キヨママのグリオーマ闘病記 -45ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

昨夜はお風呂前の娘とFaceTimeで話せました。

私が眠すぎて、娘がベッドに行くまで待てなかったから。

昨日のクリパでもらった絵本やDVDをみせてくれて、すんごくはしゃいでました。

DVDの内容を説明してくれて。

『ソフィアにラプンツェルが出てくるんだよ!お母さまも!お母さまがペンダント取っちゃうの~!でもラプンツェルが助けてくれる!それからアンバーとミランダと国王陛下とベイリーウィックが死んだ!』

すんごい勢いで説明してくれたけど、ずいぶんと衝撃的な最後なんだね…みんな死亡(^^;;

まぁ、本当の内容は帰ってから娘とみます。

でも上手に説明できてるなと感心。

なんとなく物語が想像できるもんね。最後の死亡説は謎だけど。

クリパは楽しかったようで、プレゼントは誰にもらったの?ごはんは何食べた?べびちゃんたちと遊んだ?と聞いたら、

『パン!パンだけ~パンだけ食べた~!プレゼントはかずくんにもらった~!◯くんと◯ちゃんと遊んだよ~あとななえちゃんとも~あとけいちゃんと~』

サンタの名前が出なくて、確かかずくんがサンタコスプレしてるはずだが…パパに聞くと、娘はサンタ登場で一瞬固まり、泣いたそうで(^^;;

裏切らないね~娘よ。

大人が予想していた通りにしないのが子ども。娘も毎回、予想外の反応をするから。

なんで泣くのか意味不ですが。パパいわく、サンタは夜にソーッと来るものだと思ってるんだよね~と。

イヤイヤ、去年も保育園に来て直接プレゼントもらってるし…それ言ったら、パパも娘も、『あっ!そっかぁ~!そうだ、そうだ!』と。

あぁ~あ。ママも行けてればなぁ~。色んな言い回しで泣かせることはなかっただろうに…

かずくん、ゴメンよ(T_T)

朝、ななから届いた動画をみると、それはそれは面白いものでした~

サンタらしきのが目に入ると、

『サンタさん!こんな時間に!まだ朝なのに~??』と少し興奮気味で話す娘。

かずサンタ登場により、

『ちがうぅ~ 笑』とまだ笑ってる。

見つめ合うかずサンタと娘。

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ただ、注目されるのが苦手な娘。みんなからの質問攻撃と注がれる視線にだんだんと様子がおかしくなり。。。かずサンタを拒否 笑(^^;;

こうなるともうダメなのですよね。パパに抱っこされ、プレゼントも自分で受け取らず、終いには泣き出した。

『もう…パパと遊ばない…涙』と言ってるところ 笑

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誕生日プレゼントとかお土産もらうとき、嬉しいのに、恥ずかしさのほうが上回って、素直に喜べない娘。

でも、その気持ち、ママはすごくわかるよ。なんとなくママもそんな子どもだった気がするから。あなたの気持ち、すごくわかります。

本当は嬉しいのにね。みんなに注目されちゃうと恥ずかしくなっちゃうんだよね。

その後はちゃんとプレゼントのお礼も言えて、喜んでたので、一安心。

私のほうは、退院日が決まりました~

明後日、水曜日です。

長いようで短かった入院生活。退院日が決まると退院したくなくなるのです。楽チンすぎるから…

退院したらまた家事に育児、たまに仕事。その中で今度からは体調管理ももっとちゃんとしなくちゃいけないことを今回の帯状疱疹で学んだな。

退院したくないけど、娘には会いたいし。オマケでチコもね。あいつ最近かわいいからな。

残り少ない入院生活をここぞとばかりにダラダラと過ごしてやります!!

退院も決まった疱疹ちゃん。

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ほぼかさぶた。真ん中のがまだだけど。もういいらしい。

読み終わってない本がまだ一冊残ってるからよかった。ゆっくり読まないと明日することなくなってしまうからね。

ゆっくり読書も明日で終わりか…短い読書生活だったな…
昨日は夕方なんだかイヤ~な気持ちになって、それから悶々と考えてしまったけど、寝る前に娘とFaceTimeで話して元気出た。

終始、変な顔で変なおじさんダンスをしてた。

私を笑わせてくれる存在です。

毎日プリプリ怒っていたのが申し訳なくなったな。ママの笑顔が一番見たいんだよね。

まぁ、面白くないことには絶対笑わないけどね。

昨夜は少し寝つきが悪くて。でも寝たけど。

というか、朝起きたら耳栓が一個ないっ!!!

最悪だ…耳栓ないと絶対寝れない…

イビキが本当に苦手なのです。前のベッドの人、イビキがすごい。しょうがないのはわかってるから、耳栓して寝るのですが。

あれがなければ絶対にムリ(T_T)

コンビニ行ったら売ってたので高かったけど即購入!

今日はずっと楽しみにしていたクリパ。辻堂のけい家でやるのだけど、私はもちろん行けず。娘と旦那には行ってもらいました。

娘はお見舞いに来れないから、楽しいイベントがないとね!

あぁ~あ。行きたかったなぁ~。入院中に楽しいイベントがどんどん終わっていく…

さみしいもんです。

今日は1日ヒマだったので、コーヒー買って、マクロビクッキー買って、みみサンタから貰った本を読んでた。

ベッドが窓際だから天気がいいと気分もとってもいい。

こんな風にゆったりと時間を気にせず本を読むのはどれぐらいぶりなんだろう。

おかげて、一冊読みきっちゃいました。

やっぱりこの人の書く小説は読みだすと止まらない。

もう一冊あるから、また明日が楽しみだな。

今日の夜は娘からクリパの話しが聞けるかな?

毎晩恒例の今日の疱疹ちゃん。

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ほとんどかさぶた。おでのの真ん中のがまだ水疱なだけ。これがかさぶたになれば、退院できるのかな。

それにしても、このかさぶたちゃんたちは、どれぐらいで無くなるんだろか。。。
昨夜も娘とFaceTimeで話せました。

ただ昨日は泣いてたな…ギャン泣きとかでなく、ポロポロ涙がこぼれてた…

『ママと寝るほうが…わたし…楽しいんだもん…』と涙がポロポロ。

…こっちも泣いちゃうよ。

ママだって早くあなたと眠りたいよ…あなたと眠るのが1番大好きなんだから。

私が涙をみせると悲しむので、ぐっとこらえて、すぐ帰るよ。ほら、ここ少し治ってきたでしょ?だからもうすぐ帰れるんだよ~。と。

電話は娘から切らせるようにしていて、昨日も切ってくれたけど、泣いてないか心配。でもパパに聞いたらニコニコだよ、とのことで安心した。

そんな娘ちゃん、今日はパパが仕事なので、初の土曜保育でした。

グリオーマで入院してたときも土曜保育を考えたけど、あまりの子どもの少なさに、さすがにかわいそうということで、やめた。

でも今回は手が足りなかったので土曜保育へ。

朝、送りに行ったパパ情報によると、やっぱり子どもは少なかったみたい。1歳児らしきお友だちが1人いたそうで…

でも娘の大好きな先生がいたようなので、先生を一人占めできるのは楽しかったんではないかな。そう思いたい!

私のほうは、朝一の採血で白血球の数値も少し上がってきているようで、一安心。このまま上がり続けますように。

今日は毎度おなじみ、清澄のみみサンタが来てくれました。お願いした本を持って♡

入院中、iPhoneでドラマとかバラエティとかみてて、そしたら今日の午後にいきなり、『通信速度を低速に…』とかいうメールが届いて。

こういうこと全くわからんちんな私はすぐパパにヘルプしたら、ネットとかが遅くなるとのこと。

…え~!入院中に動画みただけでぇ~?!残りの入院生活なにして過ごしたらいいのですかぁ~?!

と思っていたところに、みみサンタが本を持ってきてくれたから、本当に助かりました!

みみサンタとも短時間だったけど、いろいろ話せてよかった。また今度みんなで集まれるといいね。

みみサンタが帰ったあと、すぐに本を読んだけど、読んでるうちに副作用で寝落ち…

ハッと目を覚ますと、1時間ぐらい寝てた。

入院中に本を読むときは耳栓をして読むんだけど、起きて耳栓外したら何やら目の前のベッドから罵倒してる声が。

目の前のベッドには40代後半かな~?もう少し歳いってるのかな~?年齢不詳の人がいるんだけど、少し独特な人で。もちろん独身。誰に罵倒してるのかと思ったら、母親でした。

聞いていられないぐらい酷いことを言っていて、何度いい加減にしてくださいっ!!!と言いに行こうかと思うぐらい。

でも入院中は波風たたせるとロクなことないから、片耳に耳栓して、片耳にイヤホンして、みたくもないテレビをみてました。

それにしても、年齢も年齢なのに、母親にあんなこと言う人っているんだな…すごく悲しかった。そのお母さんもかなり年配だろうに、娘を心配してお見舞いにきてるのに、罵倒されまくってて。 

それも何時間も。私が寝落ちして起きたのが16時半ぐらいで、お母さんが帰ったのは19時ぐらい。その間、ずっと酷い言葉を浴びせまくってたようです。私は聞こえないようにしてたからわからないけど。

私の隣のベッドの人は耐えられなかったようで病室から出て行ってた。

そのあと病室から出て行った人と少し話したけど、聞いていられないですよね…と。

同じように思ってる人が同じ病室にいてよかった。

申し訳ないけど、明日はそのお母さんがお見舞いに来ないでほしいなと思ってしまいました。でもその患者さんにとっては唯一お見舞いに来てくれる人なんだろうな。

親に甘えてるんだろうけど。。。私からしたら、せっかく母親が生きてるんだから、もうそろそろ優しくしてあげてほしいなと。

その人がもう少し人に、お母さんに優しくなれるために、私は何かできないのかな…できないか。余計なお世話だろうしね。

なんだか、とても悲しくストレスを感じた1日になってしまいました…

最後に今日の疱疹ちゃん。

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痛みも取れてきて、疱疹もかさぶたになってきたから、来週には退院できるっぽい。

目標は来週前半なんだけどな。
昨夜は娘と久しぶりに…といっても2日会ってないだけですが…FaceTimeで話しました~

いつもは7割?いや8割は娘に対してイライラしてるけど、会えないとツライ。顔見て話すとよけいにギュッてしたくなるよ…(T_T)

娘、元気そうで一安心。

『ママ~それが治ったら帰ってくるの~?何時半に帰ってくるの~注射みせて~先生はどこ~?みせて~。はぁ~…なんか抱っこしたくなっちゃったね~』

娘は時間を聞くとき、何時?ではなく何時半?。なんで半なんだろ。おもしろいからいいけど。そして私が注射されるのが大好物な娘。Sっ気要素ありまくり。

最後の『抱っこしたくなっちゃった…』は効いたな。それはこっちのセリフじゃいっ!!…涙

そうだね、たくさんハグしたくなっちゃうよね。と伝え、毎晩寝るときの愛の言葉を伝えあって、バイバイしました。

はぁ~あ。会いたいな。

夜は神経痛の痛み止めなのかな?リリカというのを飲んだら、ほとんど痛みが消えて、久しぶりにぐっすり眠れたぁ~。

ただ副作用なのか、今日は一日中眠かった。昼寝をするほど。

今日から早朝に軽くヨガをしたり、ストレッチしたりしてます。そのせいか、昨日まで体温低かったけど36.5度で血圧も上がった~

朝一の採血もウマイ看護師さんだったのか、採血までひたすら腕を温め続けたのがよかったのか、一発で入った!奇跡じゃ!…ふつうか。

そして午後はある方がお見舞いに。

初めてお会いする方で内心ドキドキしっぱなし。どんな人かなぁ…キレイな人っぽいなぁ…緊張するなぁ…

お会いする時間までドラマの『オトナ女子』をケータイでみてて、そしたらカーテンからオトナ女子が!!

わぁ~やっぱり想像以上にステキ女子だぁ~

というか、そんな浮かれた状況ではないので、挨拶もそこそこに、グリオーマのことや治療のこと、少し雑談もしながら短時間だったけど話せました。

次回はもっとゆっくり沢山お話ししたいです!

夕方は私が欲しいものを買って真弓さんが来てくれました。毎度毎度感謝です!少しゆっくり話せて良かったよ。こっちが話してばっかりで真弓の近況など聞けずゴメンよ。また今度ゆっくりね!

さっき少しだけ娘と電話で話したのです。おばちゃんが風邪から復活してヘルプにきてくれてて、おばちゃんに用があり電話したら、かわいいヤツの声がしたので話しました。

自分の娘だけど、かわいい声だな…スキになりそうだよ。君のこと…♡

ばーばに『顔見えるよう(FaceTime)にして~』と頼んでた 笑

娘よ、ばーばはガラケーなのだよ、

今宵はFaceTimeで話せるかな~?

本日の疱疹ちゃん。

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見た目は酷いけど、痛みも少しおさまってきたし、水疱も数箇所つぶれてきてるので、あと少しかな…どうなんだろ。まだ水疱たくさんあるけど。来週中には退院したいんだけどな。。。

白血球の数値も上がらないし。早く上がっておくれ。そうしないと退院できないのよ。
昨夜はロキソニンのおかげで少し眠れたぁ~

寝れないのが1番ツライ。

グリオーマになってから極力規則正しい生活を心がけてるのでね。

朝一から採血があったんだけどさ、まぁ失敗するよね。もう期待もしてないからいいんだけどさ。何度も針を刺されるのを無心でたえました。先生に加え看護師さんもダメだったのでした。

墨東(手術&入院した病院)では下手な人は学生だけだったんだけどな…

なんか申し訳なくなったよ、こんな血管でスミマセン(;_;)

そして治療の点滴は中止。今日は刺すことすら諦めたようです。今後は内服で治療なんだとさ。入院の意味がない気がするけど…

今日は眼科の検査。目の中(眼球)に疱疹がないか調べたけど、ないとのこと。わかりきってることだけどね。目は白いし、ゴロゴロもしないし、なんの症状もないんだから。まぁ、念のためかな。

そして、入院恒例の血液の数値がただ下がり。どうしたもんかね。このままだと治療もできないとさ。

数値を上げるためには体温上げたり、血行良くしたりだけど、動かずに安静と言われてる中でどうやればいいんだろか?もちろん湯船もないしさ。

ヨガならやってもいいのかな。

グリオーマのときの入院は体力UPのため動くのはオッケーだったからヨガしたり、歩いたりして、身体の中からあたためることできたけど、帯状疱疹の場合は安静第一だそうで。

ゴロゴロしてるだけじゃ体温上がらないと思うんだけど。寒いし。

そしてもう食事のことは書くのやめようと思ったけど、ランチのとき蓋あけて思わず『えっ…』と声が出てしまったので…

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ほぼ麺。

下に何か隠れてるかなぁ~と見てみるも、麺のみ。

今までマズくて食べれないなんていう経験なかったけど、このパスタ、最後はどう頑張っても麺のみになっちゃって、飲み込めなかった。水で流し込みました。

がんばるぞ。

今日はこんな状態です。

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少しだけ水疱が潰れてきたかな。

痛みが少しなくなってきたような、慣れただけなのか。あとカユミも出てきて。でもカイちゃダメだから我慢です。

4人部屋が今日うまりました~

長い入院経験で初めてだなぁ、4人うまるの。

だからって賑やかになるわけでもなく。静かな部屋です。。。

夜は娘と電話できるかな…したいな…♡