ご無沙汰しております。
だいぶ長いことブログを放置しておりましたが、
皆様いかがお過ごしでしょうか。
世間ではコロナの状況も少し落ち着いてきたように
見えますが、
病院で入院している子供達やご家族の
面会、外泊状況が変わるものではないと思います。
制限が多く辛く苦しい状況の中でも、
闘病中の子ども達やそのご家族が
少しでも楽しく笑顔が増えることを、
そして何より
治療を終えて元気に退院できることを
心から祈っています
さてさて。
最近のちぃ兄ですが、とても元気にしています
自家移植から4年、
臍帯血移植と退院からは3年経過しました。
マーカーは多少上下するもののおよそ横ばい、
高音域の難聴も変わらず。
（体温計の音やタイマーの音が聞こえにくいです）
腎機能もレチノイン酸でガクっと落ちてからは
およそ横ばいをなんとか保っています。
腎臓科の先生には
『あと少し落ちたら腎代替療法の話を
していきましょう』
なんて言われていますが、
その【あと少し】をどこまででも
延ばしていってやる
と思っています
歯はレントゲンで前歯は見えていましたが、
7歳を前にいまだ1本も生え変わっていません。
長男にぃにも1年生の時に初めて歯が抜けたし、
ちぃ兄の場合多少遅くなるかもしれないので、
様子見中です
歯の話については
また別途詳しく書こうかなと思っています
扁平足は夏にインソールを作り直しました
少し改善してきてはいますが、
まだ治療対象となる状態みたいです。
でも以前より夕方に足の痛みを訴えることが
減りました
そんなわけで、2足目のインソールに。
まだしばらくお世話になります。
ちぃ兄の身長は98cm、体重は14.5kgくらい。
かなり小柄ですが、成長曲線の下の方を
成長曲線に沿って上がっています
腎臓科の先生からは
『成長ホルモンの治療対象になるからやる
』
みたいな話が出てきたりしてますが、
今のところ考えていません。
そして案の定、小学校では
小さいことでからかってくる輩もいて
泣いて悔しがる日もありますが、
新しいお友達もできて
毎日とても楽しそうに通っています
どれくらい楽しそうかというと…
授業参観ではビニール袋で作った服を着て
ファッションショーをしていたのですが、
皆が緊張の面持ちでランウェイを歩く中、
超ふざけて？踊りながら歩いたり
運動会ではエビカニクスを踊ったのですが、
その入場時にヒゲダンス風に走ってきたり
エビカニクスを白目で踊ったり
あーかわいい
脱線しました。
そんな彼、どうやらお勉強が苦手らしく
宿題に心折れて泣くことの方が
圧倒的に多いです
入院して以来、筋金入りの偏食ですが、
給食も減らしてもらって食べたり残したりして
なんとかなっているようです
好きな物は移り変わっていってはいますが、
甘い物大好き、野菜嫌い、肉は結構好き。
少し前に食生心理というものを知ったのですが、
人は特定の食べ物を好んで食べる
もしくは特定の食べ物を避ける（食べない）ことで
ストレスを緩和したり避けたりするそうです。
フライドポテトは心が疲れている時に
無性に食べたくなる食べ物だそうです
ポテトばかり食べていたら栄養的に心配に
なりますが、そのストレスを緩和するためには
食べた方が良いんだとか
食材一つ一つ、またその調理法によっても
どんな思考の時に食べたい・食べたくないのか
意味が変わります。
と書きながら、
私はそこまで詳しくは知らないのですが、
野菜を残すことにも意味があって、
何かストレスを避けるためなのかもしれません。
なので、偏食の移り変わる様子を
じっくり見ていこうと思っています
そうそう
あとランドセル問題ですが。
4月〜ずっと頑張っていましたが、
朝は途中から旦那が持ち
帰りはずっと私が持ち。
気づけばちぃ兄は全然ランドセル背負ってなくて
ランドセル背負って歩ける距離を
少しずつのばしていこうと考えていましたが、
結局本人がほぼ全く持っていなくて
全くトレーニングになってない
というわけで、一旦ランドセルをやめることに。
9月〜リュックサックで通っています
（学校からは入学前から
もらってました）
それがコチラ
ノースフェイスの普通のリュックです。
何より軽さにこだわりました
なんと445g
おかげで今はもう、
ちぃ兄一人でリュックと水筒を持って
歩いて帰ってくるようになりました
これまた長くなりそうなので
別でもうちょっと詳しく書こうと思います。
最後に予防接種について
移植後1年経過したあたりから接種し始め、
退院後3年を経過した今、
あと日本脳炎2回目を打てば
接種状況が普通の子に追いつくことになります
これもまた別で詳しく書けたらいいなあと
思っています。全て先延ばし
