3月の外来(J病院*2019.3.7) | 明日も公園行こうね!(次男が神経芽腫に!?)

明日も公園行こうね!(次男が神経芽腫に!?)

次男(第3子)の神経芽腫闘病の記録とその後の日々について、ゆるーく書いています。
治療の影響で腎機能も低下したため、そのことも少し書いていきます。

3月の外来のこと、バタバタして書けずにいたら、
次の外来日になってしまった…滝汗

でも前回の外来の話を。
忘れつつありますが、思い出せる限り書きます。



腎臓科J病院(2019.3.7)。

この日の採血と採尿結果、
2月のイヌリンクリアランスの結果を
教えてもらいました。

やはり予想通りと言うか、
今までの採血結果と同等でした。

退院時は24時間Ccrは56だったので、
だいぶ下がってしまったなーえーん



で、こちらからは
この前怖くて聞けなかったもの含めて質問を。

1透析に至るまでの時間ははてなマーク

メガネ現時点では答えられない。
     今の数値が横ばいで進むのかどうなのか、
     半年ほど腎機能の推移を見ないことには
     何とも言えない。

…ですよね笑い泣き
でも重要だから、半年経ったらまた聞こう。


2チビの腫瘍の原発は左後腹膜です。
    腹膜を透析に使えるんですかはてなマーク
    ちゃんと機能するんですかはてなマーク

メガネ透析液を入れるのは後腹膜ではなく腹膜だから
     そういう意味では大丈夫だけど、
     はっきりとしたことは言えない。
     透析用のカテーテルの位置を左ではなく
     右側につける等はできますが。

後腹膜と腹膜が別のものって初めて知りましたキョロキョロ
左後腹膜って、腹膜の左後方だと思ってたニヤニヤ
で、大丈夫ともできないとも言われなかった。
うーんもやもやモヤっと。
これは腫瘍のことだから
K病院の方が詳しそうなので、今度聞き込もう。



3日常生活、気をつけることははてなマーク

メガネ前も言った薬の内服(抗生剤)かな。
     昔は運動も食事も制限していたけど、
     何より身体の成長も大事なので今はやらない。
     【制限をしない】ということを気をつけて。

ほー。



4食生活で気をつけることははてなマーク
    チビは牛乳ばかり飲んでいて、
    水に切り替えると水分摂取量が減るのですが、
    飲むなら牛乳を飲ませた方が良いですかはてなマーク

メガネ塩分もタンパク質も制限不要。
     透析する頃にはリンの制限が入るから
     乳製品が制限でダメになるかもしれないけど、
     牛乳を無理にやめさせなくていいですよ。
     水飲まなくて牛乳飲むなら、牛乳でいいです。
     制限をしないでください。

ふむふむ。
まあ水に切り替えたのは制限というよりは
幼稚園に行き始めたからなんだけど。
(水筒に牛乳入れられないしね)
にしても、チビの好きなものって乳製品ばっかガーン
制限がかかる日が来ませんように。


5園生活で気をつけることははてなマーク
   運動会に参加してもいいですかはてなマーク(脱水が心配)
    避けるべき感染症(溶連菌等)はありますかはてなマーク

メガネ運動は大丈夫です。
     脱水も、普通の子でも熱中症になるのは
     良くないので、それと同じです。
     特別気にしなくても大丈夫。
     避けた方がいい感染症も特にはないけど、
     抗生剤の量だけは調整させて下さい。
     溶連菌も避けなくて大丈夫。
     昔は溶連菌の後に急性腎炎の検査をしてたけど
     溶連菌で腎炎になる人はほとんどいないので。

大人の腎臓の本には、溶連菌には気をつけろ
みたいなことが書いてあったけど、
気にしなくていいのね照れ




逆に先生からは、
『ダイフェンやめられないかな〜アセアセ
   絶対じゃないんだけど。
   せめて内服日を水木金じゃなく月水金とか。』
と言われたので、
K病院受診時に要確認となりました。

ダイフェンも腎臓に負担がかかるのね!?
ノーマークだったーーーガーン
抗生物質ではないけど抗菌薬だから
結局は似た感じなのかな。



そんなわけで、半分スッキリ半分モヤっとして
外来を終えました。


長くなるので、K病院の外来はまた次に。