キヨママのグリオーマ闘病記 -24ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

3日前ぐらいからかな。少し体調がね、悪い。

1ヶ月ぶりに陶板浴行ったせいか、好転反応かな、お腹痛い。トイレにこもってばかり。

トイレって暑いよね。。。汗だく。。。

今日は大事な予定があるから、こもってはいられない。早く痛いの治っておくれ。。。苦しい。
一昨日の台風ヤバかった…毎回台風きてもそこまで被害?なく、送り迎えのときにはほとんど影響なかったんだけど、昨日は直!

車で行ったのにさ、たった数メートル歩いただけなのにさ、全身ずぶ濡れ。お迎え時も。バスタオル持参でした。

子どもって雨とか風、強風好きだよね…はしゃぐ、はしゃぐ…泣かれるよりはいいけど、はしゃがれると余計濡れる、わたしが。

昨日は2ヶ月に1回のMR検査でした。

あの工事現場のような音がする検査中も眠りに入るわたしですが、それなりに毎回緊張はします。この検査ですべてが決まる…今後のこと。きっと今回も大丈夫!とか、いや覚悟はいつでもできてる、今まで生かせてもらった、楽しかった!とか、頭の中ポジティブとネガティヴの考えがグルングルンです。

主治医の部屋へ入って、画像をクリックする瞬間、先生が言葉を発するまでの緊張感、あれはまだ慣れないし、でも慣れたいとは思わなくなってきたかな。

生きたいという想いと、生かせてもらったという想いがあるから緊張するのかな、と。でも、まぁ、生きたいという想いのほうが強いんだろうけどね。

結果は大丈夫、再発なしで順調とのこと。

ホッとする。一安心。

今回の検査結果で今後、どんな人生にしたいか…大げさだな…やりたいこと的な実行したいこと的なのを決めようと思ってて。健康な人からみたら、ほんとどーでもいいような、なるようになる的なことも、病気があるとまず1番にそれを考えてからじゃないと先に進めない。

一歩進めるかな。気負わずにね。家族のために。

娘、死へ対して敏感になってきた。夜寝る前、電気を消して真っ暗の寝室で必ず、

『いつまでも心はピッタンコね。死んで離れてもすごくさみしくて悲しいけど心はいつもそばにいる』と、ハグしながら、涙声で話してくる。

まだ小さいこの子には酷なかんじもするけど、大事なこと。小さくても理解できなくても伝えたいことは伝えたい。伝えるべきことに年齢は関係ないよね。

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連休後、疲れ&風邪&ひな祭りと3つかさなり、完全ダウン。

日に日に?PMS?が酷くなってるような。

でも風邪とか疲れはすぐに回復できるようになってきたような。体力とか免疫とかついてきたような。

PMS…よくわからなかったけど、恐らくこれがPMSというやつだろうな。生理前頭痛がヒドい…頭痛だからコワイ。頭の痛さには敏感になっちゃったからね。この痛さは大丈夫な痛さ?ヤバい痛さ?とね、考えちゃう。

んで生理がきて、あ、大丈夫な痛さだったのか、と安心するのです。

今日はだいぶ復活したので、娘とcooking。雨だしね、豪雨だしね。

来週保育園でcookingがあるからエプロン持っていってしまい、下着姿で。。。

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前はメイプルシロップで作ったけど何故か娘食べず。前々回はハチミツで作ってそのときは食べてたから今回はハチミツで。わたしとしてはハチミツも動物性だから摂取したくないけど、しょうがない。

誰かにあげるものじゃなく、時間つぶしのcookingだから自由に、粘土のように…2人でギャーギャー笑いながら意外と楽しかったな♡

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保育園では来週のcookingもそうだけど、ミュージカル女優さんが来て子どもたちと歌って遊んでくれたり、パフォーマンスショーとかいうのをみに行ったり、毎週ヨガに体操、リトミックと体を動かすこともやってくれるから、ほんと助かる。English先生も常駐してるから特に英語とか習わせる必要ないし。

ただ欲はでるもので。バレエとかプールは習わせたいような、まだ早いかな…とか。習い事、悩む時期。高いしなぁ…

わが家は夏休みというより、いつもの連休という感じ。

そんな短い休みでも近場で楽しまなくてはね。

初日はパパ前日から仕事多忙により会社に泊まり、帰宅後そのまま海へ。疲れによりパパ海に着くなり爆睡。

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行くたびに海慣れしていく娘。どんどん海に入っていくように。

寝そべったり、泳ぐマネしたり。

でもビビりだから危険察知能力はすごい。高めの波がきたときの逃げ足のはやさが…すごい。

夜は久しぶりにどんもんへ。

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娘の進くんへの愛はもう止まらないようで。

仕事ひと段落してこっちに来たら、隣にピッタリと座って、腕をからませ、太ももを手でスリスリ撫でて、話しまくり。なんだかね、ミニキャバ嬢だったね。おもしろいような、不安要素になったような。。。

2日目は地元のお祭りへ。今年は子供神輿。毎度誘ってくれて感謝です。

娘も担いで(手をそえるだけ)、水かけられ、声だけは人一倍デカく、楽しんでました。

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偶然中学の友だちに会えたりしてね。嬉しかった。

終わった後はたつこ実家でお昼食べて、みんなでゆっくり話して、子どもたちはDVD鑑賞。

親も子どもも楽しかったね。

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来年は本祭りか…早いな。元気に参加できますように。

最終日の午前中、石垣の友だち家族からお届け物〜♡

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キーツマンゴーだって。大きい!娘もわたしもフルーツ大好きだからうれしかったよ〜!

ひかる、えっちゃんありがとう♡

午後はお義父さんのお見舞いへ。

娘は生まれたときに会った以来だから、ほとんど初対面。

会う前は『なんかドキドキする〜』とか一丁前に緊張してたけど、実際会ったらいつものように沢山お義父さんに話しかけてて、楽しそうだった。好きなものを延々と聞くっていう質問ぜめだったけど。

好きな食べもの、好きなフルーツ、好きな色、など聞いてて、『好きな人は?』という質問で回答に少しお義父さんが困ってると娘が『パパ?』と。

お義父さん「そうだね、パパもすきだよ。でもパパは嫌いみたいだよ 笑」と。

そしたら娘が『え〜パパっ!好きにならないとダメだよ〜!』と。

子どもって素直で素晴らしいなと思った。やっぱりお義父さんと会わせてよかった。お見舞いにきてほんとによかった。

帰り際『公園行こうね!わたし絶対覚えてるからねっ!!』と 笑

今度は病院じゃなくて、違う場所で会いたいね。

そんなこんなで心も満たされたお休みになりました。

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このお面、800円…高っ!!
完全にジュウオウジャー娘になってしまったような。

誕生日プレゼントはジュウオウジャーの変身後のやつが絶対欲しいそうで。売ってないよ、と言うと『じゃあ縫って!』と。全身タイツって縫えるの??

これはプチ悩み。

次は数日たってもまだ悩んでること。

先日のできごと。

お迎えに行って、外からお部屋をのぞいたら、娘なにやら不穏な表情。

親にはわかるよね。確実に何かあったなと。何か言われたか、何か取られたか。

担任の先生もそばにいるけど特になにも言わず。

ドアごしで娘と目があって「だいじょうぶ?」と口パク?で言うと、首をふり下を向く娘。我慢してるんだな。涙を。

先生がわたしの存在に気づいて、娘を呼んで、そしたら、案の定泣きだした。

ドアごしだったら我慢できてた涙も、そのドアが開けられたら、涙腺も開いちゃうよね。

子どもあるあるかな?保育園あるある?ご近所あるあるなのか?まぁ、何でもいいけど、泣き出すと必ず周りの子は『ママなんて大キライ』と言う。うちの子ももちろん言う。

そういう風に誰かのせいにしないと心のバランスが取れないんだよね。1番言っても大丈夫な人に言う。

泣いてる娘は抱っこされたいのに、おいでと言ってもこない。いつものことだけどね、最後の意地みたいなもんかな。

無理やり抱っこすると、ギューっとしがみついて泣きまくる。

先生もアワアワしてたな。。。

先生が理由を聞いても首を横にふるだけで。言いたくないのはわかってたから、理由がわかったら伝えると言ってそのまま保育園をあとにしました。

自転車に乗った瞬間理由をベラベラと話しだした娘。

シールを取られたから泣いたと。

だろうね。そんなこったろうと思ったよ。

〇〇くんが先生に怒られちゃうから理由言わなかったの?と聞くと、コクリとうなずいて。優しい子だなと思ったんだけど、次に言った言葉がずっと気になってて。

『先生と内緒だから理由言わなかったの。先生は取られたのみてたの。だから言わなかった』

…ん?先生はお友達にシールを取られたのみてたのに注意をしなかったのか…それとも日常茶飯事に取った取られたがあるから注意をしなかったのか。。。

気にしすぎかな。でも娘を預けてる保育園、一応先生の性格というか、どんな人物かは把握しておきたい。

悩むな。

とりあえず今日の連絡ノートに泣いた理由は書いておいたけど、、、

優しくていい先生なんだけどな。

人間関係って難しいな。。。