キヨママのグリオーマ闘病記 -46ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

今日で入院2日目。

今日の朝からごはんをお願いしてたので、朝からワクワク。毎朝腹ペコなんでね。

入院はもう慣れっこなので(この病院では初めてだけど)、どこの病院も基本的な勝手は同じかと。

そそくさ取りに行って、そそくさ準備して、いざ食そう!と開けると…

ん??違う人の持ってきちゃったかな?名前はあってるし…私は術後の患者ですか?ばりの質素すぎる食事(T_T)

前の病院も朝は質素でしたよ。こんなに質素たったかなぁ…どうだったかなぁ。

とりあえず一口パンかじっちゃったけど写真。

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りんごマズイし、ジョア飲まないし。

いちお、昼はこちら。

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魚、固くて箸で切れないし。ぶっ刺してかじりましたけどね。

夜はこちら。

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朝食かな?と思えるほどの内容。でも朝からあんなにギトギトの揚げ出し豆腐は食べれないな。久しぶりにグロスした感じになりました。

前の病院(しつこくてスミマセン)は本当にご飯が美味しかったから、2ヶ月弱の入院も苦にならなかったのにな。

今のところ、この病院の良いところ見当たらず。

キレイなだけ。

今日は旦那が昼間来て、少し話しました。

週末は娘に会いたかったけど、会えなくなってしまったので、それが一番さみしい(T_T)

でも娘も旦那もがんばってるんだから、ママもがんばらねば!!

そして、今日の帯状疱疹はこんな感じです。

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あっ、おデコハゲててスミマセン。放射線の副作用で抜けた髪の毛まだ生えてないので!

そして今さらだけど、気持ち悪い写真スミマセン。イヤな方は今後見ないようにしてくださいませ。今後どんどん気持ち悪い写真になると思われます。

いや~それにしてもかなり痛いです。痛み止めも効いてるのか効いてないのかわからない。ロキソニンかボルタレンが欲しいんだけどな。今は弱~いカロナール。。。

でも、やっぱり今のところ生きてきて1番の痛みは、術後のホッチキス!出産は別物ね。

久しぶりにUPします。1年前のホッチキス。

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麻酔なしのホッチキスはハンパない。

恐ろしかったなぁ…

早く帰りたいなぁ…クリスマスまでには必ず退院できますように…(;_;)

ちなみに、明日の点滴は違う先生でお願いしたいと看護師さんに言えました。伝わってくれるといいんだけど。違う人も刺さらなかったら、もうダメだな。

念願のロキソニンも貰えたので飲めた。ロキソニン飲んでも痛いけど、カロナールよりは全然まし。あれって痛み止めなのか?カロナールとロキソニン一緒に飲んでと言われたから。不思議。

今日は寝れますように…

おやすみなさい。

娘とベッドで毎晩言い合ってる言葉。

私が
Love you …♡と言うと、娘は、

『I love you…♡愛してるわ♡』と言う。

早く言い合いたいな…涙
ダメだ。この病院。

皮膚科だから?他の科も?

点滴の針すら入れられないってどーいうことですか?!

2人がかりで、両手刺されまくり。

そりゃ、血管細いですよ、血管年寄り並に逃げますよ、でもこんなに刺されたことない。

あげくのはては、諦めるというね。

点滴で治療するから入院してと言われたのに、点滴せず内服なら家でもできるじゃないんですか…?!( *`ω´)

昨日も何度も刺されて、結果変なとこから点滴だし。漏れるし。痛いし。点滴中痛いのも初。

結局漏れやすいから、やり直しで10回ぐらい刺されて、諦められる。

どっかにクレーム言いたいんですが。

病院だとどこに言えばいいんだろ。

あぁーイライラする。

明日もやるらしいけど、違う先生にやってほしい。うまい先生いないのかな、この病院。

ほんと転院したい。できるのかな。。。
4日前から右のこめかみがチクチク痛くて。

なんかトゲでも刺さってないかい?と旦那に聞いたり。でも何もなく。なぞ。

まぶたも少し痛いような。

そんなこんなで風邪の症状が酷くなってきたので、近くのかかりつけ医へ(まだ2回しか行ってないけどね、かかりつけ医に決定したので)

風邪の症状を説明して、目の痛みのことはどうしようかと思ったけど、良さげな先生だったので一応説明してみた。したら、まだ疱疹も出ていないのに『その痛みだと帯状疱疹かもね。赤くなってきたらまた受診してください』と。

それが的中。さすがです。

その日家に帰ってみると、確かにその痛みに近い(学生のころに一度背中の帯状疱疹経験済)

そうして顔を見てみると、ん?ポツポツ出てきた。こりゃ帯状疱疹で決まりだな。

痛みの原因がわかると安心した。

翌日朝一でかかりつけ医へ行き、顔見せたら『出てきたね。よかった、原因がわかって』と。

ステキです。その通りのことを思ってたので。

目周辺の帯状疱疹だと大きい病院の方がいいからと、すぐに紹介状を書くと言ってくれて、私が希望する病院を言ったら、すぐに電話をして了承得てくれて、なんとも素早く信頼できる先生なんでしょうか。出会いに感謝。

娘を保育園へ送りに行ってた旦那と合流して、いざ大きい病院へ(毎月グリオーマの検査してる病院です)

送ってもらい、1人で診察。少し待ったけど、この病院で待たされるのは慣れっこ。

んで、目周辺(三叉神経)の帯状疱疹だし、グリオーマで脳外科にも通ってるので、入院してくださいと。

入院になるのかなと少し予想はしてたけど、その日に入院とはね。少し焦った。

諸々検査して病室ついて、旦那やじーじに連絡して(いつも手伝ってくれるおばちゃんは体調不良)、今後の流れを相談。

点滴後に一回帰っていいと許可もらったので、荷物取るのと、娘へ直接私から説明したいので帰りました。

和田くんと合流し、家の近所のファミレスで待機してもらい、いざ娘とご対面。

かくかくしかじか…とちゃんと娘に説明。

泣くかな。泣くよね。私が泣きそうだもん。

…泣かない。こいつ全然泣きやしない。

『…わたし、すごくさみしいんだけど…』と、ひと言つぶやいて、ハグ。

彼女なりに理解して、でも私が具合悪いの知ってたし、私が具合悪いのに慣れたのもあるんだろうな。でもいっぱい我慢してるのは伝わってきて、苦しかった。

ごめんよ。バカなママで。調子に乗りすぎてしまうママで。こんな風にならないと気づけないママで。

こうやって書いてると…落ち込むな。

でもなってしまったものは、しょうがない。早く治して帰るしかない。

家を出るとき、娘の様子がいつもとは違くて。明らかに我慢してる。だから、悲しかったら泣いてもいいからね、と言ってたくさんハグして家を出ました。

そのあと泣いたのかな。どうなんだろ。ま、いいか。あとはパパとじーじにお任せです。

はじめに荷物を持ってもらい、途中でまゆみに車でひろってもらい、病院へ帰還。

たまたま仕事が休みだった、はじめくん。仕事終わりにかけつけてくれた、まゆみちゃん。本当にありがとう。助かりました。

そして、シャワー浴びたり、点滴したりして、寝れたの0時過ぎというね。これは困るので朝一で看護師さんに言った。もう少し早く点滴してほしいと。どーなるんだろか。

でも夜中も結局痛みで眠れず。うとうとはするけど、ビキーーーンという激痛で起きちゃう。

早くよくなれ、わたしの疱疹。

目を開くと痛いから、半目でブログ書いてます。

最短1週間の入院とのことで、最短で退院できるといいんだけどな。。。
とりあえず、帯状疱疹についても書いておきます。今後、同じ病気の人もなるかもしれないので、参考になればと。

まず、グリオーマの人は大抵テモダール(抗ガン剤)を服用するけど、それってかなり免疫力が急降下。白血球や血小板など健康な人の半分以下、それ以上下がることも。

私は夏から休薬してるけど、まだ血液の数値は上がらず。

生活は普通にしていたので、私も家族も友達もみんな油断します。そりゃ見た目普通だし、気持ちも普通だし、体力も普通だし。

そして、私の苦手な冬が到来。そして、私の大好物の奈美恵ちゃんとディズニーへ2日連チャン。しかも夜。

調子に乗ってしまったよね。まぁ、普通乗るけどね。

んで、このザマです。

激痛になってきたし、見た目キモいし、娘に会いたいし…涙

ということで、どんなに元気でも自分でも大丈夫と思っても、テモダール飲んでる&飲んだ人は、病人なんです。免疫力落ちてるのです。

…当たり前か。自分が愚かなだけですね。

風邪をひいて、より体力落ちて、帯状疱疹です。

昨日の写真。

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わかるかなぁ…あまりわからないよね。

次が今日の写真。

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…キモいね。

今後もっと腫れて傷むらしい。痛みで眠れない人も多いとか…こわっ…

眠れますように…

メールやLINEありがとうございます。お見舞いのこともありがとうございます。

やっぱり久しぶりの入院でかなり寂しくなってたけど、元気出ました!!
目の上の痛みは帯状疱疹でした。
グリオーマもあるし、目のそばだから、今日から入院になりました。最短1週間の入院。
師走の季節はいろいろと忙しいですな…(^^;;

今回は腫瘍の入院じゃないし、そんなに長い期間じゃないので心配いりませんよ~
家のことは多少心配だけど、なんとかなると思っています。
パパとじーじでなんとなやってくれるでしょう…大丈夫かな。

今日病院きて、いきなり入院だったので荷物取りに一回今から家に帰ります。
点滴の針刺したままの電車は恐怖ですが…
ヘルプしたら仕事休みの和田くんが途中駅で待機してくれるとのことで、助かりました。

家に帰ったら娘に説明しなくちゃです。
泣くかな。泣くよな。泣かないかも。どうだろ。
パパは仕事でいないから、じーじ1人で乗り切れるか。

私の状態は顔の右側に気持ち悪いボツボツがあり、キョーレツな痛みがあるけど、まだ我慢できる痛み。痛み止めもらったけど、まだ飲むほどじゃないな。

今後どんどん腫れてまぶたはお岩さんのようになるかもしれませんので、よろしくどーぞ。

アーンド、風邪で声もじーさんのようなので、よろしくどーぞ。

それでもいいよ、こわくないよ、笑わないよ、とのことでしたら、お見舞いもどーぞ。

入院と言われて、正直ガビーんとなりましたが、久しぶりの入院をネガティヴにならず、ゆっくり身体を休める期間&みんなと会える期間と思ってポジティブに過ごしたいと思います…娘に会ったら泣いちゃうけど…涙