臍帯血移植〈さすがにキツいday1〉

念のためにお伝えしておくと、

リアルタイムのように見えるかもしれませんが、

フルダラビンでの発熱でバタバタしたのもあり

リアルタイム記事ではないです

というかそもそも出だしのハイドレーションから

遅れてるっていう

リアルタイム情報も気が向いたら書きます。

メニュー

メソトレキセート、ヴェノグロブリン投与

ガスター投与開始

プログラフ血中濃度比較採血（末梢とCV）

ファンガード、カルベニン中止

体重11.35kg

好中球ー

内服ウルソ、ポリミキシンB、バラシクロビル

点眼トブラシン

吸入ファンギゾン

点滴エルネオパ、ヘパリン、プロスタンディン

        プログラフ、ガスター 、メソトレキセート、

        ヴェノグロブリン、フロセミド

点滴追加アセリオ（口腔ケア時に1回）

起床7:00に吐いて起きて、また寝て8:20

昼寝10:20〜12:20、16:00〜17:30

食欲ゼロ

朝食ー

昼食ー

夕食ー

遊びトミカ（ミッキー）、ひたすらテレビ

リハビリ起きてたけどボーっとテレビ見てる

機嫌無表情だけど機嫌は悪くない。

         何かされると激怒して暴言を吐く。

        『キライ』『いいかげんにしてっ』

        『とともおかあちゃんも どっかいって』

元気寝返りもろくにしない。

         なのにととが来たら起き上がって座った

嘔吐2回（朝と15時頃）

排便1回。ペースト状たっぷり

歯磨きスポンジでふきふきするのみ

            痛いけど拭くとスッキリするみたい

シャワー身体拭きとお尻シャワーのみ

目薬◯

先生CVP3.5cm。

        おしっこ少なめだけど体重増えてないから

        利尿剤は見送り（と言いながら結局使った）。

        口の中はまだそんなに荒れてない。

就寝21:00

他

プログラフの比較採血のため、

末梢からのチックン採血あり

エムラクリームという皮膚に塗る麻酔薬。

採血1時間前に塗りラップしておくのですが、

採血時は『いたい〜』と泣き叫ぶ。

全然効いてない感じ…

後から知ったのですが、皮膚が見えないくらい

厚塗りしないといけなかったみたいで。

厚塗りと言うよりは置く感じ

https://medinfo-sato.com/patient/pdf/31_emla_cream.pdf

看護師さん、広めに塗ってって言ってたけど

全然違うじゃーん

プログラフの比較採血の結果は、

CVも末梢も血中濃度に差はないということで、

CVからの点滴でOKとのことでした

差があると末梢からの点滴になってしまうので

本当にホッとしました

移植後の磯の匂いは薄れたもののまだします。

口からもオムツからも。

顔はむくんでパンパンでした。

特にまぶたの腫れがひどい。

移植後はよくあることみたいですが。

むくんでるからか？足を揉み揉みマッサージが

気持ち良いそうです

無言で足を指差して訴えてきます

まつ毛がものすごく抜けます。

でもまだ髪の毛は抜けません。

髪の毛は洗うのが大変なので（嫌がるから）、

衛生面を思うと早く抜けてほしいデス

口の中はまだ荒れてる様子はないのですが、

本人は前日から痛みを訴えます。

だから基本話さず無言。

唾が飲み込めず、気づくとヨダレが垂れてます。

何度かティッシュで拭き拭きすると、

指差して教えてくれるようになりました。

賢いぞ

先生に回診で、痛がるならモルヒネ使う？

まだやめといてもいいけどね、と言われました。

自家移植で使っていないだけに

どのタイミングで使っていいかわからず

見送りました。

嘔吐は2回でしたが、

吐きたくて咳をするような様子がある。

顔を真っ赤にして何度も咳して、その度にえづく。

それを一日中繰り返すような感じ。

気持ち悪いのは鼻チューブのせいだから抜いて

と言わんばかりにチューブを嫌そうにしている。

すんごい怒ってるのに引き抜かないから偉い

全身のぐったり感、吐き気に加え、

顔のむくみ、ヨダレが垂れてしまう感じが

何とも痛々しくて、

この日だけで自家移植より圧倒的にキツそうだと

思いました。

今日のチビは返事はかろうじてできました。

腕からの採血やCV消毒など痛いことばかりの

1日でしたが、寝返りをするのも辛い中

本当によく頑張ってくれました

嫌なこといっぱいされて激怒して…

暴言もそりゃ吐きたくなるよね

チビの臍帯血移植は標準治療ではないので、

必ずしも必要な治療ではありません。

オプション的に再発予防として

行なっている治療です。

絶対に再発するとわかっていれば

救命のために必要な治療なんだけど、

再発しないかもしれないと思うと

不必要かつ、とてもハイリスクな辛い治療を

チビに強いてることになるわけです。

再発した場合の救命の難しさを思うからこそ

臍帯血移植がチビには必要と判断して

今こうして臨んでいるわけですが、

移植の厳しさをわかったつもりでいても

チビのあまりに苦しそうな姿を目の当たりにすると

この選択が正しかったのかわからなくなります。

楽しいことは何もさせてあげられず

苦痛ばかり強いていて、

何一つ代わってあげることもできない。

チビを見ながらそんなことを考えていたら、

涙が出てきてしまいました。

でも泣いていても仕方ないというか、

泣いてる場合じゃない。

チビが頑張っている今が踏ん張りどころです。

今さらグダグダ考えている場合ではないのです

グダグダはスパッと断ち切って頑張ります