キヨママのグリオーマ闘病記 -47ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

ここ瑞江に越してきて早6年ぐらい?7年弱?かな。これといったかかりつけの病院がない。

手術した錦糸町の病院でもいいけど、やっぱり近所に一つは信頼できる病院を見つけといたほうが今後もいいかと思い、ネットを駆使して評判がいい内科へいざ。

朝一でいって、先ほど帰宅したけど、すっごくいい病院だった~!!もともと内科って信用していなくて、近所の内科もどこもいまいち。風邪ひいても耳鼻科へ行くことが多かったけど、今日行った内科、最高です!評判通りだなぁ。

グリオーマ発症後、瑞江で内科や耳鼻科、歯医者などにいって、初診の問診票に『現在治療中の病気』という欄ってよくあるけど、毎回グリオブラストーマと書く。でもどこの病院も何にも触れないし、聞いてこない。病名を知らないのか、知ってるけど触れないのかわからないけど。

今日行った内科は私が書いた問診票をみてすぐに『グリオブラストーマなんだね。いつごろ?(カタカタとPCに打ち込む)手術は?(カタカタ)今治療は?(カタカタ)身体も精神的にも今はコントロールできている感じかな?(カタカタ)』

…すばらしい!!最後のコントロールのところ、すべてを理解しての質問だっただろうから、嬉しかったな。この病気に対することを少しは理解してくれていることがすごく嬉しかった。

おめでとうございます!かかりつけ医に決定です!

看護師さんも受付の人もみんなパーフェクトでした!

小児科も併設されてるから、娘もここにしようかな。ただ小児科は激混みとの噂もあるからな…不安。

とりあえず、私はこの内科に今後はお任せすることに決めました!!

今まで自分の病院選びって特に気にしてなかったけど、グリオーマになってからはちゃんと色々と話しやすく、理解してくれるお医者さんがいいなと。

出会えて良かった。

風邪はツライけど気分はかなり上昇した♡
声が。出ない。

完全にのどをやられてしまったようです。

咳もひどいし。

原因不明の右目上の痛み。たぶん娘から何度も頭突きされたからだと思うんだけど。まばたきすると痛い。

パパは病院(町医者でなく月一の大病院様)へ行って検査してもらいなよと。

う~ん。あきらかにそれ系の傷みじゃないんだけどな。なんだかそう言われると不安になってきた…( ̄◇ ̄;)

とりあえずいまは声が出るように、この風邪を治さなくてはです。

週末は予定があるから、それまでには全部絶好調になってもらいたいんだけど…無理なのかな。

ほんと長びくな…

くるしい…(´□`)
みみサンタからのプレゼントで夜からの貸切ディズニーチケットをもらったので行ってきました~

ディズニーランドは娘が生まれる前から好きだったけど、娘がディズニー好きになったのでもっと好きになったなぁ。

でも今まで行くとしたら私か娘の誕生日。それはハロウィンのときで、もうハロウィンのディズニーには行きたくなくてね。見飽きた。

病気の周年記念で春のイースターのときも行ったけど、やっぱりクリスマスディズニーはずっと行ってみたかったから、娘より私のほうがワクワク。

みみサンタ様、本当にありがとー♡♡♡

ランドでチケットゲート通った瞬間、娘は、

『着いた~!!ぃやっほ~い!!キレイ…♡』

とジャンプとスキップしまくり 笑

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前日に行った奈美恵ちゃんも可愛くて楽しかったけど、やっぱり娘と一緒のほうが何倍も楽しい!!

まずはワンスアポンの抽選をしに。

んが、ママのチケットがない…ガーン( ̄◇ ̄;)

しょうがないからパパのチケットだけで抽選したら、いつも当たらないのにこの日に限って当たったー!!やったー!!

前回来たときは、なぜかワンスアポンをみて、怖いと言って泣き出した娘。今回はどうかな…

とりあえず、ワンスアポンとパレードの時間まで乗り物。

といっても、娘は乗り物苦手ちゃん。私に似たね。

唯一乗れるイッツァ(イッツァスモールワールド)へ。

ノリノリでルンルンで乗ってた。

お次は…アリスのティーカップに初挑戦。アリス大好きだからね、大丈夫かと。

ただ私はコーヒーカップ乗れないので、パパと2人で。

動き出す前は無表情。

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大丈夫か??と心配してたら動き出し、思った以上にはやい動き。

『キャーーーーー』と娘の叫び声。

泣いたな。でも泣いてるのかどうかも分からないぐらいはやく回りまくってて。

止まって降りてきた娘は…全開に笑ってる。

叫び声は喜びの奇声だったようです。よかった。

んで、このティーカップのはやさが楽しいんだったらメリーゴーランドも乗れるだろうと、行ったら、断固拒否(゚o゚;;

なんでだ?馬がリアルすぎたのか?馬が回るのが理解できないのか?

結局無理やり乗せようとしたけど、泣いてイヤがったので断念。

ご機嫌をなおそうと、おにぎり作戦。食べ物やれば機嫌がなおるから、楽。

んで、ワンスアポンの時間だったので、パパは遠くから見てもらい、ママと娘で席に座って見ました。

ど真ん中ですっごいよく見えた~

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娘も今回は怖がらず、目をキラキラさせて、大声でプリンセスの名前を叫んだり、歌ったりしてました。ディズニープリンセスの映画、全部制覇したからね!

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娘も私も大満足でワンスアポンを見終わって、お次はパレード。

これが実は一番楽しかったのです。

貸切で人が全然いないから、一番前で見れて。

パレードのキャラクターたちが、ちゃんと娘にむかって手をふったり、投げキッスしてくれたり、色んなことしてくれて。

娘は大興奮で、私もパパもそれを見るだけで嬉しくてね。

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パレードをこんなに楽しんで見たの初めてだったなぁ。やっぱり娘が喜んでくれるのが一番嬉しいんだな。幸せになった。

閉館まで時間があったから何に乗りたいか聞いたら、『ドナルドのみるやつ』と言うので、いざ。

これも前回来たとき泣いて途中退場した『フィルハーマジック』。私も前回初で、3Dだからなかなかの迫力。全部みたかったけど、ギャン泣きだったので、私も泣く泣く退場。

今回の娘はなんかノリノリだからイケるな。

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ゲートが開くまで、待ちきれないご様子で、

『まだー?なんでまだ座れないのー??』と何回も聞いてきて。

いざ、始まると『楽しい!』と言ってちゃんと見てた。

成長したなぁ…と感心していたのもつかの間。

『こわい…こわい…』とブツブツ言いだした。

ヤバいと思い、話しかけまくって、とにかく今回も途中退場は絶対イヤだったから。

終いには、泣き出した…( ̄◇ ̄;)

でも3Dメガネを外させたり、話しまくって、なんとか最後までみれたけど…

すんごく楽しかったクリスマスディズニーの締めくくりが娘の涙で終わった…最後のアトラクションのチョイスミスたったな。反省。

そして、バス停にいったら最寄駅までいくバスないし。電車乗ろうとしたら、私が腹痛でトイレ行ってる間に終電いっちゃうし。

結局タクシーで帰ってきましたとさ。

毎回そうなんだけど、ディズニー行って全部大成功!ってのないんだよね。

今回も最後の最後でテンヤワンヤでしたが、これも思い出。

クリスマスディズニーは本当にキレイで、しかも貸切ってのが最高だった~!

みみサンタ様ぁ~!!
thank you&…love you♡

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(どんもん帰りにみみサンタ撮影♡いつもありがと♡)
娘の風邪をもらって、只今絶賛風邪っぴき中。

ノド激痛、頭痛、おじさんみたいな咳、節々の痛さ。

完全な風邪です。

久しぶりだな。本格的な風邪。

かなり気をつけてるんだけど。

先週いろいろとムリしすぎたからだな。

保育参観の後、奈美恵ちゃんのLIVE。帰りは深夜。寝たのも深夜。

翌日は娘も前日いろいろとあり疲れてたので保育園を休ませて。そしたらお昼頃から咳が出始めて、『のどが苦しい…痛い…』と言い出し。

予想外の体調不良で小児科連れて行ったら、のどが赤いので風邪ですねと…ガーン( ̄◇ ̄;)いつも喘息って診断なのに、この日に限って風邪。

でもでも、清澄のみみサンタから少し早いクリスマスプレゼントで、ディズニー貸切チケットをもらったので行ってきました♡(ディズニーのことは後日書きます)この日も帰りは深夜。寝たのも深夜。

翌日は疲れすぎて、家事もなにもせず娘と家にひきこもり。動いたのはごはん作るときとトイレとお風呂だけ。それ以外は絶対に意地でも動かなかった。

でも娘と2人で風邪が悪化…

娘は熱でなかったけど、私は昨日からでてきて、完全にダウンです。

月一の診察でもまだ血液の数値は戻ってないとのこと。普通に生活してるから数値も戻ってるかと思ってたけど、あまかったな。

この月一の診察のおかげで自分が病人なんだとわからせてくれるんだよね。

数値が低いから一回風邪ひくと、どんなに安静にしてても治るのにかなり時間がかかる。

早く元に戻りたいな…ツライ…痛い…
先月末、私と娘にとっては、ほんとーにイヤな会をやりました。

娘が生後2ヶ月の頃からずっと友だちだったAちゃん家族が海外へ移住するので、出発前夜に『行ってらっしゃい会』を家で開催。

もう、本当にイヤで。この日が永遠にこなければいいのにと。

娘もAちゃんのこと大好きだけど、私だってAちゃんママのことが大大大大好き。ママ友はこの方1人です。この人がいなかったら私の子育ては無理だったと思うぐらい、大きな存在。

こんなに合うママ友とはもう巡り会えないんだろうな…

だから、ほんとーにこの『行ってらっしゃい会』がイヤだったのです。次の日は行っちゃうし…

この家族とは何度もごはん食べてるけど、ちゃんとおもてなしをしたことがなかったので、たくさんごはん作りました。

いっぱい食べて、いっぱい飲んで、いっぱい話して、子どもたちはいっぱい遊んで、この日は特別に遅い時間までみんなでワイワイしました!

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次の日は成田空港までお見送り。
わたくしたちは海外なんて行ったことないので初成田。田舎もんのように挙動不審でウロウロ。

Aちゃん家族と会えてホッとしたな。

みんなでランチを食べて、空港内で遊ばせて、いつも通り2人とも仲良く遊んで、たと思ったらケンカしたり、どちらかが泣いたり。

いつも通りの2人だったから、なんだか安心。

最後の最後で娘は不機嫌になりはじめて。もしかしたらもうすぐバイバイなのに気づいてたのかも。

もともとバイバイが苦手の娘。

案の定、お別れのとき、ギャン泣き。最上級の号泣。

でも娘が泣いてくれたから、あまり人前で泣けない私もちゃんと泣けた。

娘はAちゃんたちが見えなくなっても、ずっと泣いてて。泣き止む様子がない。

駐車場に行ってもずっと泣いてるから、『今日は頑張ったからドンキでガチャガチャしようか』と提案したら、即泣きやんだ。現金なやつめ。

泣き疲れて車ですぐに寝ちゃって、起きたらすっかりいつもの娘に戻ってた。

私も久しぶりに車で寝ちゃって、起きたら家の近所。全然違う景色にみえた。Aちゃん家族がいない街なんだなぁ…と。かなりセンチメンタルでした。

一昨日、AちゃんとAちゃんママとテレビ電話で話したけど、2人ともこっちにいるときと変わらず、キャーキャー言いながら遊んでました。テレビ電話でも遊べるんだなと。

いつも通りママトークは全然できなかったですが…(^^;;

初海外旅行はAちゃん家族がいるところに行こうっと(^o^)

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