臍帯血移植〈チビの不安 day27〉 | 明日も公園行こうね!(次男が神経芽腫に!?)

明日も公園行こうね!(次男が神経芽腫に!?)

次男(第3子)の神経芽腫闘病の記録とその後の日々について、ゆるーく書いています。
治療の影響で腎機能も低下したため、そのことも少し書いていきます。

ふんわり風船星メニュー
特になし


ビーグル犬しっぽビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬あたま
体重クローバー11.1㎏右下矢印
好中球クローバー

内服薬ウルソ、ポリミキシンB、バラシクロビル
点眼薬トブラシン
吸入薬ファンギゾン
点滴薬エルネオパ(+Mg、P)ヘパリン、
        プロスタンディン、プログラフ、
        オクトレオチド、モルヒネ、
        グラン、ガスター、強力ネオミノファーゲン
        ブイフェンド、メロペン、バンコマイシン、
        シプロキサン
追加薬


起床太陽8:50くらい
昼寝zzzしない
食欲もぐもぐゼロ
朝食おにぎ
昼食おにぎ
夕食おにぎ
遊びボーリングテレビ、お絵かき、シール貼り、トミカ、
        マグスペース
リハビリダンベル
機嫌ニコニコ波はあるけど良い。ちょっとしたことで
      イライラしてはすぐ謝ってきたりニヤニヤ
      テレビ見ながら興奮して叫ぶので、活気はある
元気筋肉一日中ゴロゴロして遊ぶ。こうさくブック
       やりたくて座るけど、しんどくてゴロン。
       でも遊ぶ意欲はあるので積極的に遊ぶ。
嘔吐ゲロー0回
排便うんち0回
歯磨き歯スポンジ1回。フラッシュなしだと、
           上の歯あたりや歯の外側(唇をペラっと
           めくったあたりの粘膜)が痛いみたい。
シャワー温泉身体拭きとお着替えのみ。怒る。
先生メガネCVP2cm。
就寝zzz17:30くらい


鉛筆
鼻水はあまり出ないのに鼻声。
鼻の粘膜、浮腫んでるはてなマーク
でも顔の浮腫みはほぼ引いた感じで、
ようやくいつものチビの顔になってきたニコニコ


鉛筆
今日は少ししんどそう。
でも2回くらい抱っこしてお膝の上で座ってた。


鉛筆
機嫌に波がある。
ある時は身体拭きで怒って、
『おかあちゃん、あっちいけムカムカ
と言うので、私は喜んで
少し離れたところでくつろいでいると、今度は
『はやくもどってムカムカ
と言う。仕方なくチビの側へ戻ると、

『おかあちゃん、さっきはごめん。
   チビちゃんがわるかったぐすん

と涙ぐみながら謝ってくれたりデレデレ
謝る時はいつも私の首に短い腕を回して
ハグしてくれますラブラブ謝り方が妙に男前(笑)

またある時は、空に浮かぶ雲を見て、
『うわぁビックリマークあれ、けむりみたいほっこり
と言ったかと思えば、雲が見えなくなって
『あビックリマークくもさん、いなくなっちゃったビックリマーク
  あおだらけイラッ
と怒ったり。

怒ったり、泣いたり、怒ったり。忙しいです。


鉛筆
夜22時頃、寝てたチビが起きて私を呼んで、
こんなことを言いました。

『チビちゃん、なおらないの。』

聞き間違いかと思ってもう一度聞いたけど同じ。

『ちびちゃん、なおらないんだよ。
  はやくなおして、おかあちゃんとかえりたいのに』

こんな風に思わせてしまったことが
ただただ悲しかったです。

無菌室に入ってすぐの時、私は

『早くしんどいの治しておうち帰ろうね。
  大丈夫。すぐ治るよ』
『ゲーゲーとかゲホゲホ、すぐ治るからね。
  大丈夫だよ。治ったら帰ろうね』

ってチビに言ってました。

だけど、チビは
なかなか治らない、しんどいって思ってる。

実際、好中球の値もなかなか思うように
上がっていってない。
それどころか生着不全のリスクはまだ消えてない。

チビはここまで、ものすごくよく頑張ってる。
臍帯血移植の生着の中央値は24日。
その日数も超えて
痛い、辛い、苦しい思いをたくさんしてるのに、
長い時間、黙って耐え忍んでいる。

早く家に帰してあげたい。

頭の中を色んな思いがグルグル巡って
泣けてきてしまったけど、
不安になっているチビを安心させてあげないと。

『大丈夫だよ。
  ちょっと時間かかってるからしんどいよね。
  でも絶対に良くなるから安心してね。
  大丈夫だからね。早くお家に帰ろうねウインク

なんの根拠もないんだけど、心からの思いです。
病は気から。不安が消えるといいな。
それから少しして、チビはまた眠り始めました。

臍帯血移植、これは何かの修行なの?
って思うくらい、心が揺さぶられます。
あと少し、耐え忍びます。