キヨママのグリオーマ闘病記 -48ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

今日の午前中は保育参観。

パパも仕事を休んでもらい、一緒に見にいきました。

毎週木曜日は娘の大好きなEnglish先生が来る日だから娘もわたしも楽しみ。

朝から雨だったので戸外の様子は見れずだったけど、室内での様子をみれて、すごく成長したなぁと感心。

『ママぁ~パパぁ~』と手を振ることはあっても、ちゃんと席に座って先生のお話を聞いてて、なかなかお利口さんでした。

帰るときも、ほとんどの子どもたちが泣く中、良いのか悪いのか娘は全く泣かず、『わたしは泣かないよぉ~』と得意げに言ってたな。

1年前はママの顔を見つけるだけで、ギャン泣きだったけど、もう泣かないのね。嬉しいような寂しいような(^^;;

保育参観のあとは保護者会がありました。

今日の感想や子どもの成長など話して、本当にこの1年でたくさんのことができるようになったんだな~と。

娘は夏からトイトレも順調で結構早めにお姉さんパンツになり、私がいなくても勝手にトイレへ行って大小問わず1人でできるように。

んがっ!!昨日保育園から帰宅後、

『トイレ!!』と言って行ったんだけど数秒後、

『漏れちゃったー』とギャン泣きしてる…

かなり久しぶりの失敗で本人とても悲しかったようで、すんごい泣いてる。

私も今さら失敗しないと思ってたからビックリはしたけど、こういうこともあるだろうと、ヨシヨシして、悔しかったね、次からはもう少し早くトイレに行こうね、となぐさめて、娘も納得して泣き止んで。

んがっ!!んがっ!!その2時間後、お風呂入る前に、

『トイレ!!』と言って行ったんだけど、ウロウロとトイレとリビングを行ったり来たり。お人形さんを移動させたり、おもちゃを持って行ったり。

ようやくトイレに入ったと思ったら、

『また漏れちゃったー!!』と泣きもせず、普通に報告。

テメー(♯`∧´)となるわけでして。

さっき言ったばかりのことを反省もせずにやられるとかなりカチンとくるわけでして。

よくよく考えてみると、お姉さんパンツになって初めての冬で、寒くなると大人でもトイレちかくなるんだよね。

その感覚がまだわからないよね…ママも怒りすぎたなと反省し、謝り、失敗しない方法を優しく教えて、仲直り。

保護者会で先生が、最近は寒くなってきてトイレを失敗する子が増えてきました、と言っていて、うちだけじゃないんだ~と安心(^^;;

子育てしてると、うちだけ?と不安になることがあるけど、そうじゃないんだと思えるとすっごく安心する。

子どもが生まれる前は、べつに私はわたしだし!とか人と違うことをしてても平気だったけど、変わったな。

少しずつ前だけど、保育園でお茶会というのがあって、私は今年初参加。

保育園に通わせてると親同士の交流ってあんまり?ほとんどなくて。あるとしたら送り迎えのときに近況報告をササっとするぐらい。

同じ時間に送り迎えする人に限られるからね。

だからこういう会を開いてくれる保育園&運営委員の方に感謝です。

この園に入れることができて本当に良かったんだなとママたちの話しを聞いて実感。

保育園にしては保育参観や運動会、発表会、ハロウィンパレードなど親が参加の行事が多いほう。もちろん強制じゃないけど。

私は仕事といっても休めるし、全ての行事に参加することができるけど、仕事が忙しいママは大変だなと思ってたんだよね。

でも1人のバリバリキャリアウーマンママがお茶会で、仕事も大事だけど子どもの成長を見れるのは親にとって嬉しいので、たくさんの行事は本当にありがたいと言ってたから、やっぱりどこの親も一緒なんだなと。

平日の行事も多いから、パパが参加しづらいのでできれば土曜にしてもらいたいと保護者会で意見が出てて、確かに土曜だと仕事休まずパパも参加できる可能性あるからね。

今日はママたちとの意見交換や娘の成長、なんだか盛りだくさんの経験ができた1日でした^ - ^

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さっ、今からパパとあるところへ…♡

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少しずつアクセス数も減ってきたから、いつものブログに…♡

11月に入ってからクリスマスが待ち遠しい娘さん。まだ11月なのに。

『12月はまだ~?12月になったらクリスマスだよね~待ちきれない~』

12月になっても25日まで毎日説明するの大変です。

ということでアドベントカレンダーを買うことに。

コストコのが安いから欲しかったんだけど今年は入荷してないようで…無念。

ネットで探しても高いし…パパに相談したら作れないの?と。

ということで作ることに。

すぐできるかなと思ったら意外と時間かかって、焦りながら作って、焦りながら飾って、バッタバタで焦りながらお迎え。

帰ってきた娘さん、すっごく喜んでくれました。

作って良かった♡

でもカレンダーもやっと最近理解してきたところで、アドベントカレンダーの意味を説明しても、まだ少しわからないようで…

1日ごとに開けていって、うちの場合はオーナメントを入れてあるから、それをツリーに飾っていくんだけど、全部開けて見たいらしく。ギャン泣きっていうね…(^^;;

今日の朝にはやっと理解してくれたようで、『今日は2日だから2を開けていいのよね?』と。

これで毎日説明しなくて済んだからママもラッキー!

クリスマスまで楽しいことが増えたね。娘ちゃん。

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テレビの影響ってすごいんですね。

あれからアクセス数がすごすぎて、早くランキングが下がってほしいと思う今日このごろ…

くだらないことを書いちゃいけないような。いつものブログが書きづらい。

でもアクセス数が増えていいこともありました。

同じ病で悩まれてる人やその家族の方が読者登録したりメッセージくれたりが増えた。

でもその中でグリオーマでグレードⅣという人はいないんだよね。

どんだけ自分が悪性なんだか…と、このレア感に少し嬉しいような悲しいような(^^;;

私の考え方ってやっぱりおかしいのかな。みんなやっぱりネガティヴに考えることが多いようで。

発病してから手術や治療方法、治療を開始するとき、私の気持ちはもちろん正直に伝えて、家族の意見や気持ちも正直に伝えてもらった。

そして主治医との信頼関係が大事だと思う。患者本人がこの先生のことは絶対的に信頼できると思わないと、心がつぶれちゃう。

私は家族とも先生とも、とにかく何でも話すことが大事だと思います。

正直、手術や治療までのんびり話し合うことなんてできないんだけど…頭の中の腫瘍はどんどん大きくなるし、治療も早く開始するのに越したことはないしね。

その短い時間にたくさん話し合うべき。気をつかってる時間なんてないんだから。

患者本人も家族もたくさん泣いていいと思う。感情むきだして。自分が泣いたらダメだなんて思わずに。

家族が同じ方向を向いてないと今後の生活に支障をきたすからね。

患者本人だっていろんなこと考えて悩んで泣いて苦しむけど、その家族はそれ以上に沢山考えて沢山悩んで沢山泣いて沢山苦しむんだと思う。そしてそれでいいんだと思う。

そうしなくちゃいけない。

だから、もし今、自分が泣いてはいけない!とか強くならなくちゃ!とかで、踏ん張ってがんばっている人がいたら、いったんその思いを捨てて、とにかく泣いたらいいと思います。

とか偉そうなこと書いてるけど、私も病気発症当初は同じように、闘病の先輩に言われたので、それの受け売りです(^^;;

癌って泣くより笑ったほうがいいと言うけど、笑うのも大事だけど、中にたまっているものをたくさん泣いて出すのもすごく大事。

私は家族の前では泣けない人間なので、友だちや主治医の前でたくさん泣いてましたよ。

ポジティブが大事だけど、私の毎日は舌打ちの嵐だし、子どもは天使だ~みたいなことブログに書いてるけど、このヤロー!と毎日キレまくりのダメママです。

私も人間なんでね。理不尽に娘に当たり散らすこともあるし、泣かすまで怒ったり。

なんかすごくいい人!とか、強い人!とか、このブログを読んで勘違いしている人が多くいるので、この際だから私の負の部分をチラ見せさせていただきました。

でも最後にいいママぶって娘の寝顔写真を♡

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子どもって、手のひらを合わせて、ホッペに持ってって寝るんだよね。

毎日イラつかせるイヤなヤツですが、かわいいヤツでもあります♡
最近いろいろとバタバタ忙しくてブログを書いていなくて。

久しぶりに開いてみたら、アクセス数がすごいことになっててビックリした…

なんでだろ?と旦那に聞いたら、先日テレビで某芸人さんのお姉さんが私と同じ病気だったと告白したそうで。

なるほどな、だからアクセス数があがったのかと。

全然知らなかったので、調べてみると、そのお姉さんは残念ながら亡くなられたとのこと。余命4ヶ月と宣告され、でもその後2年生きたそうです。

2年か…リアルな数字。

私はいま、発症から1年7ヶ月生きてる。

2年まであと5ヶ月か。短いようだけど、わたしにとってはすごく長い。

同じグリオーマの人からよくメッセージをいただくけど、この月日の長さの感覚は病気になった人しか、もしかしたら分からないのかもな。違うのかな?みんな長く感じるのかな?

先日、グリオーマの人とメッセージをやり取りしていて、ブログに書いた『癌になった人は今まで人より頑張ったから休みなさいと言われてる』というところに救われたと。

そういうふうに言ってもらえると、書いて本当に良かったと思う。

私がこのブログをはじめた目的は日々の日記やまわりの人への色々なリクエストももちろんだけど、やっぱり同じ病気で悩んでる人やその家族に少しでも情報や楽しさ苦しさを共有できたらと思ってたから。

癌は遺伝も多いというけれど、もちろんそれもある。ただ私は毎回この話になると思うことは、子どもや子どもの大事な人が、癌や病気、事故にあう心配をするよりも、そういうことが起きたときの心を育てたいと毎日思ってる。

もちろん病気にならないように日々の食生活や生活のリズムなど気をつけるのは親として当たり前で、事故にあわないように子どもに教えるのも当たり前。

でも生きてればいつ何が起こるか本当にわからない。

そんなときに、ちゃんと自分の意思をしっかりと持って、その人生を受け入れる心を育てたいと思ってるんだよね。

といっても、どうやってそんな心が育つかは全然わからないけど…笑

でも私は病気になったとき、全てをすぐに受け入れることができたな。自分の母親が癌で死んだから、いつか私も癌になるだろうと思ってたし。

もちろん娘のことを思うと何度も泣いたけど…でも病気になったことを悲しんだりはしなかった。よく、なんで私が!というセリフを聞くけど、発症当初も今も、病気になってラッキーと思う。逆の意味で、なんで私が!と思う。

病気になったから、わかったこと、大事なもの、見えるものが全然違う。それが知ることができて、私は本当に幸せ者だと思う。

そんな心を育ててくれたのは、自分の両親であり、家族、友だち、知り合った人たちすべてなんじゃないかな。

だから、子どもの心の育て方はよく分からないけど、自由に楽しく?イライラも沢山しながら子育てしていけば、そんな心が育つような気がする。

昨日メッセージで、日々の生活でどんなことを気をつけていますか?と聞かれたので、ザッと書いてみます。

薬も大事だけど、とにかく笑って泣いて、感情を中に閉じ込めないで外に出すのが大事なような気がする。ストレスが一番よくないから。

あとは最近かなり寒くなってきたから、冷えにはかなり注意が必要かなと。冬でも少し汗をかくぐらいがちょうどいいって言われてるし。でも難しい…冬に汗をかくなんて。

ヒートテック上下&ヒートテック靴下&モコモコジャージ&モコモコスリッパ…これが家での格好です。動きにくいけど。

温冷浴ってのが冷え性にいいって言うので、最近なんとなくやってるけど、まだよく実感がない。

あとは糖類ですね。砂糖類はできるだけ取らないほうがいいかと。癌の検査でも糖に反応させて癌細胞がわかるわけだから、砂糖類は癌が大好物と言われてるし。こわくて私はもう食べれません。ストレスになるぐらいなら食べたほうがいいのかもだけど…

これは有名だけと朝の人参ジュース。私も毎日人参ジュースを作って飲んでます。

本当はファスティングもやりたいんだけど、時間もなければ、気に入った施設は空きがない…本気を出せば行けるんだろうけど、この部分は怠けてるな。

摂取するものはなかなかいい感じなんだけど、排出するのが難しいから。陶板浴でももちろん出してるけど、足りない気がする。断食…やりたい。

とにかく、ストレス、砂糖類、冷え対策。これが大事な気がするから、毎日心がけてやっています。

娘と1日でも長く一緒にいられるように…♡

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お化粧中…笑
13日はパパの誕生日。

家族3人と1匹で誕生日会をやりました。

娘は前からパパの誕生日プレゼントを決めていて。

王子様の洋服…

あの白タイツ?どこに売ってるのか??

用意なんてしてないのに、娘はちゃんと買ってきたと言い張ってました…

誕生日当日はパパリクエストのオムライスとハンバーグ。お子様ランチですね。

誕生日会はこれまたパパリクエストのカレードリア。ケーキはパパの好きなチョコレートケーキ。

娘の嫌いなものばかり…笑

娘は基本、ザ和食が好きで、洋食のドリアとかグラタンとかはあまり食べない。根菜の煮物とかきんぴらとかが大好物。

毎日和食ばっかりだと、大丈夫なのか心配になるから、たまに洋食作るけど、勢いがなくなる。パパの勢いは洋食のがすごいんだけどね。

ケーキは最近やっと食べてくれるんだけど、チョコがまだダメ。誕生日会のケーキも美味しいの買って、娘も『食べたい!』と言ったから切り分けたのに、一口食べたら出した…高いケーキだったのに。

別にチョコを好きになってくれとは思わないけど、嫌いにならなくてもいいのになぁ…と。美味しいのになぁ…と。いずれ食べるか。

誕生日プレゼントという名のお守り的な。

何年か前に結婚指輪が変形して、修理するのに結構お金かかるから、ずっと直さずにいたんだけど、ちょいと前のパパバカヤロー事件を機に色々と考えまして。

指輪直してあげようかなと。

パパもそれなりに?喜んでくれたから、誕生日会はやってよかった、、かな。

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