前回の記事「デスモ点鼻スプレーが合わない 2014/1」の続き

 

ちなみに、2013年11月中旬に手術後、12月末に仕事復帰の予定でしたが、12月は体調絶不調により、メール連絡で2014年1月中旬からの復帰に変更してもらっていました。が、薬のおかげで元気を取り戻したものの、体調の波が激しく、家事・育児に加え出勤も増えるのは無理と判断、会社に行って上司三人と相談し、「仕事は気にせずに体を大事に。自分が大丈夫と思えるまでゆっくり病気と向き合って休んで」と言って頂けました。

 

尿崩症に関しては、デスモをやめてるので、また透明な尿が大量に5~10L出てガブ飲み生活の毎日でした。

 

2014年1月27日(月) 退院後2ヶ月(術後2ヶ月半)

前回の(手術をした病院の)最終診察から12日後。

ホルモン治療については、内分泌科のある病院を希望して、紹介状を書いてもらって初めての診察日です♪

 

退院後に適切なフォローをしてもらえず半分死にかけた状態は二度と味わいたくない!信頼のおけるホルモン専門の先生に詳しく診てもらい、分かりやすく詳しく説明頂き、的確な治療でもっと安心して元気に生活したい・・・。そんなこと考えて決めたこと。楽になれると信じてこの日が待ち遠しかった!

 

いよいよ診察に呼ばれました。

もちろん診察中も飲み物持ってガブガブ飲みながら話を聞いてた。

 

私の抱えてる病気は「汎下垂体機能低下症」と「中枢性尿崩症」です。

私の体調と、前の病院から頂いたデータや診察状況を確認。

 

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「○○さん、出来る限り早く2、3週間の入院が必要ですね」

 

え??どっひゃー、うっそやん!なんじゃそれ!!

全く想像もしてなかった第一声にびっくり!

 

今既に分かっている、欠乏している複数のホルモン数値(←ゼロやゼロに近い)からして、まだ調べていないホルモンも分泌されていない可能性が高く、これから普通の生活が出来るように、本人に合う治療・薬の適切な投与が必要。そのために、ホルモン負荷試験をしたり、時間をかけ様々な状態で計測や詳しい検査しないといけないって。

 

しかも、入院先は隣の岡山県の大学病院だと。

(ここは広島県で高速使って1時間以上かかる)

 

「それでもいい?」って。

 

「NO!」

 

なわけない!!

もちろん「はい」でしょ。

 

そして、採血と採尿し、一時間後再び診察。

 

 

採尿結果:

尿の比重が低すぎて、これ以上薬無しの状態を続けると腎臓が悪くなるから、『デスモスプレー』よりも効き目が弱いとされる『ミニリンメルトOD錠』を出される。

 

採血結果:

甲状腺ホルモンの数値は正常で、今の薬(チラージン)の補充量でバッチシ。最近しんどい原因は、もう一つの、副腎ホルモンの薬が合っていないか、不足かが考えられるので、入院で詳しい検査をするまでは、コートン錠からコートリル錠に変えてみましょう。入院したら、まずは命に関わるこの副腎ホルモン用の治療が最優先とのことでした。その他、すぐに結果が出ないものは、次回の再診にて聞くことになりました。

 

ということで、入院は2週間後に決まり。

 

この日より

甲状腺ホルモン薬(チラージンS錠50) 朝食後1錠 (変更無し)

ステロイドホルモン薬(コートリル錠10mg) 朝食後1.5錠 夕食後0.5錠

尿崩症用薬(ミニリンメルトOD錠60ug) 就寝前1錠

 

よかった

よかった

ほんとによかった

ホルモン専門の先生がいる病院に変わりたいと勇気を出してお願いしてほんとによかった。

 

前の病院だったら、詳しい検査も病気についての説明も無く、2つのホルモン薬を出されるだけで、「風邪を引かないように。具合が悪くなったら来て下さい」のみ。

 

ホルモン専門の先生に診てもらいすぐに、私は「危ない状態」と判断し、新たな治療することになった。病院を変えてなかったら、いつか大きな悪化や事故が起きたかもしれないと思います。家事や遊びや外出はするものの、今考えると、我慢や気合でこなす日々だったのかなと思います。何も出来ないほど何も食べれないほどグッタリする日や、元気と思っててもなんとなく吐き気のある日や、はしゃいだ後に疲れて寝込んだりと、常に不安定な状態でした。入院は予想外で大変なことになってしまったけど、やっとシャキシャキ出来る~と安堵したのを覚えています。

 

元気と勘違いしてたのは、死にかけの二日酔いを何度も経験したおかげで体調不良に強かったのかも!?

 

もう一つ、

主人は最低でも三年の予定で大阪勤務でしたが、この時のホルモン専門先生の診断で即入院指示に加え、主人の単身赴任(私と3歳娘だけの)生活は危ないと言われたことで、会社で重役会議が行われ、理解して頂き、「すぐに都合をつけ一日でも早く戻れ」との命令になり、1年も経たずに自宅に戻りました。感謝感謝です。

 

 

 

2014年1月8日(水) 退院後1ヶ月半(術後2ヶ月)

初めて尿崩症用のデスモスプレーを処方された。

詳しくは前回の記事⇒「尿崩症の復活 2013/12

 

 

 

2014年1月9日(木) 退院後1ヶ月半(術後2ヶ月)

デスモ初使用の翌日。

 

いつぶりでしょうかーーー!!!

朝まで爆睡ーーーー!!!

 

娘の夜泣き時期よりも毎日辛かったからね~。これで、尿崩症については、デスモ点鼻スプレーで解決したわん♪って感激したの覚えてる。効き目すごすぎ!喉渇かなーい!トイレ行かなーい!また朝スプレーして寝る前にスプレー。

 

2014年1月10日(金) 退院後1ヶ月半(術後2ヶ月)

翌日。

 

主人の単身赴任先の大阪へ4泊5日(金土日月火)。

 

行きの新幹線で、3歳後半の娘と暇つぶしはカードで遊ぼうと用意してたのに、しんどくてしんどくて頭が痛いというか気持ち悪いというか・・、とにかく辛くて・・・。新大阪へ到着後の移動(地下鉄&徒歩)も控えているので、娘には(滅多に遊ばせない)iPadを渡して私は寝た。到着後、気力で頑張って乗り継ぎ移動し、仕事後の主人と待ち合わせに出来るコメダでまたのんびり。

 

合流後、マンションへ。そして娘と主人はお出かけ。私は限界を超えており寝ることに。その時に思い出したのが、感激してた前日も、無意識だったけどなんとなく気持ち悪さがあったなあと。これまでに時々起こる体調不良とは明らかに違うと実感してたので、デスモが原因かなと思い、 病院に電話。主治医につなげてもらい、先生第一声「どした?気持ち悪い??」  と。

 

症状やトイレ回数を伝えると、水中毒になりかけているから一日1回に減らしましょうと。その日の晩は、スプレーせず、次の日の晩から就寝前に1回となりました。それでも気分が悪いようなら、使用ストップとの指示でした。

 

次の日から

デスモプレシン・スプレー2.5 就寝前1回噴霧

 

一日2回の時よりベターになったものの、やはり気持ち悪く辛いので、結局スプレーやめた。大阪滞在中は結局24時間喉カラカラの復活だったけど、毎日お出かけして色んなところで遊んだよ。

 

2014年1月14日(火) 退院後2ヶ月(術後2ヶ月半)

大阪おしまい。広島県の自宅に戻る。

 

2014年1月15日(水) 退院後2ヶ月(術後2ヶ月半)

デスモ処方の一週間後の経過観察として病院の予約が入っていた日。

 

結局、デスモスプレーは諦め、また尿崩症と戦いながらの日々を過ごしました。

そして、先生に相談しようと決意してることがありました。

 

術後5日目に消えた尿崩症の症状は放置、入院中、色々な検査をしてたし私の状態も知ってたのに、11日目の退院時に出された薬は頭痛薬のみで、帰宅後に体がみるみる衰弱し動けなくなり、術後15日目は予約日じゃなかったけど、検査をお願いしに行くと、副腎不全症状と甲状腺機能低下症状が発覚し、初めて薬を出してもらい、元気が戻り、術後2ヶ月頃の診察日に、尿崩症が戻ってるみたいと伝えて初めてデスモを処方され・・・・

 

これまで、手術・退院後の検査や病気についての説明等、フォローが簡潔すぎというか、なんか適当で、クリアにならず気分的にモヤモヤして、私が自分で行動せずに病院の判断に任せてたらどうなってたのか・・・こんな病院に任せてたら今後元気に生きていけるのか・・・、そんなこんな不満不安や混乱で過ごしながら、ネットの参考サイトや闘病記を読み自力で勉強したりしてました。

 

勇気を出して、先生に尋ねました。今後の脳の定期検診はここ(脳神経センター病院)で続けるけど、ホルモンの治療は、内分泌科のある病院に変わりたいから可能かと。「子供をもう1人望むって言ってたから、不妊治療も必要だし、今後の治療は内分泌科と産科で提携できる総合病院が合理的だね!」と快諾。

 

へ?私が不妊治療が必要な状態てのも初耳ですけどー。

 

ということで、内分泌科のある総合病院への紹介状と予約をして頂けることに。

 

 

 

 

 

 

手術翌日(11/13)に症状が出た尿崩症について・・・

術後4日目には5L出ていた尿が、急に5日目に1.5Lに減り、その後も尿は減り、尿は「普通」の状態で、体はどんどん衰弱してたと共に、尿崩症に関しては完全に治った!と思っていました。

 

12月中旬過ぎにふと気付く。

 

ん??飲む量が増えてるかも・・・

 

メモってみた。

起床~翌日の起床までの24時間を2回。

一日合計30杯(一回 100~500CC) で8L越え!

 

考えてみると、術後2週間に初めてステロイドホルモンの薬を処方され(処方理由はこちら)、 服用した頃から、喉が渇くようになり、ガブガブ飲むように・・・、尿崩症が復活してました。

 

飲んでも飲んでもすぐに喉が渇くので、24時間大変でした。。。 当時2歳後半の娘の保育所へ車で送迎する10分程度だけでもペットボトルは必需でした。

 

疲れるんですよ~、飲んでも飲んでも喉渇くし、お茶・水だけじゃ、飲んだ気がしなくて、甘さと酸っぱさと炭酸を体が欲する。お茶作ってばかりだし、 買い物で飲料ばっかり買ってお金かかるし、重たいし、寝れないし。。。そんな状態+波のある体調で、 大晦日お泊り、新年明けて毎日連続のイベント色々を過ごしたYO!

 

主に飲んでたもの:水、茶、アクエリアス、レモンティー、ミルクティー、コーヒー、ミロ、 リンゴ100%ジュース、オレンジ100%ジュース、炭酸、リンゴ酢などなど・・・・ 

 

 

 

 

 

前回の記事「退院後11~25日目 2013/12」の続き

 

2013年1月8日(水) 退院後1ヶ月半(術後2ヶ月)

経過診察日。  

 

先生に、飲む量8L越えを伝えたところ、もう日常生活に支障出まくってるってことで、薬の処方決定。睡眠不足もいけないし、疲れるし、ジュース飲みすぎで糖尿病になっちゃうって。。これで、夜は熟睡!ガブ飲みからの解放!トイレの回数も減る!なーんて、想像してウキウキ。普通に戻れるって素晴らしいこと。

 

その日の晩から、 デスモの開始。

デスモプレシン・スプレー2.5 1日2回(就寝前と朝食後に各1回ずつ噴霧)

 

デスモスプレーについて先生からの注意。噴霧は1回のみで2回は禁止。水中毒を起こすとおしっこ出なくなって最悪の場合は死ぬと。

 

参考情報『デスモプレシン・スプレー』 

脳の下垂体から分泌されて尿量を調節する抗利尿ホルモン「バソプレシン」と同じような働きを持つ。腎の尿細管における水の再吸収を促進し、抗利尿ホルモン(バソプレシン)不足による尿濃縮能の低下を回復させる。抗利尿作用が長時間持続する。錠剤よりも鼻の粘膜から吸収する方が確実。 

 

後々調べて分かったこと・・・

 

『仮面尿崩症(masked DI)』

副腎不全を併発すると、代償的に抗利尿ホルモン合成が促進され尿崩症がマスクされ、副腎皮質ホルモン補充で、尿崩症が顕在化する。

つまりは・・・・

私の下垂体機能低下症の中の一つの、ステロイドホルモンの出ないACTH分泌低下によって、副腎不全が起きると、尿崩症の症状が隠れ(=症状が無くなり)、ステロイド補充を行うと、症状が復活する。

 

ってことは・・・・

 

術後5日目~術後15日の十日間、みるみる体が衰弱していた私、完全に副腎不全が起きていた!

 

こっわーーーーー!

 

 

 

 

 

前回の記事「退院後3日目4日目 2013/11」の続き

 

2013年12月4日(水) 退院後11日目(術後22日)

経過観察日。

 

前回、術後15日目にして初めてステロイドホルモンの薬が処方され(・・・弱りすぎた自分の体が不安になり、私が独断で病院へ出向き検査してもらい、ホルモン出ていないこと発覚し、処方された)、そして一週間服用後の経過診察日でした。問診のみでした。

 

採血後、先週出したステロイドホルモンの薬の量だとまだ足りないようだねと、半錠から一錠へ変更。それと、予定していた甲状腺ホルモンの薬も初めて処方されました。

 

 

2013年12月5日(木) 退院後12日目(術後23日)

経過観察日。

 

この日から、二種のホルモン薬服用開始。

ステロイドホルモン薬(コートン錠25mg) 朝食後一錠

甲状腺ホルモン薬(チラージンS錠50) 朝食後一錠

 

そして・・・

 

私の元気が戻った!!!

 

 

体調の波があり、何も出来ずに横になる日があったり、疲れやすかったりはあったけど、喋れないほどグッタリだったり、動いてもスローだった「元気の全く無い状態」からようやく脱出!

 

退院後2週間経ってやっと元気取り戻してね、周囲と連絡も取れるようになり、うちに姉家族が来てくれたり、ママ友達が来てくれたり、楽しいお喋りでパワーがもっと戻りました♪

 

 

2013年12月18日(水) 退院後25日目(術後36日)

経過観察日。

 

病室に入る私の足取りや顔を見て、先生が 「お!元気出たねぇ!」。

採血結果、薬は変更無しで続行。

 

その後も、毎日疲れやすいし、体調の波も激しく、不調な日も多かったけど、 家事・育児・遊びも復活。大晦日は、家族(主人と当時2歳後半の娘)とお泊まり旅行も行きました!

 

ちなみに、食欲もだんだんと戻ってたけど、胃が小さくなったからか、体調が万全じゃないからか、理由は分からないけど、まだ一人前の食事を完食することは出来ていませんでした。

 

手術前に比べ、入院中に5kg、からの、この頃にはさらに3kg、体重が落ちてました。

 

 

 

 

前回の記事「退院後1日目2日目 2013/11」の続き

 

2013年11月26日(火) 退院後3日目(術後14日)

何もすることなく、1日中寝てました。

 

2013年11月27日(水) 退院後4日目(術後15日)

退院日には、頭が痛ければ頭痛薬をと言われただけで、頭痛どころか、動けないほどの体調不良になり。。。。ボーッとしながらも、みるみる弱る自分の状態に、これは何かおかしいなぁ、ヤバいなぁ、明日の朝生きてるかなぁ・・・・と心配に。予約日より早いけど、不安になり、病院へ。もちろん自分では車の運転が出来るレベルではないので、母と一緒に。

 

この日の待合で、普通に見せかけて母と時々話をしていたけど、今考えると、いつものようなマシンガントークではなく、小さな声で時々ポツリ呟く程度だったなあと記憶しています。あとはっきりと覚えているのは、ペットボトルのふたが開けれなかったこと。普段は活発で力持ちの私ですが、この時はペットボトルのふたを開ける力がないほど弱っていました。母に開けてもらいました。

 

 

MRIの結果、

「脳の下垂体は、まだ術後のパニック状態なものの、異常ではない」と。

 

採血の結果、

「副腎皮質(ステロイド)ホルモンと甲状腺ホルモンが無い」と。

 

副腎不全症状甲状腺機能低下症状です。

手術前に、術後に起きうる合併症の一つの「下垂体機能低下」として説明されたことです。

 

副腎不全症状・・・

疲れやすい、血圧が低い、食欲がなく痩せる、血糖値や血中ナトリウム値が低く、頭がぼーっとしたり意識が無くなったりする、症状が急速に進行するため重症になりやすく、適切に対処しなければ命に関わる、など

 

甲状腺機能低下症状・・・

寒がり、低体温、脱毛、皮膚が乾燥して荒れる、脈が遅い、声が低く喋り方がゆっくりになる、記憶力・集中力が低下する、など

 

この日から、ステロイドホルモンの薬(コートン錠25mg)を朝食後に半錠服用開始。

甲状腺ホルモンの薬は、同時開始は出来ないため一週間後から服用とのことでした。

 

理由(家庭の医学より):
副腎皮質機能不全がある場合に甲状腺ホルモン製剤を使用すると、急性腎不全を引き起こす危険性があるため、副腎皮質ステロイド薬を1週間服用してから甲状腺ホルモン製剤を服用する。

 

・・・薬を飲み始めて、夜中の辛い頭痛がパッタリと無くなりました♪

が、相変わらずスローな動きで元気はいまいち。横になってばかりで掃除も出来ない日々が続きました。

 

 

え??
この日、病院行かなかったら、

私どうなってた!?