キヨママのグリオーマ闘病記 -22ページ目

キヨママのグリオーマ闘病記

ある日突然、前頭葉膠芽腫グリオブラストーマG4と宣告。
天使のような一歳の娘をもつ32歳のママ。
病気(グリオーマ)のこと、日々のこと、要望など、なんでも書いていこうと思います。

なにかと忙しかった一週間。

娘と一緒にDIYしたり、

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娘、意外と好きみたい、DIY。『ママみて〜』と言われて見たら、棚ができてた。やるな娘。

あとは頼まれていたチュチュスカート作ったり、

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お友だちが泊りにくるからゴミ屋敷のような家の中を片付けたり、

そして昨日は友人のお母さんのお通夜へ。

ちゃんとお別れできた…かな。泣きすぎて何だか一瞬で。

娘はわたしが泣いてる姿みて、ぽかんとしてたけど、聞いてはこなかったな。いつもなら何で泣いてるの???と質問ぜめなのに。理解してたのかも。

今日から連休。

体調崩さないようにしないとな。連休あけダウンする確率多しだからね。
毎日なにかと忙しく、その中でも大切なことは見失わず、楽しく元気に過ごしています。

昨日は生と死をすごく考えた1日になりました。

ブログで知り合った方が先日再発。そして友人の母の死。

苦しすぎた。自分のことではないし、自分の家族のことでもないから、本人や家族の気持ちは分からないけど、すごく苦しくて、涙が止まらなくて、考えると涙が出るから考えないようにした。

でも忙しなく過ごしていた毎日だったけど、少し立ち止まって色々と考えることができました。

わたしもいつか来るであろう再発の日。でも再発しても最後ではないし、現に生きてる。

彼がこれからもご家族とお友だちとたくさんの笑顔であふれる毎日が送れますように。

そして誰もが来る最後の日。

その日までどんなふうに毎日を過ごすんだろう。どんなふうに過ごしたいか。過ごしてほしいか。

長い間闘病生活してきた友人の母。高校の頃は家に行って遊んだりして、とても明るくて美人で友人にそっくりなお母さん。

闘病生活はすごく大変で苦しいことも沢山あったと思う。心身ともに。

本当におつかれさまでした。

そしてお母さんを支え続けた友人もそれ以上に大変だったと思う。本人より支える家族の方が大変でつらい。

よくがんばったと思う。おつかれさま。早く顔がみたいよ。

母親の死。やっぱり子どもにとって母親というのは特別で、特に娘と母親というのは、なんというか、分身のような。1番の親友。1番の理解者。女同士だから本気でケンカするし、笑いのツボも同じで爆笑するし。

どうしても自分のお母さんと重ねてしまうな。お母さんが死んだとき、もちろん悲しくて沢山泣いたけど、どこかでホッとしたような、やっと終わったな、という感情があった。

お母さんも闘病生活はきっとツラくて、支え続けてたわたしたち家族もツラくて、でも1日でも長く一緒にいたくて。

今でも思う、やりきった感とやりきってない後悔の気持ち。これは永遠に続くんだと思う。

昨日娘に改めて死ぬということを説明したら、

『わたしは大きくなってもずっとママと一緒にいたいよ。お別れはイヤ。だってさみしいもん。でも、死んじゃっていなくなっても心はそばにいるもんね』

本当に理解しているのかは分からないけど、ちゃんと自分の言葉で話してくれてるから、少しはわかってくれてるのかな。

娘のために家族のために生きる、これが結局は自分のためだから。
娘のテレビ時間は夜ごはんを食べ終わってから、30分から1時間。今はジュウオウジャー1話分とソフィアとかアリエル1話分を見るか見ないか。

月曜日の夜ごはん中に娘が、

『ごはん食べ終わったらテレビみないでお風呂はいるっ!!』と。

たまにそういう日があって、早くお風呂入ると色々とゆっくりできるから、わたしも助かる。

そして食べ終わり…『テレビっ!』と娘。

…は?なに言ってんの?さっき自分で言ったよね?テレビみないでお風呂入るって。

言っても聞かず泣きだした。なんだコイツ。

もう、いいや。テレビつけて、先にお風呂に入ってると、謝りにきた。でもそう簡単には許しません。自分で言ったことは守らないと、しかも数分前に言ったことなんだから。

許してほしいなら一週間テレビを見ないこと、と言ったら、あっけなく了承。よっぽど許されたかったのね。

翌日、ケロッと忘れてるだろうと思ったら『今日からテレビみないんだよね〜』と、覚えてた。

夕方ニュースがみたい衝動にかられながらも、わたしもガマン。

そしたら、なんだか、罰として与えたのに、意外にも楽しい時間でした。

テレビー!!と泣き出すかと思ったら、そんなこともなく遊び出して、わたしが食器洗いだすと『一緒にやる〜』と。一緒に食器洗って、お米もといで、洗濯物も片付けて、好きな音楽をききながら絵を描いたり。

なんか親子っぽい〜時間を過ごせました。

当たり前なんだろうけどね、こういう時間。テレビとかに頼ると親は時間ができるから楽。楽なことを選びがちだけど、テレビがないだけでこんなに密な時間があったんだなと、今さら気づかされました。

昨日は絵の具やはさみ、のりを自由に使わせて(いつもだけど…自由という名の放置…)、お花を作ってくれました☺︎

テレビぜろ生活、一週間だけじゃなく、もう少し続きそうだし、続けたいな…と、ほのぼの考えて…したら、絵の具の水をハデにこぼして拭きもしないからカミナリ落とし、ほのぼの即終了。

最近は軽く怒ると『コワっ!』と言うように。そうです、母はこわいのです。

娘にとってわたしは1番こわい存在で、1番頼られる存在でいたい。ちゃんと叱れる親で、ちゃんと抱きしめることができる親でいたい。

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ジュウオウジャーのセラの髪型。毎朝時間がかかるから、そろそろジュウオウジャーから解放されたい…
先日のタモさん弁当、キレイに食べてくれて、母さん嬉しかったです。

先生いわく「食べるのもったいないな〜と言いながら、すぐにもりもり食べ始めてました 笑」と。

よかった、よかった。

昨日は保育園のママ友に誘われ近くのロッテリアへ。店員さん体験ができるとのことでね。行ってきたよ。

何をするのかわからず行ったけど、結構、かなり本格的でした。

まず制服に着替えさせてもらって。

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お次はレジ打ち。

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そしてドリンク。

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チーズバーガーとポテトも自分たちで作って。

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最後は席までミニミニ店員さんが運んできてくれました♡

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キッザニアみたい。

子どもたちが作るチーズバーガーの料金だけでこの体験させてもらえるんだから安い。

みんなでおいしく食べました。

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そのあとは公園へ。

日差しガンガンの中で遊びまくる子どもたち。汗ダラダラ。

全員肌着になりました。

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帰りはいつも通り泣く娘。

バイバイが苦手なんだよね。楽しかった分、泣き止むのも遅かったな。

でもこういう性格、キライじゃない。感情を全面に出せるのは、きっと、大事なことだよね。

『はやく保育園いきたい…涙』と、なかなか嬉しい発言も出ました。

最近ズル休みをしたい願望が強かったから、この発言はうれしかった。

月曜までその気持ちが続きますように…
昨日は構えてたのに台風ぜんぜんだしね。構えるといつもこう。こちら一滴も雨ふらず、暑かった。

今日は楽しみにしていた秋の遠足。

ずいぶん前から『シャークのお弁当ねっ!』と言われ続け、かなりのプレッシャーで迎えた本日。

そもそもデコ弁?キャラ弁か、なんて作ったことないし、、ダッフィーらしきのは作ったけど、あれは簡単だったし。

早朝から作り出すも、出来なさすぎで途方に暮れ、投げ出したい気持ちと戦いながら、どーにかこーにかそれっぽくなったような…なってないような。

というか、食用色素?ってなんなんだ?初めて使ったけど全然染まらないし…できるだけ体に害がないように原料が植物性のものにしたからなのか…

自分のキャラ弁技術がないことに絶望でした。

娘が納得してくれたのが唯一の救い。

こんなのが作りたかったのに…⬇︎⬇︎⬇︎

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完成させたのが…これ⬇︎⬇︎⬇︎

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わたしにはもうタモさんにしか見えない…ブルーのタモさん。

はらぺこあおむし、、のようなもの…アホみたいな顔、目がいっちゃってるし。

力の限界を感じました。

次の遠足は簡単なリクエストでありますように…