帰りはリゾートラインに乗るも、やはり泣き…

クタクタになってホテルへ帰還。

ホテルでもお風呂入ったら、泣くわ喚くわで大変だったけど、出たらコテっとすぐに寝た。

思えばこれが娘にとって初めての旅行。自宅以外で寝るのは初めてなんだな~。

子どもがいるとイベントは計画通りにはまったく進まないんだなと、改めて痛感した一日でした。

次の日はもう少し楽しめたらいいな…と思いながらママも眠りました。


10月1日で娘ちゃん、2歳になりました!
2歳の誕生日を元気で迎えることができた。ママはまだまだ生きます!

誕生日の当日は平日なのでパパはお仕事。

なので、いつもと違ったデコレーションした夕ご飯を作って、いつもは出さないデザートも。イチゴとバナナとヨーグルトだけの簡単パフェ的な…?

とっても喜んでくれて、出した瞬間、ギューっと抱きしめてくれた…♥︎

おいしい!おいしい!と言って沢山食べてくれて、ママはそれだけで幸せだよ。

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2歳のプレゼントはキッチンセット。

沢山遊んで、ごはんを食べるの忘れて、遊んでた。

プレゼントしがいがあるね、とパパ。

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2歳になったあなたは、

沢山言葉を吸収して、真似して、沢山おしゃべりができるようになったね。

いつも変な顔をして、ママパパを笑わせてくれる。アップップーが大好き。

踊りも、歌も大好きで、特に歌は沢山覚えて、大きな声で一緒にうたって、楽しいね。

チコのことが大好きで、外出して夜には、会いたくなって、チコ…涙、と言って泣いちゃうね。でもケンカが多いですね。

イヤイヤ期突入でワガママがすごくなったね。でもこだわりが強くなってきて、成長なんだなと実感するよ。

ママに対しての執着がすごくなったね。他の誰でもイヤでママじゃなきゃダメってことが沢山増えたね。少し疲れちゃうときもあるけど、あなたのいっぱいの愛を感じます。

私もあなたをたくさんの愛で包みますよ。

これからもずっと一緒だよ。

昨日病院で少し遅くなってしまい、娘が帰ってくる時間に間に合わず。ママが帰ってくると、すごいテンションで迎えてくれた。嬉しかったよ。

注射をたくさんしたので、何回も注射、注射と言って心配してくれたね。ありがと。

今日は昨日のMRIと採血の検査結果を聞きに、また病院。

毎回この日は緊張する。

MRIの検査結果を一人で聞くのは初めてだな。

きっと大丈夫。まだ再発はしない。

ママはまだまだずっとあなたと一緒にいたいので、大丈夫!

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25日は33歳の誕生日でした。

でも、こんなにバタバタな誕生日は初めて…友達からメールもらうまでほんとに気づかなかった…自分の誕生日をここまで忘れちゃうのね。

娘が先週の日曜日から39度の熱がずっと下がらず。

あまり熱を出す子じゃないから、すごく心配で。

でも高熱があるのに、かなり元気。

ん?これって、あれじゃない?

ほとんどが1歳までにかかるっていうけど、2歳過ぎでもたまにかかるっていう、突発性発疹。

でも病院に連れて行っても、咳も出てるし、下痢もしてるから、違うと言われ…

3日たっても下がらず。かなり心配。

だんだん元気もなくなってきて、お腹痛いって泣くし。

そして、23日。前々からヘルパーの説明会があると聞かされていて、でもこんなに熱があったら参加は無理だなぁと。

でも旦那はすぐ終わるから、娘をおばちゃんにみてもらって、行こうと言う…

は?何なの?何でこんなに熱がある子をほっておいて説明会に行かなくちゃならないの??

その説明会を主催してるヘルパー団体にイライラしてきて。

そして、、、イライラしてる私を連れて行くのは不可能と分かった旦那は、全てを話してくれました。

私のために前々から計画していたサプライズパーティーがあると。

…えー!!!嬉しい…涙

そんなに前から計画して、それもかなりの人数が集まってるらしく。

それを聞いたら行かないわけにいかない。

でも正直娘のことが心配で、行きたいというか、行かなくちゃ…という気持ちでした。

娘を置いて顔だけ出そうかとも思ったけど、当日は私じゃないと水分も取らない状態で。

こんな状態の子を置いていくにはいかず、フラフラの娘を連れて会場へ。

私も前夜、看病でほとんど一睡もしてなかったから、頭はボーッとしたままで。

でも会場の扉を開くと、沢山の人たちが集まってくれてて、本当に嬉しかった。

涙が止まらなかったな。

みんなの気持ち、とても嬉しかったです。

本当だったら、娘も元気で私も元気な状態で参加したかったけど、ごめんなさい。

みんなと話したかったけど、一回座ると動く気力がなくて…

久しぶりに会う人とは極力話すようにしたけど、今度ゆっくり会って話したいな。

イベント中も娘はずっとお腹痛いと泣いて訴えてて、私はやっぱりそっちの方が気になってしまって…

じーじがみていてくれたけど、やっぱり水も飲まずだったので、私が会場を抜けて水を飲まして。

正直、看病をしながらだったから、心から笑うことは難しかった…涙

イベントも終わって、バタバタと帰ってしまい、本当にすみませんでした。

でも、みんなの気持ち、愛を感じました。

ありがとう。

幹事のみんなも、準備と当日のセッティングなど、本当にお疲れ様でした。

沢山のありがとうを言いたいです。

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帰ってきてから、やはり熱は39度のまま。お腹痛いと泣いて。

かなり無理をさせてしまったとママは本当に反省しました。

大人の都合で私にとって一番大事な娘をとても苦しめてしまいました。

夜も苦しんで眠れず、ママは申し訳なさで涙が止まりませんでした。

本当にごめんね。

結局、木曜日の朝には熱も平熱に戻り、顔に少し発疹が出てきたので、最初にママが思った通り突発性発疹でした!

熱が下がって本当に安心したー

病院に行ったら旅行に行ってもオッケーと許可をもらったので、娘と楽しみにしていたディズニーに一泊してきました!

今回のことで、娘が苦しんで泣いているだけで、私は笑えないし、悲しい。

逆に元気で笑ってくれているだけで、私はそれだけで幸せなんだなと。

改めて母であることを実感した誕生日になりました!

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この病気なって、今まで一緒にいた友達とはより深くなることができた。


そして、新たに出会う人も沢山増えた。


それってすごいことだと思う。


病気にならなかったら出会わなかったし、話をすることも、かかわることもなかった人同士が、


深く話して、共感して、勇気をもらって。


まずは、ブログをはじめて、このブログを読んでくれている人と出会えた。


同じ病を闘っている人やその家族の方。


その中で私と同じグレード4の患者のご家族。


その方は発症して2年目を迎えていて、今後3年は今の状態でいけるだろうと主治医に言われてるそうです。


この方からメッセージをもらったとき、すごく励みになって、今でも支えてもらっています。


先日はLINEで蛇の写真が送られてきて。蛇とか爬虫類が苦手なので、一瞬・・・となりましたが(笑)


でも内容を読んでみると、蛇って金運幸運の象徴で、医療医術の象徴らしく。


お裾分けします、と送ってくれました。


嬉しかったな。こういうことで元気が出る。


自分の知らないところで、私のことを思ってくれている、心配してくれていると思うと、涙が出ます。



そして、毎度登場します、旦那きっかけで知り合えたOさん。


この方にはいつも迷ったり、挫けそうなとき相談してしまいます。同じく闘病中なのに。。。


毎回元気をもらって、すぐに復活しちゃいます。


パワーがすごいから。いつも笑ってる。


でも落ち込むときはとことん落ち込んでいいんだよーって、言ってくれます。


自分で食事管理やヨガ、そして陶板欲やEM。いろいろ勉強してて、すごい。


ヨガの先生もしてるから、かなりパワフル。笑顔をもらってます。



そして、昨日は高専時代の先輩をななが連れてきてくれました。


こちらのゆいちゃん、高専時代は・・・女帝?番長・・・?うそです。ごめんなさい。


ただ、すごくオーラが強いなーって感じで、近寄りがたいオーラというか・・・ギャルだったしね。


でもそれって、うちらが勝手に思ってるオーラであって、もしかしたら違ったのかも(笑)


高専時代は一回も話したことないから、ほとんど初めましてで。


ゆいちゃんは鍼灸をすごく勉強していて、今回は話しとお灸をしに来てくれました。


ななが妊娠前に鍼に通ったら冷え症も改善されて、すぐに妊娠したって聞いてたから、すごく気になっていて。


先週かな?ななが通ってる鍼灸院はゆいちゃんの先生にあたる人らしく、


メールしたら、ゆいちゃんにすぐ連絡とってくれて。


ゆいちゃんもすごく深く、真剣に考えてくれてて。嬉しかった。メールの内容で人柄がすごくわかった。


そして、昨日来てもらって、簡単にうちの夕ご飯の残りをランチで出して・・・


身体のこと、病気のこと、日々思っていること、いろいろ話した。


話しやすい人だったな。そういうオーラがあるのかな。高専時代の印象が180度変わりました(笑)


お灸もしてもらって、オイルマッサージもしてもらい。

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今日は気温のせいもあるだろうけど、ポカポカしてる気がする。体温も上がったし。


でもお灸とか鍼はすぐに効果は出ないし、続けることが大事だと。何でもそうだよね。続けること。


今日もゆいちゃんとLINEしてたら、明日また来てくれると。ありがたや。


そして、出会わせてくれた、ななに感謝だな。ちょぺんにもだね。ありがと。


ゆいちゃんにも言われたけど、病気って自分と向き合う時間でもあるよねって。


本当にそうだと思う。


今まで自分の身体に耳を傾けることってしてなかった。


でも今は常に聞いてるきがする。疲れたかな?何が食べたいかな?寒い?暑い?


日々の子育てと家事でもちろんバタバタなんだけど、前よりは聞いてあげられてる気がする。


肩こりがほとんどないよって言われたのも嬉しかったな。


毎日簡単だけど起きてベッドでヨガをして、毎晩ゆっくりEM入りの湯船に入ってるのがいいのかな。


今日は体調も良かったのでスポーツジムのヨガへ。


でも行ったら定員オーバーで入れず・・・クソっ!!遅かった・・・


プラプラ待って、フラを踊って帰ってきましたー!


久しぶりのフラ・・・じんわり汗かいたな~


でも楽しかった☆


出会いに感謝!!