夏休みに入るちょっと前の話ですが、
小児科のK病院の外来に行ってきました
今は外来が4ヶ月に1回でしたが、
臍帯血移植から4年経過したと言うことで
1年に1回に…ってなるところでしたが、
『腎臓のことがあるし、一応半年に1回に
しましょうか
』
となりました
先生は、1年でも半年でも
どちらでもいいですけどね〜
ってくらい軽い感じでしたが、
半年に1回にしてもらいました
K病院は家からそんなに遠くもないし、
半年に一度なら全然大変じゃないのでね。
今回の外来で、退院以来初めて
長期フォローアップ外来
を案内されました
なんだかまた一つ歩みを進めた感じ
化学療法のみの子には退院後5年あたりで、
移植もしている子には3〜5年あたりで
案内しているんだとか。
（あれ？逆だったかな？
）
長期フォローアップ外来では、
今ある症状や問題を掘り起こす
ことのみをするそうです。
その後、そこでわかった諸症状に対しては
外来で対応していくそうです。
K病院では、
長期フォローアップ外来（掘り起こし）は
一度受けたらまた4〜5年あけて受診する、
という形をとるそうなんです。
他の病院の長期フォローアップ外来も
こんな感じなのかな
全くわかりませんが。
そんなわけで、忘れないうちに
予約を取ろうかなと思います
あと、今回は長期フォローアップ外来の
案内の他に、こんな腎臓の冊子を
頂きました。
腎機能が低下している子にだけ配っている
そうです。
K病院が作ってるわけじゃなくて
国が作ってるっぽいので、
気になる方は主治医にお尋ね下さいね。
（て言っても、腎機能が低下してる子にしか
もらえない気はしますが）
目次はこんな感じ
【小児慢性腎臓病患者のための
移行期支援ツール】
と書かれているように、
子どもが自分の病気を理解していくのに
役立ててねって感じの内容になっており、
とてもわかりやすいです。
患児本人が読めるように
漢字にふりがなもふってありますし
以前紹介した腎臓の本（
●）にも
今回頂いた冊子、
本人が腎臓病のことを知る上では
良いツールだなと思いました
いつか遠くない未来に
病気のことを全てちぃ兄に話す日が
来るだろうから、その時にも使おう。
ただ、以前もブログで紹介した
こちらの本も改めてオススメしたいです
以前も書いた内容の繰り返しになりますが、
子供が幼児期〜青年期に至るまでに
病気のことをどう感じるか、
それに伴いどんな問題が出てくるのか、
医療者との関わりはどう変化していくのか、
親はどう立ち位置を変えていったらいいかを
考えるきっかけになると思います。
子どもが幼いうちは親がバトンを握りますが、
いつかはそのバトンを子どもに本人に
完全に渡す必要があります。
自分の病気を理解し、
薬や体調を管理した上で
仕事をしたり人と付き合っていけるように、
大人になって困ることがないように、
そのいつかの準備として
親が目を通しておくと良い本ではないかと
思うのです
なので、腎臓病の本ではありますが、
小児がんや他の慢性疾患を抱える親御さんの
移行期支援としてもとても役立つ内容だと
思います
私もいつかバトンはちぃ兄に渡す日が来ます。
バトンを渡しても、いつも隣で伴走して
サポートできるようにしておこうと
思っています