キヨママのグリオーマ闘病記 -23ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

特に予定もない日曜日。天気もビミョーな日曜日。

近場の住宅展示場でジュウオウジャーのショーがやるらしく、行ってきました。娘には始まるまで内緒。ミニサプライズ。

パパの会社のもあったりしたから、娘には『パパのお仕事だよ』と言って、久しぶりの展示場を巡ることに。なかなかいい。子どもへのお土産も充実していて、娘も楽しんでたし。

なかなか穴場かも、住宅展示場。予想より天気がよくなってきて暑い…でも家の中に入れば涼しいし。ショーが始まるまで2時間ぐらいあって、さすがに時間はつぶせないかな、と思ったけどヨユーでいけた。

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こんなどデカイ遊具?なんていうの、これ、、があったりしてね。

どんなとこでショーをやるのかと思ったら、、、ん?え?住宅と住宅の隙間にある小さな空き地みたいなとこ。。。

予想外の快晴で直射日光浴びまくりの空き地。午前中はくもりで涼しかったから、わたしニット帽、娘帽子なし…娘の頭にはタオルかけて、カタログ的なもので日よけ。暑すぎるからキャミとズボンだけにさせて。わたしはニット帽の上にパパのキャップをかぶり、いざ鑑賞。

音楽で気づく娘。『え?ジュウオウジャー?ここに?パパの仕事のとこなのに?!!』と大興奮。

暑さも忘れて『がんばれーー!!!ジュウオウジャーーーー!!!』と叫びまくってました。途中的の怪獣?が出てきたらビビって泣きそうになってたけど、がんばって我慢してた 笑

泣き出す子もチラホラ。こわいよね、あれは。

小さな空き地で不安だったけど、なかなか迫力で子どもたちは楽しんでたな。親は暑さで死にそうでしたけど。

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このショーも穴場かも。もちろん無料だし、こんなに近くでみれるし、最後は握手もできるし。

最後の握手のとき、他の子どもたちは普通に握手してるんだけど、娘だけフワーッと胸にとびこんでた。。。

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インターナショナルな感じが出てたな。保育園でもお友だち同士、バイバイしてタッチしてハグが一連の流れ。Love度が高いときはホッペにKissもプラス。子ども同士のHug&Kissはヤバいかわいいんだよね。

帰りは違反金分は外食しないと決めていたのに、即解禁…決意がゆるゆるです。ロイホにいって、夜は大好きな近所の居酒屋へ。

少し寝る時間が遅くなってしまいました。

ただ、久しぶりの家族時間。早く寝かせようと、時間時間で縛られると親も子どもも疲れちゃう。たまには夜もゆっくりと家族時間を楽しんでもいいかなと。大事な時間だもんね。

娘もニコニコ笑顔で眠りにつきました。楽しい週末でよかったね。
最近の口ぐせ『よゆうしゃくしゃくぅ〜』。娘のね、口ぐせ。

ジュウオウジャーのセリフです。

この時期の楽天セールで娘の誕生日プレゼント買うことが毎年恒例で。今年は戦隊ものを買いました。。。なんだかフクザツ。

先日の違反については全く“よゆうしゃくしゃくぅ〜”な気分にはなれず、、思い出すたび落ち込む。違反金分は外食しないと心に決めて、週末だけど家食でガマンしてます。。。

金曜日から少し風邪気味で微熱もあったし、本人が休みたいというので(ズル休み??)、仕方なく休ませることに。悪化しても困るし。

前まで通院していた小児科がなくなってしまって、今回から違うとこへ。近所のママ友からの意見を参考にね。

まぁ、ここらへんの小児科でハズレはない。子供が多いからね。小児科で困ることはない。徒歩圏内に年中無休の小児科もあるから、ほんと助かる。今回もステキな小児科に出会えました。

娘は基本誰とでもすぐに馴れ馴れしくするんだけど、今回のお医者さんには馴れ馴れ度が高かった気がする。『バァ〜イ♡』タッチっ!

いいけど。別にいいけど。

最近娘が『いい子どもだなって言われちゃうかもぉ〜』とか言ってて…他の人に褒められたいから、挨拶とか愛嬌とかふりまいてるのかと少し不安に…自然にするなら子どもらしくてカワイイけど、計算でやってるとなると話が別なような…

挨拶しないよりはしたほうがいいから、いいんだけど…なんかね。そんなもんなかな、子どもって。

金曜はズル休み計画の可能性がかなり高かったな…保育園に連絡した途端、元気に遊び出したし…公園いこうーよーとか言うし。『今日保育園お休みしたい…いいでしょぉ〜?』とか言われると、ほんと腹立つ。怒りはしないけど、行きたくない理由を聞いて、登園に促すのがなかなか大変で。。。

病院連れていったら、今日は休んで正解ですよ、って言われたから判断は間違ってなかったとホッとしました。

家族が体調壊すと、わたしは完全防備体制になる。マスクは常にして、手を拭くタオルも別、鼻かんだ後は除菌、梅醤番茶飲んで、体力温存。

ただの風邪もうつったら、どう変化するかわからないから不安なのです。もう脳以外の入院はイヤだし。

土曜はパパ仕事だったから、金と土曜で娘と2人きり。比較的穏やかにすごせたかな。たぶん。

チコへのちょっとした嫌がらせが気になって怒ったけど。チコは特に気にしてないようで。わたしの隙間に入って足と手をビクつかせながら気持ちよく寝てた 笑

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今年から干し芋作りはじめて、娘には少し硬いかなぁ…と食べさせたら、ほとんど食べられた。わたしのおやつだったのに…でもお菓子とかよりこういうのを好んで食べてくれるのはありがたい。

食後のデザートは、もちろんお菓子の日もあるけど、基本フルーツか、黒豆(喜び度1番)、ごぼうのから揚げ、たまに納豆…不思議な子。

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今日は日曜日。パパも休み。風邪は“よゆうしゃくしゃく〜”で治ってきたから、久しぶりに家族そろって娘が喜びそうなとこへお出かけでもしようかな…♡

昨日は忙しない日でした。心がね。

娘を妊娠してから人間ドックとか健康診断的なものを時間もなかったしやらず。病気が発症してからは他に何かみつかるのがイヤで避けてて。

ただ癌友から、どこかに癌があれば他にも発症する可能性が高いと言われて…そうだろうな…と思い、予約しました。

そして昨日ビビりながら行ってきましたよ。

場所がビミョーで。電車だと40分ちょいかかるけど、車なら15分。暑いしね、車でGO。

この考えがそもそもダメでした。

道中、切られましたよ。きっぷ。初違反。

車線変更禁止のとこで変更したからね。わかってましたよ。でも曲がりたかったんですよ。まさか、おまわりさんが潜んでいたとはね。やられた…

来週免許更新行く予定だったのにさ。ゴールドさようなら。。。

気持ちがドヨーンとしたまま着いて、なんかただの体育館。少しよさげなパイプ椅子が並んでて。。。昔行った人間ドックはホテルですか?ってぐらいキレイだったのに。。。

毎回採血では苦労しているけど、案の定昨日も。右見て左見て、いつも右のここで取ってますって言っても、違うとこでやってできなくて、最終的にいつものとこで取ったし。だから言ったじゃないか…と心でボヤいてました。

そんな昨日の検査で比較的よかったのは、マンモ。以前、5年前ぐらい前かな?やったときは激痛すぎて息もできなかったけど、今回は全然。予想はしてたんだよね、今回は痛くなさそうって。

断乳して、おっぱいマッサージに行って、ふにゃふにゃのマシュマロよりふにゃふにゃになった、わたしのお胸さん。ここまでふにゃふにゃだったらどれだけ引っ張られようが挟まれようが何も感じないだろうなと。

予想はしてたけど、前回のトラウマがあるからビビってて、でも全然よゆーだったからね。よかった。

お迎え行く前郵便局行って違反金払おうと思ったら紙を車に置きっぱなしっていうね。。。

さいあく。ついてない。

夜はサッカーみて元気になろうと思ったけどさ。。。はぁ…

昨日は自分のミスが多く、よってついていない、散々な日になりました。いろいろ気をつけよう。


台風のせい?気圧の変化のせい?よくわからないけど脳手術あるあるで頭痛がヒドい。

一昨日も疲れで1日中横になってたのに、昨日は朝から頭が痛くて。陶板浴にも行けず。。。頭と目をひたすら温めてました。

体調悪いときに限って娘のグズりがすごい。泣く理由はいろいろあるからいいんだけどさ。ちょっとしたことで延々と泣くから疲れる。別にいいけどさ。

ティッシュが破れただけで泣いたのには引いたけどね。。。あんなペラペラな紙、破れるの当たり前だし。。。

ギャン泣きした後はすぐに笑って自分で機嫌を取り戻す。不思議。こういう時期なのかな。気持ちの浮き沈みが激しい。

わたしが体調悪かったから、っていう可能性もかなりある。。。それかな。それっぽいな。。。

月曜日お迎えに行くと、めずらしく走って抱きついてきた。

『ずーーーっと心配してたよ。もう大丈夫なの?入院はしないでね。入院するとわたしすごくさみしいから。』

そうだよね。。。何回か入院して、そのときは娘がさみしくならないように、まわりの人にたくさん助けてもらったけど、ママがいないとイヤだよね。

ごめんね。

わがままが日に日にすごくなって、毎日イライラして『ママって朝からずっと怒ってるんだね。わたしがママになったら怒らないママになろーっと』とか言われて、さらにイラっとするけど、、、あなたがとっても優しい子だということは、わかっているよ。

今日で8月もおわり。明日からは9月か。我が家は秋のイベントが多すぎるので今から少しずつ準備していかないとな…がんばらねば。

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土曜は結婚式。パパの高校時代の先輩の。

パパの高校はとにかく団結力がすごくて、ほんとにステキな人たちばかり。

昔からわたしも仲良くさせてもらっていて、わたしが病気になったときもみんなに助けてもらいました。もちろん今もいつも支えてもらってます。

結婚した先輩は宴会部長的な人。彼がいれば絶対に盛り上がるし、笑いが絶えない場所になる。そんな彼の結婚式に家族で呼んでもらえて、すごく嬉しかった。

娘にとったら3回目の結婚式。一回目はまだ1歳前、2回目は2歳なりたてで二次会から。だから彼女からしたらほとんど初めての結婚式。

ずっと楽しみにしてたから朝からテンション高めで家の中を行ったり来たり走り回る。準備がなかなか進まず…娘は落ち着かないし、わたしは腹痛&ハゲ隠しに時間かかりまくるし、、、どうなるかと思ったけど無事に行けました。

それにしても娘、楽しんでたな〜笑

今回はわたしも初めての会費制結婚式。すごくよかった。特に子どもがいるとあれぐらい自由な感じがほんとにありがたかった。ずーっと座らせて、静かに‼︎なんて通用しないもんね、子どもには。

会場内にキッズスペースもあって、子どもたちはDVDみたり、折り紙や塗り絵、あとは走り回る。。。そんな環境にほんと感謝でした。

パパは余興で江戸高伝統の援団(応援団)。みんなとってもカッコよかった。子どもたちが走り回りたいのを制止するのが大変だったけど…

結婚式っていいな。幸せの涙っていくつになっても流したい。

幸せな時間を共有できて本当にうれしかったです。

現代くん、まなみさん、おめでとうございます♡♡

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日曜日、親屍人。わたしは帰ってきて夜10時から8時まで寝たのに、全く疲れが取れず。動けませんでした。。。